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一、目的本研究对湖北省随州市有偿供血HIV感染者/艾滋病患者(People Living with HIV/AIDS,PLWHA)的生存状况进行深入分析,以达到以下目的:描述社会人口学特征;了解PLWHA对AIDS知识的掌握情况和高危行为的执行情况并分析原因;描述抑郁和生存质量的现况(包括AIDS耻辱和歧视和症状)。通过勾勒有偿供血PLWHA的基本生存状况,分析抑郁和生存质量的影响因素和提出有针对性的对策和建议,为湖北省农村有偿供血PLWHA的AIDS防治工作提供理论依据和可借鉴的实施方案。二、方法本研究以湖北省随州市登记在册的PLWHA为研究对象。采用定向抽样获取样本,调查员一对一询问方法获取信息。调查问卷包括PLWHA的社会人口学特征;本人及家庭成员感染AIDS的情况;既往有偿供血情况;AIDS知识;AIDS高危行为;抑郁量表;AIDS耻辱量表;症状量表;世界卫生组织PLWHA生存质量简表(WHOQOL-HIV-BREF)等。所有调查表均经过预调查,修改后定稿。用SPSS软件建立数据库,用SPSS11.5统计软件和Macorsoft Excel 2000进行统计分析。主要分析方法有:描述性分析;差异性分析;直线相关分析和多元线性回归分析。三、结果1.有偿供血PLWHA以青壮年为主,文化程度低,靠务农为生,但收益颇微,25.64%的个体称没有任何经济收入,有部分收入的PWLHA的人均年收入的中位数仅为667元。69.87%的个体已经出现AIDS前期症状,到了紧急治疗期,148人正在接受治疗。36个PLWHA的家人同时感染了AIDS,更加重了疾病带给他们的负担,难以相互支持。2.有偿供血PLWHA的AIDS知识及格率仅为84.62%。虽然部分非传播途径的正确回答率在90%以上,但是仍有20%的PLWHA不知道共用注射器或针头、共用剃刀或牙刷、母乳喂养等也可以传播AIDS。仅有73.08%的人知道正确使用安全套可以阻断AIDS的性传播。3.性行为是有偿供血PLWHA中最可能导致AIDS传播的危险行为,7名PLWHA是由感染AIDS的配偶通过性途径感染。PLWHA性需求旺盛,性行为发生频率高,但没有得到足够的重视和正确的引导;AIDS性传播知识掌握不理想;存在多性伴、非保护性交和强迫性交的情况;贫穷成为PLWHA获取安全套的障碍等因素更使AIDS的传播有扩大化的趋势。4.有偿供血PLWHA中抑郁的发生率为77.56%,可能与此人群多为农民,生活贫困,社会支持缺乏、遭受的歧视大、女性PLWHA构成大等特性有关。多变量线性回归分析显示,躯体症状、AIDS耻辱是抑郁的促进因素,生存质量是抑郁的抑制因素,此模型可以解释约61.3%的抑郁变化。除此之外:女性、丧偶者、认为自己已经进入AIDS期的PLWHA等也更容易发生抑郁。5.WHOQOL-HIV-BREF与WHOQOL-BRFE做直线相关分析,总分的相关系数高达0.943,生理和社会关系领域的相关系数在0.9左右,精神/宗教/个人信仰领域为中度相关。因此,可以尝试用WHOQOL-HIV-BREF替代WHOQOL-BREF用于PLWHA生存质量的评价。6.有偿供血PLWHA生存质量总分的平均得分为76.69±13.20。按百分制算,除社会关系领域得分为60.13,生存质量的整体水平和其余领域得分均低于60分,反映有偿供血PLWHA生存质量全面低下。生存质量的整体水平和生理、心理、独立领域的得分均显著低于全国水平,精神/宗教/个人信仰领域得分则高于全国常模。多变量线性回归分析显示,抑郁量表总分和症状量表总分与生存质量呈负相关关系,对健康状况和生存质量的整体评价与生存质量呈正相关。此模型可以解释68.6%的生存质量变化。除此之外:人均年收入低、认为自己已经进入AIDS期也可以降低生存质量的整体水平。四、结论和建议1.有偿供血PLWHA生存状况不容乐观,需要得到政府和社会各部门的关注。有偿供血PLWHA绝大多数居住集中、经济贫困、知识缺乏、AIDS耻辱和歧视严重、抑郁发生率高、症状多且缺乏管理、高危行为普遍存在、整体生存质量低下且影响因素众多。虽然抗逆转录病毒治疗可以延长其生命,但生存状况却不容乐观,需要得到政府和社会各届的帮助和采取综合的防控措施,共同为其创造一个无歧视的社会环境,帮助其过上自尊、自爱、有质量的生活。2.有偿供血PLWHA存在将AIDS传播给他人的危险,强化AIDS知识宣传和指导PLWHA规避高危性行为迫在眉睫。有偿供血PLWHA的AIDS知识掌握情况不理想,高危性行为普遍存在,AIDS传播有扩大化趋势。建议将AIDS知识点具体化和细化,借助VCT强化AIDS知识的宣传。高危性行为则急需得到专业人士的关注和指导。3.有偿供血PLWHA的抑郁现况非常严重,影响因素众多,建议给予药物、心理治疗和有针对性的干预措施。4.有偿供血PLWHA生存质量整体水平和各领域得分低下,生理、心理、独立领域显著低于全国。治疗抑郁、科学管理症状等可以提高生存质量的整体水平。5.降低AIDS耻辱和歧视、重视症状管理不仅有助于缓解抑郁,更可提高生存质量的整体水平,达到非药物治疗的效果。AIDS耻辱和歧视和症状是影响患者抑郁和生存质量的重要因素。虽然降低他人对PLWHA的歧视还需要很长时间,但是有效健康教育至少可以减少患者内心的耻辱感,帮助患者重塑自信和自尊,以积极的心态、普通的患者身份接受治疗和积极参与症状的管理。科学管理症状不仅可以对抗抑郁的发生、发展,更可通过生理和心理领域的改善提高患者的整体生存质量。帮助患者早期识别常见症状,并教授其正确处理的方法,都有助于减轻患者和改善生存质量。