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重症肌无力(myasthenia gravis,MG)是乙酰胆碱受体抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与、发生在神经-肌肉接头突触后膜的自身免疫性疾病。患者体内存在的特征性致病因子乙酰胆碱受体抗体,致使乙酰胆碱受体破坏、数目减少,引起神经肌接头传递障碍,出现骨骼肌收缩无力。重症肌无力任何年龄均可发病,男女均可罹患,40岁以下MG患者女性多于男性、胸腺增生为主;超过50岁以上男性多于女性,且多伴有胸腺瘤。根据MG患者肌无力受累部位,分为眼肌型MG和全身型MG。约80%左右眼肌型MG患者2年内进展为全身型MG。MG的特征性临床表现为波动性和易疲劳性,如眼部症状(复视、眼睑下垂)、四肢无力、颈肌无力、延髓肌无力,部分患者可出现呼吸衰竭,即肌无力危象,而死亡。MG大多数隐袭起病,缓解与复发交替出现,部分患者肌无力持续进展。MG病程长短不一,可持续数月、数年、甚至数十年。MG严重影响患者身心健康,部分患者可逐渐出现焦虑、抑郁等负面情绪;MG患者肌无力的易疲劳性及病情波动不仅影响MG患者的日常生活,且会加重患者的心理负担,从而可能诱发病情的加重。有关MG患者是否有睡眠障碍,目前国际上尚无定论。目的本课题通过问卷调查方式,对MG患者的生活质量及睡眠质量进行评估,分析影响患者生活、睡眠质量的影响因素,揭示生活、睡眠质量对患者临床症状的影响,以期改善mg患者生活质量及睡眠质量,改善mg病情。方法收集2013年2月—2014年6月第四军医大学大学唐都医院神经内科门诊就诊的愿意签署知情同意书并配合调查的mg患者,以问卷调查方式进行。36项简明健康状况调查表(medicaloutcomesurvey36-itemshort-formhealthsurvey,sf-36)用来评估生活质量;汉密尔顿抑郁量表(hamiltondepressionratingscale,hdrs)和汉密尔顿焦虑量表(hamiltonanxietyratingscale,hars)用来评估抑郁和焦虑症状,匹兹堡睡眠质量指数(psqi)用来评估患者的睡眠质量,重症肌无力定量评分表(qmg)用来量化疾病的严重程度。通过spss17.0对所采集数据进行分析。结果我们共采集了509例门诊mg患者,对188例mg患者进行生活质量评估,对321例mg患者进行睡眠质量评估。188例行生活质量评估的mg患者中,男性95例,女性93例,男女比例为1.02:1,平均年龄为42.8±15.8岁。根据受教育程度将其分三级,初级29例患者占(15.4%)、中级104例(占55.3%),高级55例(占29.3%)。从事职业为脑力劳动者有65例(占34.6%),从事体力劳动者75例(占39.9%)已退休患者28例(占14.9%),学生20例(占10.6%)。平均病程为4.2±5.8。以mgfa分型,Ⅰ型104例,占55.3%;Ⅱa型26例,占13.8%;Ⅱb型13例,占6.9%;Ⅲa型8例,占4.3%;Ⅲb型33例,占17.6%;Ⅳa型1例,占0.5%;Ⅳb型3例,占1.6%。平均qmgs评分分值为6.7±4.9。平均hars得分为7.4±5.9,平均hdrs得分为8.1±6.7。sf-36得分男女性别比无统计学意义,初级和高级教育组在bp项得分的差异有统计学意义(p=0.037)。脑力劳动组和学生组的得分差异在pf项(p=0.033)和rp项(p=0.043)有统计学意义;体力劳动组和学生组的得分差异在rp项(p=0.025)也有统计学意义。sf-36的两项复合得分,脑力劳动组和学生组的得分差异在pcs项(p=0.017)、体力劳动组和学生组的得分差异在pcs项(p=0.020)、学生组和退休组患者的得分差异在pcs项(p=0.032)均有统计学意义,学生组pcs的平均值要高于其它三组。omg患者104例,gmg患者84例,omg和gmg组的得分差异在pcs项(p<0.001)和mcs项(p=0.022);由omg转化而来和起始症状就是gmg组的得分差异在pcs项,p=0.009。用多元线性回归分析提示较高的qmgs、hars得分和较大年龄可以预测较低的pcs得分,而较高的qmgs、hars得分可以预测较低的MCS得分。321例行睡眠质量分析的MG患者,男性156例,女性165例,男女比例为1:1.06。发病年龄分布在20-79岁之间,均值为41.64±16.26岁;其中20-30岁100例,占31.15%;31-40岁45例,占14.02%;41-50岁69例,占21.49%;51-60岁39例,占12.15%;61-70岁39例,占12.15%;70岁以上11例,占3.43%。发病小于1年的有49例,1-3年的155例,3-5年的46例,5年以上的71例。根据Osserman分型,起病时为Ⅰ型者253例,占78.82%;Ⅱa型48例,占14.95%;Ⅱb型20例,占6.23%。目前门诊评估,Ⅰ型153例,占47.67%;Ⅱa型71例,占14.64%;Ⅱb型52例,占16.2%。其中100例眼肌型MG转化为全身型MG,153例未转化。73.11%患者有睡眠质量问题,P<0.05;男、女性MG患者在病程、临床症状评分、睡眠质量指数方面无显著差异。男性MG患者中57人,PSQI﹥7分;男性MG患者睡眠质量差,多见于20-30、41-50岁,其次是51-60岁;睡眠质量好的患者,PSQI<5分,多见于31-40、41-50岁。女性MG患者68,PSQI﹥7分,女性MG患者睡眠质量差,多见于20-30、41-50岁,其次是31-40岁;睡眠质量好的MG患者,PSQI<5分,多见于61-70岁。转化为全身型MG的患者与未转化的眼肌型MG相比,PSQI分值明显升高;眼肌型MG患者PSQI分值高主要表现为睡眠障碍、日间功能障碍、睡眠质量3个因子上;眼肌型转化为全身型的MG患者PSQI分值高,主要表现为睡眠质量、入睡时间、睡眠障碍及日间功能。结论影响MG患者生活质量的因素包括年龄、教育水平、职业、胸腺情况、MG的类型、疾病的严重程度和心理障碍程度。QMG和HARS得分较高,是两个可以预测较低躯体复合得分(Physical Composite Score,PCS)和精神复合得分(Mental Composite Score,MCS)的因素,年龄仅是可以预测较低PCS的因素之一。患者睡眠质量障碍主要表现在入睡时间、睡眠效率、睡眠障碍、日间功能方面;本研究结果表明在治疗MG患者躯体症状的同时,应关注MG患者的焦虑、抑郁症状及睡眠质量,以期改善MG的病情,提高其生活质量。