脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐形遗传病,属于发病率高而患者数量低的罕见病类型。与其他罕见病、慢性病和癌症一样,由疾病产生的经济压力、照护压力、心理压力远远超乎家庭承受范围,寻求社会支持体系的帮助是家庭得以维持和患者得以生存的唯一途径。然而与慢性病或癌症等常见疾病不同,社会关注缺失导致的社会政策制定落后与配套医疗服务体系建设滞后,使得患者无法经由正式的社会支持系统获取所需资源。而社区、家庭、家族虽然能为患者家属提供一定的经济支持和心理支持,但相较于常见疾病,患者的罕见使得仅由同情心而来的心理宽慰无法满足患者家属的心理支持需求,而非正式支持网络提供的经济支持也无法覆盖常态化的家庭支出。因此,患者家庭多元复杂的需求需要来自不同主体各类资源的综融注入,更需要兼具长效性和专业性的社会支持网络的建立。通过机构个案管理项目的介入,患者家庭获取了必要的医疗资源、有效的心理支持和一定的物质支持,最终在提升患者生命质量的同时,充分发掘家庭潜能,构建了家庭的社会支持网络,使家庭得以获得长效性的社会支持,这是个案管理模式介入所带来的正向收益。此外,经由实践同样暴露出机构个案模式介入的不足之处,一方面,专业个案管理员的缺乏导致机构的介入存在专业性不足和严谨度不够的情况,影响实际介入成效;另一方面,机构对于多主体资源的链接程度不够,使得机构无法兼顾服务效率和服务对象需求的回应,降低了介入服务的长效性。政策层面,罕见病组织地位的边缘化和宏观性救助政策的匮乏,限制了机构介入的深度和对于患者家庭实际境况的改善。研究发现社会组织介入脊髓性肌萎缩症患者家庭社会支持网络的构建需要多方参与下的共同发力。理论层面,介入专业性的提升需要学术界在个案管理理论研究和学科教育两方面的共同发力,不仅要提升个案管理理论在我国的适用性,更增强其赋予社工属性。实务层面,社会支持网络的长效性和机构介入的高效性则需要社群的培育与运营来进行回应。在政策层面,现有政策体系下,罕见病组织的尴尬地位和患者家庭的急迫需求需要相应政策的出台与综合性救助体系的建立。从而实现多方参与下脊髓性肌萎缩症患者家庭长效性社会支持网络的构建和脊髓性肌萎缩症患者生存境遇的改善。