目前,癌症已成为我国城乡居民的首位死因。对于晚期癌症患者来说,姑息照护是提高生活质量的有效手段。作为姑息照护重要提供方式之一的居家姑息照护,不仅可以满足晚期癌症患者在家中接受照护和离世的愿望,保证患者家属顺利度过哀伤阶段,而且可以缓解医院床位的紧张状况及保持照护的连续性,节约国家卫生费用支出和优化医疗资源配置。因此,在我国发展居家姑息照护服务具有重要的现实意义和深远影响。而上海作为国际化大都市,既有发展居家姑息照护的巨大潜在需求,又有着得天独厚的发展优势,故本研究以上海市为研究基地,旨在探讨其开展居家姑息照护服务所应具备的基本、可行、必要的条件,即适宜条件,以期为今后大力发展居家姑息照护服务提供参考和指导。本课题研究分两大部分。第一部分:上海市晚期癌症患者居家姑息照护服务的调查性研究。目的:了解社区居家姑息照护服务开展的现状及其影响因素,把握晚期癌症患者的健康功能状态、家庭照护力量及卫生服务利用现状,为下一步初拟晚期癌症患者居家姑息照护适宜条件提供参考依据。方法:对上海市5家社区卫生服务中心开展的居家姑息照护服务进行现场调查,对10名居家姑息照护服务提供者进行半结构访谈,对201对社区晚期癌症患者及其照护者进行问卷调查。结果:①现场调查结果显示:社区卫生服务中心为晚期癌症患者开展了定期随访、家庭病床、临时出诊等居家姑息照护服务;②对半结构访谈结果进行提炼,得出影响居家姑息照护服务发展的三大主题:政策环境因素、服务供方因素、服务需方因素;③问卷调查结果显示:首先,13项常见症状中,患者疲乏得分最高,X =4.19分;患者生活质量总均分62.24±16.80分;多元逐步回归分析得到KPS(B=6.82,P=0.00)、家庭卫生条件(B=2.33,P=0.03)和癌症部位(乳腺癌/肝癌)(B=-10.47,P=0.00)是生活质量的影响因素;其次,患者对多项肿瘤随访服务内容的需求率大于接受率(P=0.000);70.15%的患者对家庭病床存在需求,但只有36.82%的患者知晓家庭病床,且仅10.45%的患者建过家庭病床;此外,67.66%的家庭照护者认为完全能或基本能满足患者的需求,60.20%感到照护压力较大或很大,而照护压力来源依次为:经济(77.11%)、心理(65.17%)、缺乏疾病或照护知识(59.20%)、身体(48.76%)、社会(32.34%)。第二部分:上海市晚期癌症患者居家姑息照护适宜条件的初拟与修订。目的:修订与完善上海市晚期癌症患者居家姑息照护的适宜条件,为今后大力发展居家姑息照护服务提供理论指导。方法:运用Delphi法,经过2轮专家咨询(15名专家),对在前期研究基础上初拟的晚期癌症患者居家姑息照护适宜条件进行修订。结果:①专家权威系数Ca=0.81;②2轮专家咨询的应答率RR均为100%;③形成了上海市晚期癌症患者居家姑息照护的适宜条件,包括3大内涵和14个子条件:支撑居家姑息照护服务发展的医疗卫生政策(4个子条件)、能够提供居家姑息照护的社区卫生服务(8个子条件)、适宜接受居家姑息照护的服务对象(2个子条件)。结论:①社区已经开展了3种形式的居家姑息照护服务,但有待进一步拓展与完善;②居家晚期癌症患者常是多种症状并存,以疲乏最为突出,生活质量状况不佳,需要全面关注和整体照护;③在实证和理论研究基础上形成的居家姑息照护适宜条件可为此服务的规范化和可持续发展提供参考依据;④可从政府投入、科研力度、专业培训和组织管理等方面着手来大力发展我国的居家姑息照护服务。