老年认知障碍患者家庭照料者的哀伤历程研究

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老年认知障碍是一种引发患者认知功能下降的老年退行性疾病。当前我国老龄化进程加快,认知障碍发病率逐年增高,患者医养需求不断增加,但患者实际可获得的专业护理资源却较为匮乏,大量老年患者以居家养老为主,家庭照料者成为了照顾的主要力量。他们不仅要面临巨大的照顾负担,同时也会面临各种丧失的发生,这些丧失引发了照料者强烈的哀伤体验,影响了照料者的身心健康与照顾质量。基于此本研究以老年认知障碍患者的家庭照料者为研究对象,聚焦其在照顾过程中的哀伤现象,采用现象学研究取向,通过半结构式访谈对20名认知障碍患者的家庭照料者进行深度调研,运用NVivo11软件对访谈资料进行分析处理,获得如下研究发现:老年认知障碍患者家庭照料者的哀伤呈现出动态发展的过程。疾病的发展是照料者哀伤历程的根本驱力,在疾病的不同阶段,症状的变化导致照料者面临丧失的发生与改变,从而引发不同的哀伤反应。面对不同的丧失与哀伤反应,照料者会采用不同的应对策略。疾病发展的阶段性使得照料者的哀伤历程呈现阶段性发展,包括三个阶段:澄清期、承受期与整合期在哀伤历程的澄清期,由于疾病症状的模糊性,照料者能体验到患者能力的逐步丧失以及其导致的互动模式的微小变化,但由于这种互动模式的变化并未引发照料者与患者之间角色关系的矛盾,照料者仍然将其视作家庭的一员。这一阶段模糊性丧失为主,表现为对疾病认知的不确定性,这让照料者在照顾过程中出现奇怪与疑惑、愤怒与抱怨以及焦虑、迷茫与无助的哀伤反应,对此照料者会通过搜集与整合信息以及寻求医疗诊断的方式不断澄清问题,直至明确问题。随着知识经验的累积以及患者问题的澄清,照料者对于丧失的认知与体验也发生了变化,照料者进入哀伤历程的承受期。这一阶段,由于疾病的恶化,照料者面临多重丧失,症状发生的不确定性导致照料者未来生活的不可预测性,这使得照料者面临许多照顾中的挫折;症状严重程度的增加使得照顾工作的压力剧增,造成照料者个人生活的丧失;角色认知上的矛盾,权力归属上的冲突等等使得照料者面临家庭结构的改变,照料者与患者之间的张力增加。多重丧失引发了照料者的焦虑、迷茫无助,愤怒与抱怨以及矛盾,随着时间的增加,照料者产生绝望,部分照料者会暂时脱离照顾情境,来寻求暂时的缓解与解脱。对此,照料者会寻找一些策略去适应与调整,他们通过活在当下、调整家庭组织模式、建立支持网络等方式去忍受痛苦,同时随着应对经验的增加,他们开始尝试接受与正常化与患者之间的新关系、新角色,改变对于丧失的认知,同时去思考他们照顾意义。随着疾病进入中后期,遗忘、失语、瘫痪等症状使得照料者与患者的情感互动变得困难,照料者进入哀伤历程的整合期。这一阶段,他们面临与患者情感联结的削弱与断裂之中,这使得照料者会感到矛盾,这也使得他们对自己的照顾经历进行整合,思考自己照顾的意义。“宿命论”与“出于良心”这两种解释能够帮助他们消除由于丧失所引发关系不和谐所产生的矛盾,指导他们未来的照顾实践,维持他们与患者之间新的联系,更好的面对患者心理上的丧失。照料者的关注点逐渐转移到了对患者的生理照顾,并对患者的疾病状态感到可怜与心疼。在这个过程中,除了疾病发展对于哀伤的推动作用外,照料者的经验累积与认知改变促进了照料者的适应与成长。当照料者面临新问题时,他们的积极应对,影响了他们对于丧失的认知,同时产生新的经验,新的经验又会进一步影响照料者的认知,在长期照顾的情境下,新经验的不断形成以及对丧失认知的不断完善,使得照料者能够更好地适应患者出现的各种问题,推动了照料者哀伤的发展。最后,基于国内现有的照料者干预服务,结合本文得研究结果,本文提出了针对认知障碍患者家庭照料者的小组干预框架,包括了4个部分:教育与提供信息、认知重构、维持和谐与再联结、探索未来生活。基于此框架,本文设计了认知障碍患者家庭照料者的哀伤支持团体干预方案,为实务干预提供参考。
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