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目的:
本研究旨在了解儿童癫痫主要照顾者照护体验及疾病管理需求基础上，构建以证据为基础、护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案，并初步探讨该方案在儿童癫痫家庭的应用效果。
方法:
1.了解儿童癫痫主要照顾者照护体验和需求。通过质性研究，对儿童癫痫主要照顾者进行深入访谈，归纳主要照顾者在照护癫痫儿童过程中的感受和需求，为儿童癫痫个案管理实践方案的构建提供参考。
2.构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。在文献回顾及质性研究结果基础上，根据检索策略筛选儿童癫痫相关临床实践指南，应用指南质量评价工具对指南进行评价，整合高质量指南的推荐意见，通过专家会议法构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。
3.以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践的应用。选取2019年7月-12月就诊于山东省济南市某三级甲等医院神经内科90组儿童癫痫家庭进行研究，依据住院时间先后顺序分组，2019.7-9月住院的45组患儿家庭为对照组，10-12月住院的45组癫痫患儿家庭为干预组。对照组给予常规护理措施包括住院期间的健康宣教、出院指导和随访，干预组实施以护士为主导儿童癫痫个案管理实践，通过评估、计划、实施、协调反馈、评价五大步骤，实施干预6个月。在干预后3个月、6个月分别评估两组患儿照顾者疾病管理能力、疾病不确定感;在干预后6个月评估患儿的服药依从性、癫痫发作次数、急诊入院次数。
结果:
1.通过对11名儿童癫痫主要照顾者的质性访谈，总结归纳照顾体验和照顾需求共6个主题，不良情感体验、不确定感、照顾负担重、疾病管理相关信息需求、心理需求和社会支持需求;
2.共纳入6部指南进行最佳证据总结，结果涵盖组织政策、癫痫知识、药物管理、症状管理、信息支持、心理护理和随访7个方面共计25个条目。在最佳证据基础上初步构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。通过专家会议讨论予以修订，最终形成以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案。
3.共79组家庭完成整个研究，其中对照组38组，干预组41组。干预组照顾者疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于对照组，差异有统计学意义(t=-6.509，P＜0.001;t=-13.498，P＜0.001)。干预组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于干预前，差异有统计学意义(t=8.665，P＜0.001;t=16.418，P＜0.001)。对照组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月高于干预前，差异有统计学意义(t=2.562，P＜0.05;t=4.118，P＜0.001)。干预组照顾者疾病不确定感得分在干预后3个月、6个月明显低于对照组，差异有统计学意义(t=4.565,P＜0.001;t=5.764，P＜0.001)。干预后干预组患儿的服药依从性优于对照组，差异有统计学意义，急诊入院率减少44％。
结论:
1.儿童癫痫照顾者疾病相关知识缺乏，有较强的疾病不确定感，照顾负担重，迫切需要专业的指导，满足其疾病管理需求，减轻心理压力。
2.通过质性研究、文献回顾、最佳证据总结及专家会议法，构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案具有较高的可信度和科学性，为临床护理工作的开展提供了参考依据。
3.以护士为主导儿童癫痫个案管理实践可以有效提高照顾者疾病管理能力、降低疾病不确定感，提高患儿的服药依从性、减少急诊入院次数，节约医疗资源，值得在临床中推广。
本研究旨在了解儿童癫痫主要照顾者照护体验及疾病管理需求基础上，构建以证据为基础、护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案，并初步探讨该方案在儿童癫痫家庭的应用效果。
方法:
1.了解儿童癫痫主要照顾者照护体验和需求。通过质性研究，对儿童癫痫主要照顾者进行深入访谈，归纳主要照顾者在照护癫痫儿童过程中的感受和需求，为儿童癫痫个案管理实践方案的构建提供参考。
2.构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。在文献回顾及质性研究结果基础上，根据检索策略筛选儿童癫痫相关临床实践指南，应用指南质量评价工具对指南进行评价，整合高质量指南的推荐意见，通过专家会议法构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。
3.以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践的应用。选取2019年7月-12月就诊于山东省济南市某三级甲等医院神经内科90组儿童癫痫家庭进行研究，依据住院时间先后顺序分组，2019.7-9月住院的45组患儿家庭为对照组，10-12月住院的45组癫痫患儿家庭为干预组。对照组给予常规护理措施包括住院期间的健康宣教、出院指导和随访，干预组实施以护士为主导儿童癫痫个案管理实践，通过评估、计划、实施、协调反馈、评价五大步骤，实施干预6个月。在干预后3个月、6个月分别评估两组患儿照顾者疾病管理能力、疾病不确定感;在干预后6个月评估患儿的服药依从性、癫痫发作次数、急诊入院次数。
结果:
1.通过对11名儿童癫痫主要照顾者的质性访谈，总结归纳照顾体验和照顾需求共6个主题，不良情感体验、不确定感、照顾负担重、疾病管理相关信息需求、心理需求和社会支持需求;
2.共纳入6部指南进行最佳证据总结，结果涵盖组织政策、癫痫知识、药物管理、症状管理、信息支持、心理护理和随访7个方面共计25个条目。在最佳证据基础上初步构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。通过专家会议讨论予以修订，最终形成以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案。
3.共79组家庭完成整个研究，其中对照组38组，干预组41组。干预组照顾者疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于对照组，差异有统计学意义(t=-6.509，P＜0.001;t=-13.498，P＜0.001)。干预组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于干预前，差异有统计学意义(t=8.665，P＜0.001;t=16.418，P＜0.001)。对照组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月高于干预前，差异有统计学意义(t=2.562，P＜0.05;t=4.118，P＜0.001)。干预组照顾者疾病不确定感得分在干预后3个月、6个月明显低于对照组，差异有统计学意义(t=4.565,P＜0.001;t=5.764，P＜0.001)。干预后干预组患儿的服药依从性优于对照组，差异有统计学意义，急诊入院率减少44％。
结论:
1.儿童癫痫照顾者疾病相关知识缺乏，有较强的疾病不确定感，照顾负担重，迫切需要专业的指导，满足其疾病管理需求，减轻心理压力。
2.通过质性研究、文献回顾、最佳证据总结及专家会议法，构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案具有较高的可信度和科学性，为临床护理工作的开展提供了参考依据。
3.以护士为主导儿童癫痫个案管理实践可以有效提高照顾者疾病管理能力、降低疾病不确定感，提高患儿的服药依从性、减少急诊入院次数，节约医疗资源，值得在临床中推广。