研究背景据统计,2015年我国共有429万例新发肿瘤病例,肿瘤患者死亡病例逾280万,癌症已成为我国居民的第一大死因。截止目前,国内晚期癌症患者的临终关怀仍处在较低的水平上。激进的治疗方式、缺少缓解疼痛的手段以及没有有效地改善沟通的措施,都是导致晚期癌症患者生命质量低的重要原因,绝大多数晚期癌症患者承受着“经济贫困”、“身体贫困”和“精神贫困”,这三者共同造成晚期癌症患者的“临终贫困”。提高晚期癌症患者的临终关怀质量,使其走出“临终贫困”迫在眉睫。与我国临终关怀服务发展不充分相对,在绝大多数发达国家,如英国、澳大利亚、美国、加拿大等,临终关怀事业以及其包含的姑息护理已经发展多年并且十分普及,他们所积累的丰富经验,可供我们学习和借鉴。其中很重要的一点,提高以患者为导向的临终关怀质量的重要前提,是要充分了解并引导患者的偏好。这无疑是困难的,首先,健康与卫生保健结果存在不确定性,晚期癌症患者往往很难选择下一步的卫生保健方案;其次,在医疗服务市场上,医患双方存在着严重的信息不对称,共享决策情况堪忧,医学知识的专业性、复杂性和沟通的不充分导致患者无法对自身疾病的情况和治疗的利与弊充分认知;再次,以医生或其他卫生服务提供者为代表的提供者和以患者为代表的消费者之间存在(不完美的)代理关系,与此同时,在传统文化习俗的背景下,自发担任“委托代理人”的患者家属与患者之间也同样存在不完美的代理关系,因为前者通常比后者更了解情况;最后,患者在临终期可能会出现认知障碍、行为障碍,导致其无法清晰地表达自己的观点。综上,卫生保健结果的不确定、委托代理关系的不完美和医患信息的不对称联系在一起,导致实际的卫生保健方案的决策可能不仅仅依赖于患者自身的偏好。如何了解和引导晚期癌症患者对临终关怀的决策偏好和行为是提高临终关怀质量的一一项重大挑战。对现有的文献进行综述得知,现有研究存在以下不足:(1)从研究方法的角度,已有的研究多采用定性访谈和系统综述的方法,也有少量实证研究等方法,但这些研究方法在研究偏好问题上存在局限性,如访谈法回答问题的标准性和重复性较差,易受到访谈人员的影响,且通常样本量不大;系统综述型文章因纳入的文献在研究背景、研究方法、结果等方面存在异质性,文章结果多是对原有文献进行分类描述;实证研究往往是依据现有数据库中的数据或是医院的数据,基于已经接受治疗现状的事实或是实际决策进行推测,但实际决策可能不仅仅是基于患者自身的偏好。这些方法不能从多属性多维度全面地测量患者的陈述性偏好,也无法解决偏好异质性的问题,这使得最终的研究结果的普适性受到质疑;(2)从研究内容的角度,目前我国使用离散选择实验这一工具测量晚期癌症患者对临终关怀偏好的研究非常少,缺少对晚期癌症患者临终关怀偏好的了解和如何提高以患者为中心的临终关怀质量的探究。因此,为在一定程度上避免现有研究在研究方法上的局限性,进一步充实研究内容,本研究创新性地纳入可能影响临终关怀偏好的多维属性和水平,运用离散选择实验的方法,量化晚期癌症患者对临终关怀的偏好。研究目的本研究的总目标是基于随机效用理论,纳入可能影响临终关怀偏好的多维属性和水平,运用离散选择实验的研究方法,科学量化癌症患者对临终关怀的偏好和支付意愿,为提高以患者为中心的临终关怀质量、为卫生政策的制定者和卫生保健方案的决策者制定贴近患者真实偏好的临终关怀服务、探索中国特色的临终关怀模式提供科学依据。本研究的具体目标为:(1)系统总结国内外测量偏好的理论模型和研究方法;(2)运用离散选择实验的方法,通过控制实验条件,排除混杂因素的干扰,将陈述性偏好通过“有形”的属性和水平表现出来,获得晚期癌症患者偏好的相关数据;(3)对患者的偏好进行量化,比较住院天数、医疗费用、延长生命、提高生命质量、不良反应发生和去世地点等属性对偏好的重要性;(4)模拟不同的临终关怀情景,对晚期患者是否愿意接受情景的概率进行预测;(5)分析不同人群的偏好异质性,如共享决策程度、生命质量水平、性别、年龄、受教育水平、收入水平等因素对偏好的影响;(6)通过定性分析验证了离散选择实验结果的可靠性,并了解晚期癌症患者接受的临终关怀现状。研究方法本研究使用基于随机效用理论的离散选择实验的方法来测量患者的陈述性偏好,通过文献回顾、定性访谈、专家咨询等方法确定了住院天数、医疗费用、延长生命、提高生命质量、不良反应发生和去世地点等六个对患者比较重要的属性,在此基础上,基于D-efficiency实验设计生成了包含16个选择集的离散选择实验问卷,每个选择集包含两个选择项,16个选择集被Stata软件分成两个版本,每个受访者需完成8个选择任务。在问卷设计中通过使用通用的标记项、加入热身问题和效用检测问题等手段有效避免或减少一系列偏差。研究对象纳入标准是处于癌症3期或4期、年龄在50岁(含)以上、住院且已接受过治疗的癌症患者。在2018年8月到I1月之间,由4名经过专业培训的调研员分别前往山东省某综合性三甲医院的肿瘤科,对符合纳入标准的住院癌症患者进行面对面的问卷调查。最后,获得有效样本183人。此外,我们还对10名在世的晚期癌症患者和50名已故癌症患者的家属做了一对一的定性访谈,了解患者的临终关怀状况。本研究使用Stata 14.0软件,Microsoft Office Excel 2007软件进行统计分析,使用虚拟变量编码的方法对离散选择实验数据进行编码,使用Conditional logit模型和Mixed-logit模型对实验数据进行建模,量化患者的偏好和支付意愿,并对两种模型的结果进行比较,利用贝叶斯信息准则(BIC)、赤池信息量准则(AIC)或和对数似然值(LL)估计各模型的拟合优度,选择最优模型。最后基于最优模型,分析偏好的可变性以及不同人群的偏好异质性。在回归分析结果中列明参数估计、95%CI和P值,双侧P值小于0.05为有统计学意义。研究结果(1)在模型比较方面:无论是在条件logit模型还是在混合logit模型中,对偏好有统计学意义的属性是相同的,二者主要结果一致但偏好权重有所不同。通过对两个模型中AIC值、BIC值和LL值的比较,我们发现两个模型中LL值和BIC的值相差不大,而在AIC值方面,混合logit模型的AIC小于条件logit模型中的AIC(1717.075<1780.822),说明混合logit估计优于条件logit估计。因此,本研究基于AIC指标,选择混合logit模型作为分析模型,并在此基础上估算支付意愿分析。(2)在偏好方面:患者对生活质量、延长生命、不良反应、自付费用和去世地点的偏好在驱动临终关怀模式的选择方面均具有统计学意义(p<0.05)。从偏好权重来看,对患者偏好影响最重要的属性是延长生命和生活质量两个属性,其中,对生命质量“非常好”这一属性水平的偏好权重最高,高达1.79。在生命质量属性中,相较于生命质量“差”这一水平,生命质量“一般”可以使患者的效用增加1.29倍,生命质量“较好”这一水平可使效用增加1.13倍,而生命质量“非常好”这一水平可使效用增长1.79倍。在延长生命属性中,相较于延长生命4个月,延长生命10个月可以使效用增加最高,为1.63倍,高于延长生命6个月和16个月带来的效用。在不良反应发生属性中,相较于“无”不良反应发生,“低”不良反应发生对偏好的影响不显著,但“中”不良反应和“高”不良反应发生对偏好的影响有统计学意义。相较于在医院去世,在家去世可以让患者的效用增加。然而,住院天数这一属性在统计上无显著意义。总的来说,在其他条件相同的情况下,患者更愿意选择能够更好地提高生命质量、适度地延长生命、花费更少、避免较高不良反应发生率的临终关怀方式。相较于在医院,患者更偏好于在家去世。住院天数对偏好的影响不显著。(3)在支付意愿方面:患者对延长生命和提高生命质量属性的支付意愿要高于其他属性,尤其是相对于生命质量“差”,患者对生命质量“非常好”的支付意愿最强(即将生命质量从4分提高到10分),高达256895.45元。如果将延长生命从4个月提高到10个月,患者愿意支付233446.16元,高于延长生命16个月的支付意愿值。患者不喜欢不良反应发生率较高的护理方式,如果不良反应的发生率增加到50%(即从“无”不良反应发生率到“中”不良反应发生率),患者的支付意愿为-82077.61元,如果不良反应的发生率增加到90%(即从“无”不良反应发生率到“高”不良反应发生率),患者的支付意愿为-71347.96元。相较于在医院去世,患者更偏向于在家去世,愿意支付58581.93元。基于WTP的结果,我们预测,对晚期癌症患者来说,为最理想的临终关怀模式(延长生命10个月、生命质量非常好、无不良反应发生率和在家去世)的最大支付意愿为548923.54元。总的来说,患者对提高生命质量和延长生命属性的支付意愿要高于其他属性,尤其是相对于生命质量差,患者对生命质量非常好的支付意愿最强。(4)在预测具有正向效应或负向效应的人口比例方面,相较于生命质量“差”,99.90%的患者更喜欢生命质量“较好”这一水平,高于其他两个水平(71.61%和76.45%)。相较于延长生命4个月,99.38%更偏向于延长生命16个月,高于其他两个水平(92.84%和75.250%)。相较于在医院去世,88.70%的患者更喜欢在家去世。(5)癌症患者在治疗决策中的参与程度不高,共享决策感知程度低。经SDM-Q-9量表测量,患者对共享决策的感知程度平均分是36.05分(得分范围在0-100分之间)。48.63%的患者对治疗方案不知情,也没有参与到整个决策过程中。15.85%的患者对自己的治疗方案非常了解,并参与到整个决策中。有共享决策的患者对生命质量属性的偏好更高(311739.40>139113.10),愿意避免不良反应的发生(-153123.00<-102647.50)、更愿意在家去世(106031.40>61929.70)。但在延长生命属性中,对延长生命6个月的支付意愿低于无共享决策组(158184.10<183235.90)。在不同人群偏好异质性分析中,性别、年龄、受教育水平、收入水平、生命质量等因素对偏好有一定的影响,需要进一步深入探索。(6)参与决策的偏好:我们发现27.32%的患者不愿意指定治疗决策目标,而是将决策权留给医生或代理人,属于“被动型”。72%的患者直接表达了自己对治疗决策的目标,属于“主动型”。此外,当患者无法自己与医生沟通时,子女和配偶是其主要的代理人,具体来说,69.40%的患者愿意委托自己的子女,26.78%的患者愿意委托自己的配偶。(7)定性分析既验证了离散选择实验结果的可靠性,又发现晚期癌症患者接受的临终关怀现状远未满足其真实需求,尤其在生命质量方面。结论与政策建议本研究通过采用离散选择实验的方法,建立离散选择模型对晚期癌症患者的临终关怀偏好进行量化,最终得出结论:患者在临终期接受的临终关怀现状与其真实偏好存在严重不一致性,延长生命不是癌症患者最重要的考虑,患者更愿意追求更高的生命质量。在其他条件相同的情况下,患者更愿意选择能够更好地提高生命质量、适度地延长生命、花费更少、避免中高不良反应发生率、在家去世的临终关怀方式。具体表现在:(1)延长生命并不是病人最重要的考虑,追求更高水平的生命质量是患者最重要的考虑,患者报告了最高的WTP以获得较高的生命质量,患者不愿意一味地延长生命。(2)家是更为理想的去世地点。(3)医疗费用是影响患者偏好的另一个重要属性。(4)住院天数和较低的不良反应发生率对患者偏好的影响不显著。(5)医患共享决策程度低,提高共享决策程度有助于引导患者更偏好于更高的生命质量、避免不良反应和在家去世。(6)人口学特征会在一定程度上影响偏好异质性,大多数癌症患者愿意委托子女作为代理人。(7)定性分析既验证了离散选择实验结果的可靠性,又发现晚期癌症患者接受的临终关怀现状远未满足其真实需求,尤其在生命质量方面。基于本研究的结论,我们认为建立中国特色的临终关怀模式迫在眉睫,并提出如下建议:(1)建议为每一位癌症患者做临终关怀偏好调查,并鼓励使用预先指令,鼓励并引导患者表达自己真实的偏好与选择,并且充分考虑不同人群的偏好异质性。(2)加强疼痛管理。(3)提高姑息治疗服务的能力与扩大姑息治疗的服务范围即提高临终关怀服务的可及性。(4)鼓励并加强针对医护人员、患者、代理人等多种形式的临终关怀教育与培训,加强医患沟通技巧的培训,提高共享决策的程度。(5)建议设立临终关怀医疗保险项目,将姑息治疗纳入医保报销,降低临终患者的自费比例;制定临终关怀病房的专用收费标准;把临终关怀作为一项国家公共政策,将其纳入到社会保障体系中等。(6)加强政府干预,制定相关法律与政策法规,制定完善的评价标准,为建立一个有法可依、有法必依的临终关怀体系提供法律支持。