论文部分内容阅读
目的:通过对中文繁体版癌症患者照顾者QOL量表和英文版负担量表的本土化研究,为临床提供全面、准确的评估工具,为提高住院癌症患者及照顾者生活质量提供依据。方法:1.癌症患者照顾者生活质量量表(CQOLC)的本土化研究通过文化调适-回译-预调查的步骤对中文繁体版量表进行修订,使用制定出的量表进行现况调查,根据数据资料评价该量表的信度、效度、反应度及可行性,将研究结果与英文原版、韩文版、土耳其文版及中文繁体版结果相比较,并应用该量表评价西安地区癌症患者照顾者QOL现状。2.照顾者负担量表(含积极条目)(CSI+)的本土化研究通过翻译-回译-预调查的步骤对英文版量表进行本土化,使用制定出的量表进行现况调查,根据数据资料评价中文简体版量表的信度、效度、反应度及可行性,并应用该量表评价西安地区癌症患者照顾者负担现状。结果:1.癌症患者照顾者生活质量量表(CQOLC)的本土化研究(1) CQOLC-C的制定通过文化调适-回译-预调查的方法将中文繁体版量表转换为简体版。文化调适过程中,经过专家组讨论后,在不改变原意的情况下对6个条目(1,9,12,14,18,28)的表述进行了修订,并对个别难以理解的条目,如条目12中“灵性提升”含义进行了转化。通过四轮的预调查,根据被试的建议和回答的效果对量表的格式以及选项的程度副词进行了部分调整,照顾者对条目22“照顾患者使我和患者的关系更亲近了”是否可提高QOL提出了疑问,建议在今后的研究中仔细斟酌。(2) CQOLC-C的评价共纳入样本361例,回收率100%,有效率97.6%,中文版量表总体内部一致性信度Cronbach’s alpha为0.884,重测信度为0.821,分半信度为0.793,探索性因子分析中8个因子的内部一致性信度系数为0.21~0.88,(1~6个分量表信度系数分别为0.88,0.86,0.82,0.81,0.68,0.66),累计贡献率为59.693%。实证性因子分析中4个因子的内部一致性信度系数分别为:0.85,0.91,0.81,0.61,累计贡献率为45.307%。不同自理能力的患者,其照顾者QOL有差异,在准则关联效度的评价中,CQOLC-C得分与SF-36各维度呈高度正相关,与CES-D得分呈负相关。结果证明该量表具有较好的信度、效度、反应度和可行性,适合中国大陆地区癌症患者照顾者使用。(3)西安地区癌症患者照顾者QOL的评价361例癌症患者照顾者的QOL总分,最低分29分,最高112分,生活质量得分在中等的居多。不同类型照顾者得分不同,其中在婚照顾者的QOL更高,患者的子女QOL最高,患者配偶QOL最低。影响QOL的主要因素是经济负担,教育程度低、就业状况差、收入水平低的照顾者QOL更低。不同类型癌症患者中,生殖系统癌症患者的照顾者得分最高,其次是肺癌、骨肉瘤、消化系统癌症及其他,恶性血液病患者的照顾者QOL最低。2.照顾者负担量表(含积极条目)(CSI+)的本土化研究(1)中文版CSI+的制定通过翻译-回译-预调查的方法制定出中文版照顾者负担量表+,本土化过程中未对条目作过大改动,仅在预调查之后对量表的格式做了简单修改,以便于被试回答。(2)中文版CSI+的评价共纳入样本210例,回收率100%,有效率98.6%,重测信度为0.768,总体内部一致性信度系数为0.802,分半信度为0.687,探索性因子分析中前4个因子的内部一致性信度系数为0.49~0.71(分量表1~4信度系数分别为0.71,0.68,0.65,0.49)。结构效度由探索性因子分析解释,共抽取5个因子,分别为身体、社交状况、心理负担、生活破坏性、积极适应性,累计贡献率为54.719%。在准则关联效度分析中,照顾者的负担与QOL呈正相关,与抑郁状况呈负相关。不同自理能力的患者,其照顾者负担有差异。通过初步的评价,证实中文版负担量表具有较好的信度、效度、反应度和可行性,适合中国大陆癌症患者照顾者使用。(3)西安地区癌症患者照顾者负担的评价210例癌症患者照顾者,其负担总分最低分0分,最高18分,平均为10.01±3.56分,为中度负担。收入水平低、教育程度低和就业程度差的照顾者负担更重,配偶和父母的负担比子女重。负担的主要影响因素是照护工作对照顾者日常工作和生活的干扰性。结论:通过对照顾者QOL和负担量表的本土化,证实其可用于评价中国大陆地区癌症患者照顾者,建议联合使用这两个量表对癌症患者照顾者的QOL进行评估,以更加全面准确的掌握其现状。