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目的:详细报告患者的诊疗经过、症状、情绪、人际、社交、就业、经济等情况,以提高临床医师对患者生存现状的认识,促进患者治疗和护理的改进与完善,为进一步制定针对性的干预措施以提高患者生活质量提供依据。方法:采用电话访问、面对面交流及简易问卷发放的调查方式,遵循知情同意的原则,对就诊于我院的123例符合2015视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)诊断标准的患者展开深入访谈,调查内容包括患者一般资料、患病就诊经过、情绪、人际、社交、就业、经济、运动习惯、疾病知识掌握情况、治疗情况及期望、饮食习惯、随访记录扩展残疾状况量表(EDSS)等,通过SPSS23.0软件对收集的数据信息进行描述性及差异性分析。结果:1.本研究纳入123例NMOSD患者,男女比例为1:5.2,中位EDSS评分为2分,患者中位首发年龄为38岁,入组患者中位病程为3年,在病程≥1年的108例患者中,单相型病程占27.8%,复发-缓解型病程占72.2%。81例复发-缓解型病程患者中,其年复发率ARR>1的有26例,ARR=1有13例,ARR<1的有42人,其中位ARR为0.86。第一次出现症状后81例(65.9%)选择了立即就诊,没有立即就诊患者的中位延迟天数为30天,首次就诊时78例(63.4%)未予确诊,确诊中位延误时间为6个月,每次复发均选择住院治疗的有113例(91.9%),采取疾病序贯治疗的有94例(76.42%),面对该病有负面情绪的有94例(76.42%),59.56%的病例因为该病未能上班,有运动习惯的患者有30例(24.39%);2.logistic回归分析显示性别在水通道蛋白4(AQP4)阳性组与阴性组之间存在差异,OR=4.995,95%CI(1.180,21.153),P<0.05。卡方检验分析显示在2015年前后起病组之间首次就诊即确诊情况具有显著统计学差异,X2=17.750,P<0.05,经Mann-Whitney秩和检验分析显示在2015年前后起病组之间未予立即确诊患者中位确诊延误时间具有显著统计学差异(P<0.05)。教育程度在有无运动习惯组之间有统计学差异,OR=0.177,95%CI(0.067,0.467),P<0.05。在有无负面情绪组之间的多因素logistic回归分析中,年龄有统计学差异,OR=1.130,95%CI(1.024,1.246),P<0.05,两组间因疾病影响未能上班的人数有统计学差异,OR=7.761,95%CI(1.187,50.737),P<0.05,两组间日常社交缺失情况有统计学差异,OR=13.511,95%CI(1.041,175.393),P<0.05。结论:1.女性在NMOSD中占主导地位,而且AQP4抗体阳性患者中女性占优势,很多患者日常会经历麻木、疼痛、疲劳和僵硬/痉挛等症状,而且疾病所带来的负面情绪、经济压力、社交恐惧、工作受限等困难,也给患者及家庭造成了沉重的负担。2.相比2015年之前,2015年之后起病的患者首次就诊时确诊率显著提高,未予确诊患者确诊延迟时间明显缩短。3.有无运动习惯与学历相关,运动习惯更倾向于具有较高学历的患者。4.负面情绪更多见于年轻,因病不能工作、影响参加社交活动的患者。