研究背景精神疾病患者的内在病耻感对其康复及生活质量有一系列不良影响,但其形成机制尚未明确,难以进行针对性的干预。现有对精神疾病患者内在病耻感影响因素、形成机制的探究大都仅从患者的个体层面出发,很少关注对患者而言十分重要的家庭在其内在病耻感形成过程中的作用。研究目的(1)了解中国文化背景下家庭相关因素在精神疾病患者内在病耻感形成过程中所起的作用及机理,构建理论框架。(2)验证家庭在精神疾病患者内在病耻感形成过程中作用的理论模型。研究方法(1)第一部分研究为质性研究,以程序化扎根理论方法为指导。2018年3月至2019年4月期间,在北京市海淀区田村社区卫生服务中心和北京安定医院,采用目的取样与理论取样,纳入20例重性精神疾病患者及其中10例患者家属进行半结构式访谈,每人访谈1～6次;同时,对5组家庭实施入户参与式观察,每户1～4次,每次持续半天,收集患者及家庭成员对精神疾病的认知、看法、感受及患者与家人的日常互动等相关资料。所有访谈录音资料转录成电子文本,入户观察撰写实地观察笔记。资料分析使用三级编码法(开放式编码、主轴式编码和选择式编码),结合持续比较、备忘录书写等分析技术,进行逐步的类属提取和类属间关系构建,以最终形成家庭在精神疾病患者内在病耻感形成过程中作用的理论模型。(2)第二部分研究为描述性研究中的横断面调查。2019年8月至2020年2月期间,在北京安定医院和海淀区的三家卫生服务中心,便利选取243名重性精神疾病患者,使用精神疾病患者自我病耻感量表-简版、精神疾病患者刻板印象认同量表、精神疾病歧视态度量表、家属情感表达量表-患者自评版、家属病耻感问卷、家庭支持量表以及家庭关怀度指数问卷,对患者的内在病耻感、刻板印象认同及其感知到的各项家庭指标特征进行测评。对研究对象的内在病耻感状况进行描述,并进一步使用结构方程模型等方法对基于质性研究构建的家庭在精神疾病患者内在病耻感形成过程中作用的理论模型假设进行验证。研究结果(1)质性研究结果显示家庭可以通过家庭成员与患者在家庭内部负性或正性的日常互动来促进或减缓精神疾病患者病耻感的内化,家庭成员个人层面的“家属的认知偏差”、家庭成员和患者的关系与互动层面的“家庭内的不良反应”和家庭系统层面的“差异化的家庭环境”,是影响“患者病耻感内化”的三类重要的家庭因素,其中“家属的认知偏差”作为因果条件可能导致出现“家庭内的不良反应”这一现象,“差异化的家庭环境”是相对稳定的家庭里成员之间互动和交流的长期情境模式。此外,“患者个体化的反应”是面对家庭内不良互动时患者个人所采取的消极或积极的应对/互动策略。患者是否会进一步对精神疾病群体和自我形成“刻板印象认同”,是家庭影响患者走向“病耻感内化”这一结果的重要过程要素。(2)参与横断面调查的243名重性精神疾病患者的内在病耻感得分总均分为(2.21±0.72)分,其中86人(35.40%)得分超过2.50分,内在病耻感处于中、重度水平。多元线性回归分析结果显示,家属病耻感应对与家属歧视态度的治疗预后维度对患者内在病耻感存在影响,标准化回归系数分别为0.55、0.19,纳入上述变量的回归方程可解释内在病耻感得分方差的39.80%。研究所构建的家庭在精神疾病患者内在病耻感形成过程中作用的理论模型中,修正后的结构方程模型分析结果显示,刻板印象认同对患者内在病耻感产生直接影响,效应系数为0.42;家属病耻感应对对患者内在病耻感产生直接影响的效应系数为0.42,通过患者刻板印象认同对患者内在病耻感产生影响的间接效应系数为0.11;家属感知病耻感通过病耻感应对对患者内在病耻感产生影响的间接效应系数为0.37;家属歧视态度通过病耻感应对及患者刻板印象认同对患者内在病耻感产生影响的间接效应系数总和为0.22;家属情感表达对患者内在病耻感的直接影响和通过患者刻板印象认同的间接影响均不显著(P>0.05)。模型拟合指标达到可接受标准:χ2/df为1.148,RMSEA为0.025,GFI为0.991,AGFI为0.968,NFI为0.989。研究结论精神疾病患者的家庭可以通过在家庭内部家属与患者负性或正性的日常互动促进或减缓患者病耻感的内化,医务人员应注意从家庭成员个人层面的家属认知、家庭成员和患者的关系与互动层面的家庭内反应和家庭系统层面的家庭环境出发,制定以家庭为单位的患者内在病耻感干预方案,尤其应重点关注对家属病耻感应对、家属感知病耻感以及家属歧视态度的干预,以帮助改善患者的内在病耻感水平。