目的调查孤独症患儿照顾者的照顾负担和积极感受状况,并探讨其影响因素,为今后进一步制定干预性措施,改善孤独症患儿照顾者照顾负担与积极感受状况,进一步指导提高照顾者家庭功能和生活中应急事件的应对能力提供决策性依据。方法便利抽取2014年9月至2015年3月期间在河南某专科医院心理行为中心就诊的符合纳入及排除标准的200例孤独症患儿照顾者进行调查。对调查对象进行问卷调查,运用的问卷包括孤独症患儿及其照顾者一般资料调查表、照顾者负担量表、照顾者积极感受量表、简易应对方式问卷和家庭功能评定量表。对调查数据进行的统计描述、单因素分析、相关分析及多重线性回归分析时运用SPSS17.0软件包进行。结果1.本次调查对200例符合纳入、排除标准的孤独症患儿照顾者进行问卷调查,收回198份问卷,剔除其中4份无效问卷,最终的有效回收率为97%。2.本次调查的194例孤独症照顾者的照顾负担总得分为(62.40±11.45)分,其理论值范围为0-96分,各维度得分从高到低依次是情感性负担(14.78±3.04)分、生理性负担(14.77±2.21)分、时间依赖性负担(11.52±3.17)分、社交性负担(11.51±3.17)分和发展受限性负担(9.84±3.14)分。3.单因素分析结果显示:孤独症患儿照顾者的照顾负担在照顾者的不同年龄、家庭月收人及患儿不同年龄、医疗费用支付方式之间的差异具有统计学意义(P<0.05);相关分析结果表明,孤独症照顾者照顾负担得分与消极应对方式及家庭功能各维度之间呈正相关(P<0.01),与积极应对方式呈负相关关系(P<0.01)。4.以与照顾负担总分相关的变量及单因素分析有统计学意义的变量为自变量,以孤独症照顾者照顾负担总分为因变量,进行多重线性回归分析。分析结果显示,家庭总的功能、沟通、家庭角色以及消极应对方式等因子进入回归方程,此回归方程对照顾者照顾负担得分有预测性(P<0.01),解释照顾者照顾负担变异度的69.4%。5.本调查的194例孤独症患儿照顾者的积极感受总分(25.10±5.65)分,其中自我肯定维度得分(15.52±2.79)分,生活展望维度得分(9.59±3.38)分。6.单因素分析显示:孤独症患儿照顾者的积极感受在照顾者是否为孤独症患儿主要照顾者、与患儿关系、照顾者的受教育程度、宗教信仰的有无、职业,家庭月收入、居住地之间,以及孤独症患儿不同的年龄、医疗费用支付方式等之间的差别有统计学意义。相关分析结果显示,孤独症照顾者积极感受得分与积极应对方式呈正相关关系(P<0.01),与家庭功能各维度及消极应对方式之间均呈负相关关系(P<0.01)。7.以与积极感受总分相关的变量及单因素分析有统计学意义的变量为自变量,以孤独症患儿照顾者积极感受总分为因变量进行多重线性回归分析,结果显示,家庭总的功能、情感反应能力和行为控制,以及积极应对方式、照顾者受教育程度、宗教信仰和医疗费用支付方式等因子进入回归方程,此方程对照顾者积极感受得分有预测性(P<0.01),解释照顾者积极感受变异度的70.3%。结论1.孤独症患儿照顾者的照顾负担较重,其主要影响因素是家庭总的功能、沟通、家庭角色分工及消极应对方式,需要加以引导和帮助。2.孤独症患儿照顾者积极感受较低,处于中等偏低水平,其主要影响因素有照顾者的受教育程度、宗教信仰、患儿医疗费用支付方式以及家庭总的功能、情感反应能力、行为控制、积极应对方式。