目的:研制具有良好效度及信度的炎症性肠病患者心理社会适应问卷;使用自行研制的问卷评估炎症性肠病患者心理社会适应现状;采用炎症性肠病患者生活质量问卷评估患者的生存质量现状;探究心理社会适应对生存质量的影响。方法:应用文献综述的方法,基于炎症性肠病患者心理社会适应概念的操作性定义,在各维度界定基础上组建条目池,初步构建炎症性肠病患者心理社会适应问卷各条目及回答选项,通过两轮专家咨询及患者访谈,形成初始化问卷。采用连续抽样的方法,选取在中国医科大学附属第一医院及中国医科大学附属盛京医院(滑翔院区)消化内科病房住院的炎症性肠病患者246例进行调查。对炎症性肠病患者使用自行设计的一般资料调查表调查其人口学统计数据和疾病相关数据;使用炎症性肠病患者生活质量问卷调查其生存质量现状;采用一般自我效能感量表和社会支持评定量表用来评价炎症性肠病患者心理社会适应问卷的聚合效度。对回收的资料进行统计学分析,问卷条目分析及筛选应用区分度分析(临界比值率值)、内部一致性系数法、条目-总分相关分析,结合问卷删除不符合标准的条目;问卷效度的检验采用内容效度指数、结构效度、聚合效度;问卷信度的检验采用内部一致性信度、分半信度、重测信度。通过炎症性肠病患者心理社会适应得分与生存质量得分的相关分析、生存质量的单因素及多元逐步回归分析,探究心理社会适应对生存质量的影响。结果:1、研究对象的基本情况共发放问卷246份,回收有效问卷220份,有效回收率为89.43%。患者年龄18-87岁,平均44.14±15.53岁。其中男性患者133例(60.45%),女性患者87例(39.55%);溃疡性结肠炎患者138例(62.73%),克罗恩病患者82例(37.27%);疾病活动度处于缓解期的患者33例(15.00%)、轻度活动期79例(35.91%)、中度活动期78例(35.45%)、重度活动期30例(13.64%)。2、炎症性肠病患者心理社会适应问卷的研制(1)初始化问卷条目的形成炎症性肠病患者心理社会适应初始化问卷共37条目,包括焦虑/抑郁、自我效能、社会支持、睡眠障碍、身体心像五个维度。(2)问卷内容效度及表面效度的评价内容效度:经两轮专家咨询及修改后,问卷各条目及总问卷内容效度指数均大于0.8;表面效度:患者访谈结果为问卷内容合适、表述得当、便于理解。(3)问卷条目分析及筛选应用临界比值率、内部一致性系数法、相关性分析进行问卷的条目分析及筛选,共删除低于标准的条目8条,剩余29条目进行效度及信度分析。(4)问卷的效度检验结构效度:应用主成分分析的因子分析法,并以最大方差旋转,根据特征值大于1,共提取出的6个因子,累积贡献率为59.93%,根据因子分析结果,对各维度重新命名,分别是焦虑/抑郁(10条)、睡眠障碍(4条)、自我效能(5条)、身体心像(3条)、社会支持(3条)、态度(4条);聚合效度:炎症性肠病患者心理社会适应及六个维度得分与一般自我效能感量表得分呈正相关(r=0.213~0.682,P<0.001),炎症性肠病患者心理社会适应及六个维度得分与社会支持评定量表得分呈正相关(r=0.164~0.384,P<0.001)。(5)问卷的信度检验内部一致性信度:总问卷的Cronbach’sα系数为0.891,各维度的Cronbach’sα系数为0.615-0.908;分半信度:0.888;重测信度:2周后对50例炎症性肠病患者再次测量心理社会适应问卷,2次测量间的相关系数为0.809(P<0.01)。(6)形成炎症性肠病患者心理社会适应问卷经过专家咨询、患者访谈、条目分析及信效度检验,最终形成包含6个维度,29条目在内的心理社会适应问卷。3、炎症性肠病患者的心理社会适应与生存质量的现状炎症性肠病患者的心理社会适应得分为103.97±18.77,各维度下降率明显,其中,低分组62人(28.18%),中分组100人(45.46%),高分组58人(26.36%);炎症性肠病患者的生存质量得分为128.93±40.34,各维度下降率明显。4、心理社会适应对生存质量影响的分析炎症性肠病患者的心理社会适应得分与生存质量得分之间相关系数为0.690(P<0.01)。生存质量的单因素方差分析结果显示,患者年龄、有无工作、家庭住址、文化程度、婚姻状况、睡眠状况、医疗付费方式、疾病类型、用药方案、疾病活动度、心理社会适应对患者生存质量具有显著影响;将上述单因素分析结果有意义者纳入回归方程,结果显示疾病活动度、心理社会适应、有无工作、用药状况进入线性回归方程。四项变量的多元相关系数为0.879,其联合解释生存质量的变异量为0.772;就个体变量的解释来看,疾病活动度预测能力最佳,解释量为69.1%,其次是心理社会适应,解释量为4.7%。结论:1、本研究研制的炎症性肠病患者心理社会适应问卷具有良好的效度及信度。2、本次研究的炎症性肠病患者心理社会适应能力较低,且生存质量下降明显。3、心理社会适应与生存质量之间呈正相关关系,炎症性肠病患者的心理社会适应能显著影响其生存质量,为生存质量的影响因子。