我国的肝癌病人占全世界每年新发肝癌病例的一半以上(约55%)。一方面,随着筛查、治疗技术的提高,早中期肝癌病人通过手术等治疗清除肿瘤病灶之后,可以有较好的远期疗效。另一方面,在中国人的观念中,肝癌等恶性程度高的癌症在很大程度仍然是威胁生命的“不治之症”。那么肝癌病人自己如何看待自身的疾病?他们对所患疾病的严重程度、治疗效果、对疾病的控制感等方面是积极乐观的信念还是消极悲观的认知?疾病感知,是病人在疾病或健康受到威胁的情况下,利用自己掌握的疾病知识、信息、经验来分析解释当前的症状或疾病,并以此形成对目前所患疾病的认识、理解和情绪反应。大量的研究发现癌症病人的疾病感知对其生活质量有重要影响,但关于我国肝癌病人的疾病感知的状况尚缺少研究报道。本课题旨在研究早中期肝癌病人的疾病感知状况、以及疾病感知与生活质量的相关性。研究方法:对2015年1月至12月入住第三军医大学附属西南医院肝脏外科的早中期原发性肝癌病人,以癌症病人生活质量量表、疾病感知量表进行测评,并同时评估其他对生活质量有影响的因素:人口统计学因素、疾病/医学特征、应对方式及社会支持度。应对方式采用简易应对方式问卷、社会支持度以社会支持评定量表,采用Pearson及Spearman相关分析法分析病人的人口学及医学特征、疾病感知、应对方式、社会支持各因素与生活质量的相关性,随后,将单因素分析显示有显著相关的因素纳入多因素分析模型,以多元线性回归法分析各因素的作用大小,阐明在其他影响因素共同存在的情况下,疾病感知与生活质量的相关性。主要研究结果:1、从2015年1月至2015年12月入住肝脏外科的病人中,按照纳入/排除标准筛选,纳入研究220例。其中男性166例,女性54例。平均年龄50.5±10.3岁。2、人口统计学及医学因素中,性别、受教育程度、乙型肝炎病史与总体生活质量显著相关(相关系数分别为-0.271,0.159,0.192)。其中,男性病人的总体生活质量评分显著高于女性病人(评分分别为55.74±22.03,41.36±24.06,P<0.001)。受教育程度为大学及以上者的总体生活质量评分显著高于小学程度者(评分分别为57.52±19.95,47.45±25.94,P=0.023)。此外,有乙肝病史者的总体生活质量评分高于无乙肝病史者(评分分别为54.09±23.46,42.54±20.94,P=0.006)。3、生活质量分量表中,功能量表显示,躯体功能、角色功能、情绪功能评分与总体生活质量显著正相关,相关系数(r)分别为0.290、0.277、0.192、(P值分别为<0.001、<0.001、=0.007)。症状量表显示,疲乏、疼痛、睡眠障碍为肝癌病人的常见症状,而疲乏症状与总体生活质量显著负相关(r=-0.349,P<0.001)。4、疾病感知方面,疾病对生活的影响程度、感知的疾病症状大小、情绪受影响的程度与总体生活质量显著负相关(r分别为-0.209、-0.321、-0.414,P值分别为0.003、<0.001、<0.001),而病人感知的自我对疾病的控制力、对疾病的了解程度与总体生活质量显著正相关(r分别为0.242、0.159,P值分别为0.001,0.025)。5、疾病感知中的疾病归因显示,被病人排在前四位的病因分别为:不良生活方式(吸烟、喝酒、熬夜、缺乏运动等)、乙肝病毒感染、缺乏健康保健意识、不良情绪/心理压力。6、应对方式中,积极应对方式与总体生活质量显著正相关(r=0.202,P=0.005)。而消极应对方式评分与总体生活质量的相关性不显著(P=0.851)7、社会支持各维度中,客观社会支持及主观社会支持度均与总体生活质量显著正相关(r分别为0.221、0.164,P值分别为0.002、0.022)。与对支持的利用度相关性不显著(P=0.114)。8、将上述单因素分析中与生活质量显著相关的因素纳入多因素分析模型,结果显示,在控制了共同影响因素的作用之后,疾病感知中自我对疾病的控制力、感知的症状大小、对疾病的了解程度和性别与总体生活质量的相关性仍具有统计学意义(P值分别为0.003、0.026、0.014、0.009)。结论1、早中期肝癌病人的疾病感知与总体生活质量显著相关。其中,积极的疾病感知(病人感知的自我对疾病的控制力、对疾病的了解程度)与总体生活质量显著正相关。而消极的疾病感知(疾病对生活的影响程度、感知的疾病症状大小、情绪受影响的程度)与总体生活质量显著负相关。2、与生活质量显著相关的其他因素包括:性别、受教育程度、乙型肝炎病史、积极应对方式、主观及客观社会支持度。3、在多因素分析控制了与生活质量显著相关的其他因素的作用之后,疾病感知中的“自我对疾病的控制力”、“对疾病的了解程度”“感知的症状大小”仍与总体生活质量显著相关。4、肝癌病人对疾病原因的认知中,既有外归因(乙肝感染),也有内归因(不良生活方式、缺乏健康保健意识、不良情绪/心理压力),可分别进行干预。5、基于本研究结果,建议临床工作者重视病人的疾病感知,做好症状管理、满足病人对疾病和治疗知识/信息的需求、增强病人对疾病的控制感,有利于提高病人的生活质量。本研究的创新点在于首次了解了早中期肝癌病人的疾病感知状况,分析了疾病感知与生活质量的相关性。本研究结果对肝癌病人的生活质量的影响因素进行了拓展,为临床工作者对肝癌病人进行有针对性的心理支持、认知行为干预以及提高肝癌病人的生活质量提供了新的理论依据。本文研究的不足在于由于时间、人力有限,样本量为220例,且来自于同一家医院,有区域局限性。此外,本研究只对早中期肝癌病人的疾病感知与生活质量的相关性进行了研究,而晚期肝癌病人对疾病的认知可能有所不同,因此对此类肝癌病人的疾病感知还有待进一步研究。