结直肠癌是威胁人类健康的主要癌症之一,肠造口患者因为改变了正常的排便方式,失去对排泄物的掌控能力,通常会陷入低自尊、低自我评价的状态中,形成病耻感。而永久性肠造口患者又因为需要长久购买、更换、佩戴造口袋,常常会比临时性肠造口患者饱受更沉重的经济压力、舆论压力,也常常需要独自忍受着疾病带给他们的强烈的病耻感,这对他们的生活质量造成了严重的影响。本研究旨在通过肠造口患者自主地讲述疾病的故事,运用现象学视角探究肠造口患者的病耻感体验与应对。笔者通过半结构式访谈和参与式观察的研究方法,深入访谈了十三位永久性肠造口患者,通过访谈资料的收集与分析,主要呈现以下三个主题:(1)肠造口患者的病耻感体验过程;(2)肠造口患者的疾病适应策略;(3)肠造口患者的印象管理策略。研究发现,肠造口患者的病耻感体验过程经历了两个过程:漠视期和忧郁期。虽然他们陷入自卑和低自我认同感,但是也会积极寻找策略去应对疾病带来的负面影响,例如,进行积极的疾病归因,改变不良的生活习惯,寻找适合的护理方式。在应对社会带来的污名枷锁时,为了打造正常人的社会身份,他们采取了获得性印象管理策略、保护性印象管理策略,每一种策略都与患者对不同互动对象的认知有着密切关系。