研究目的:1.汉化英文版患者恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF)及配偶恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF/P),完成信效度分析;2.获取国内原发性肝癌患者及配偶恐惧疾病进展心理的现状,分析影响因素,得到患者恐惧疾病进展心理与生活质量的相关性;3.了解国内原发性肝癌患者及其配偶恐惧疾病进展心理的差异和相关性,以及双方对心理辅导的需求情况;4.获得原发性肝癌患者及配偶恐惧疾病进展心理感受和应对体验,了解家庭在经历癌症过程中的阻滞点。研究方法:1.系统回顾国内外癌症患者心理研究领域恐惧疾病进展的相关概念界定,筛选引进患者及配偶恐惧疾病进展心理测评工具(FoP-Q-SF和FoP-Q-SF/P),根据标准汉化过程完成翻译、回译、文化调适,并行信效度检验,获得本研究的测量工具。2.采用方便抽样法选取2015年1月至2015年8月在上海某三级甲等肝胆专科医院接受治疗的原发性肝癌住院患者1031名进行横断面调查,问卷内容包括一般资料、患者恐惧疾病进展简化量表、肝癌患者生命质量测定量表、焦虑自评量表,采用SPSS19.0软件进行统计,统计方法包括描述性统计分析、卡方检验、Jonckheere-Terpstra检验、Logistic回归分析、多元线性回归分析、Pearson相关性分析,得到原发性肝癌患者恐惧疾病进展心理现状、影响因素、与生活质量的相关性等。3.采用方便抽样法选取2015年1月至2015年8月上海某三级甲等专科医院接受本次调查研究的原发性肝癌患者的配偶625名进行横断面调查,问卷内容包括一般资料、配偶恐惧疾病进展简化量表、焦虑自评量表,采用SPSS19.0软件进行统计,统计方法包括描述性统计分析、卡方检验、Jonckheere-Terpstra检验、Logistic回归分析、多元线性回归分析,得到原发性肝癌患者配偶恐惧疾病进展心理现状及影响因素等。4.采用Wilcoxon秩符合检验、Pearson相关性分析、统计效应量检验的统计方法,分析比较原发性肝癌患者及配偶对“患者病情知情度”的一致性,患者及配偶恐惧疾病进展心理的差异和相关性,以及对心理辅导的需求情况。5.通过质性研究中的现象学研究方法,采用目的性抽样法对2015年1月至10月在上海某三级甲等专科医院住院治疗的13名原发性肝癌患者及10名患者配偶进行半结构访谈,经对访谈结果编码、提炼主题,得到患者及配偶恐惧疾病进展的影响因素、应对体验、以及家庭在经历癌症过程中的阻滞点。结果:1.汉化版fop-q-sf和fop-q-sf/p统计学检验结果:(1)汉化版fop-q-sf统计学检验结果:经项目分析(极端组法和相关分析法)结果显示12个条目具有良好的区分度和鉴别度;结构效度,探索性因子分析萃取出2个公因子,分别为生理健康因子和社会家庭因子,累计方差贡献率54.3%,验证性因子分析srmr=0.052,gfi=0.913,ifi=0.905,cfi=0.904,nnfi=0.881;量表的cronbach’sα系数为0.886,guttman折半系数为0.855,2个公因子的cronbach’sα系数分别为0.836和0.804,guttman折半系数为0.806和0.828,提示量表的信效度较好。(2)汉化版fop-q-sf/p统计学检验结果:经项目分析(极端组法和相关分析法)结果显示12个条目具有良好的区分度和鉴别度;结构效度,探索性因子分析萃取出2个公因子,主要为健康因子和社会功能因子,累计方差贡献率50.6%,验证性因子分析?2/df=2.75,gfi=0.923,ifi=0.909,cfi=0.908,nnfi=0.885,rmsea=0.075;量表的cronbach’sα系数为0.834,guttman折半系数为0.818,2个公因子的cronbach’sα系数分别为0.835和0.699,guttman折半系数为0.774和0.721,提示量表的信效度较好。2.本研究原发性肝癌患者fop-q-sf总体得分为(33.60±9.26)分,得分最高的前三项是:(11)我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样(3.21±1.16)分;(3)我害怕此病引起的疼痛(3.16±1.19)分;(9)我担心疾病过程中会有一些重大的治疗(3.11±1.10)分。单因素方差分析性别、年龄、医疗负担、居住环境、文化程度、职业、对病情了解程度对患者恐惧疾病进展之间差异有统计学意义(p<0.05)。logistic回归分析得到四个影响因素:性别(or=1.660,95%ci:1.227,1.247,p<0.01)、年龄(or=0.743,95%ci:0.657,0.841,p<0.01)、医疗负担(or=1.779,95%ci:1.493,2.120,p<0.01)、对病情的了解程度(or=1.983,95%ci:1.557,2.525,p<0.01)是患者fop独立影响因素;原发性肝癌患者fop-q-sf与生活质量总分和各维度均呈显著负相关(p<0.05)。多元线性回归分析:性别、年龄、医疗负担、对病情了解程度、肝脏手术史是患者fop主要因素,解释总变异的15%。患者恐惧疾病进展心理与生活质量呈显著负相关(p<0.05)。3.本研究原发性肝癌患者配偶fop-q-sf/p总体得分为(35.77±7.91)分,得分最高的前三项是:(3)我害怕爱人因该病引起疼痛(3.87±0.95)分;(1)想到爱人病情可能会进展,我感到焦虑(3.66±0.93)分;(10)我担心药物会损害爱人的身体(3.57±1.05)分。单因素方差分析年龄、丈夫/妻子对病情的了解程度、医疗负担对配偶恐惧疾病进展之间差异有统计学意义(p<0.05)。logistic回归分析得到三个影响因素:年龄(or=0.804,95%ci:0.685,0.944,p<0.01)、医疗负担(or=1.514,95%ci:1.219,1.879,p<0.01)、丈夫/妻子对病情的了解程度(or=1.638,95%ci:1.203,2.231,p<0.01)是配偶fop独立影响因素。多元线性回归分析:年龄、医疗负担、丈夫/妻子对病情的了解程度是配偶fop的主要因素,解释总变异的9.1%。4.原发性肝癌患者与配偶对“患者病情了解程度”存在差异(p<0.01);患者与配偶间sas无统计学差异,但配偶的fop水平超过患者本身,统计效应量显示患者与配偶在“癌症带来的疼痛”的恐惧程度之间差距最大(d=0.55);患者及配偶之间sas、fop均存在显著正相关(p<0.05);患者与配偶对于心理辅导需求无统计学差异,但患者对于心理辅导的需求与其fop水平相关性较大,而配偶对于心理辅导的需求与sas水平相关性较大。5.与原发性肝癌患者及患者配偶访谈的质性研究结果:(1)通过对13名原发性肝癌患者访谈的质性研究得到五个方面的主题,即多种因素影响患者恐惧疾病进展心理,内外刺激触发患者恐惧心理,患者恐惧心理体验复杂,患者采取多重方式应对恐惧,患者与配偶沟通心态矛盾。(2)通过对10名原发性肝癌患者访谈的质性研究得到四个方面的主题:患者情况影响配偶恐惧疾病进展心理,恐惧感影响其正常生活,配偶采取多重方式应对恐惧,缺乏沟通技巧阻碍双方交流。结论:1.汉化版fop-q-sf和fop-q-sf/p具有良好的信效度,可作为国内原发性肝癌患者及配偶恐惧疾病进展的心理测评工具。2.肝癌患者及配偶存在着不同程度的恐惧疾病进展心理,对身心健康和生活质量造成较大影响;总体上,配偶fop水平超过患者本身,夫妻双方在疾病治疗的认知及心理反应方面相互影响,对癌症引起疼痛的恐惧显得尤为突出,医务人员在临床工作中应重视患者及配偶对疾病与治疗知识的理解,进一步规范癌痛治疗,提高癌痛治疗水平,并关注患者及配偶因癌症症状产生的不良心理反应。3.医疗负担和对病情的了解程度是影响患者及配偶恐惧重要因素。医疗负担重,对病情了解程度低的患者及配偶fop水平较高;应进一步关注癌症患者医疗保障问题,完善医疗卫生服务体系,减轻患者的经济压力;进一步促进医患沟通,可采取多种方式和渠道确保每个家庭能获得他们需要的信息,完善病情、治疗等相关告知策略,关心被告知过程中患者的负性情绪,及时解答患者及配偶的疑惑,以缓解他们的心理压力。4.fop的应对过程是一个多重交织、错综复杂的心理社会过渡,患者及配偶双方在不断调整适应的过程中面临着如何表达相互关怀、进行支持性沟通、及如何在家庭生活和癌症之间保持平衡等方面的压力,相关医疗服务机构应注意给予癌症家庭必要的支持,满足其信息、情感、沟通、应对等多方面的需求,根据个体特点进行心理干预。