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自闭症是不可治愈的发展障碍,终生影响患者生活、学习、工作的各个方面。自闭症患者都必须通过有效的帮助和训练以适应家庭和社会的生活。而家庭的帮助和训练——即家庭教育,是自闭症患者最长期最有效的教育资源。因此,了解目前我国自闭症儿童家庭教育资源状况,为改善自闭症儿童家庭教育提供实践性强的建议和措施,对提高自闭症儿童的教育训练效果有很大意义。 目前国内对于自闭症儿童家庭教育和训练的研究尚是空白,但对普通儿童的家庭教育资源已有一定研究,对其他特殊儿童(如弱智、脑瘫等)家庭教育训练的研究已经初步展开。因而本研究一方面借鉴已有研究成果,构建自闭症儿童家庭教育资源的系统;另一方面通过个案追踪,分析3种家庭教育资源具有不同特点的4个自闭症儿童家庭针对自身特点改善家庭教育,从中总结出有实践意义的建议或措施。 在研究方法上,本研究主要采用量的研究中问卷调查法获得自闭症儿童家庭教育资源的现状特点,辅以质的研究中情景分析法追踪4个有代表意义家庭的变化情况,从而得出以下结论: 1.自闭症儿童的家庭教育资源主要有三个来源:作为核心的主要抚育者、作为保护圈的家庭内部和作为社会支持的家庭外部; 2.主要抚育者维度由职业、文化水平、教育期望、精神状态、教育方式、儿童观和发展观、教育观组成; 3.家庭内部维度由经济条件、家庭功能、成员参与(教育)程度、亲子关系和成员之间关系(及与孩子的关系)组成; 4.家庭外部维度是政府教育部门、医疗部门、服务部门、民办机构和其他力量提供的无偿或有偿的训练课程、诊断服务、专业知识提供、家长心理辅导和基金援助; 5.自闭症儿童家长所能获得的专业信息和服务是非常有限的,专业训练给自闭症儿童家庭带来了沉重的经济负担; 6.通过改善本研究提出的三个层次的家庭教育资源状况,有助于改善自闭症儿童家庭教育质量,提高教育训练效果.