帕金森病是中老年人中常见的中枢神经系统退行性疾病。家属是帕金森病患者回归家庭后的主要照顾者。帕金森病发病率高且逐年上升,虽然不会致死,但是严重影响患者和照顾者的生活质量和家庭生活。目前国外许多研究表明了照顾帕金森病患者给照顾者带来负担。而国内较少关注帕金森病患者照顾者。照顾者如何在照顾患者的同时满足自己的需求,实现自我管理?关于这一议题缺少本土经验,正是带着这样的疑问,笔者将“帕金森病患者照顾者的自我管理研究”作为研究问题。本研究采用扎根理论的质性研究方法,以上海市D医院作为研究场地,通过半结构式访谈对帕金森病患者照顾者进行访谈。访谈对象纳入方法采用目的抽样和理论抽样,资料搜集方法为深入访谈。资料的搜集和分析同时进行,以现有资料的分析结果指导下一个访谈对象的纳入和访谈内容。当资料饱和时停止纳入新的访谈对象。共选取10名访谈者。研究发现,照顾者转向自我管理经历三个阶段。当患者的疾病来临或变化时,照顾者面临角色和关系的变化。之后,随着照顾负担的显现,照顾者的健康受损,成为“隐形的患者”。面对自我健康需求和患者照顾需求的冲突,照顾者往往会选择自我牺牲。此时,能否转向自我管理取决于照顾者是否承认自我管理的价值。由此,关于帕金森病患者照顾者自我管理的核心概念与实质理论显现出来。照顾者转向自我管理的关键是承认自我管理价值。由于自我管理受到疾病轨迹变化等因素的影响,照顾者的自我管理不是线性发展的,而是在一个连续的过程里来回移动。另外,本研究还围绕研究结果从角色定位、干预方式、服务内容上提出了社会工作者的介入建议。