研究目的1.了解造血干细胞移植(HSCT)照顾者照顾能力及生活质量的现状,为制定提升照顾能力的干预对策提供依据。2.了解HSCT照顾存在的照顾困难,构建造血干细胞移植患者照顾者照顾技能培训课程。3.初步评价HSCT照顾者照顾技能培训课程的应用效果。研究方法1.横断面调查。纳入20名HSCT照顾者进行预实验,检验恶性血液病照顾者照顾能力量表及世界卫生组织生活质量简表在本研究中的可操作性,并对问卷信度进行检验。然后进行正式调查,招募116名HSCT照顾者,分析HSCT照顾者照顾能力和生活质量的现状,了解其分布情况并明确二者的相关性。2.构建照顾技能训课程。基于前期研究结果,通过回顾文献,梳理国内外HSCT照顾者照顾技能培训内容,结合对医护人员、HSCT患者、照顾者的半结构式访谈结果,形成HSCT照顾者照顾技能培训课程初始内容。继而通过两轮德尔菲专家咨询,进一步修改课程内容。3.培训课程的初步应用与评价。进行预实验,验证课程的可行性,完善课程内容。然后进行初步应用研究,采用自身前后对照设计,于HSCT患者出净化仓前,纳入33名HSCT照顾者(实际干预30名),进行1次2小时培训课程的干预,并进行为期2周,每周一次的微信随访,了解照顾者照顾情况,帮助其解答照顾方面的疑问,强调照顾对患者康复的重要性。干预前后收集照顾能力量表、生活质量量表,比较干预对象自身前后实施效果的差异,干预后以照顾知识试卷反馈照顾者所掌握的程度。研究结果1.横断面调查主要结果显示:照顾能力量表总分为115分,HSCT照顾者照顾能力得分(62.00±15.64)分。HSCT照顾者生活质量得分中,总的生活质量得分为(2.83±0.99)分,总的健康状况得分为(3.25±0.91)分,生活质量四个领域的得分均明显低于国内常模,差异有显著性意义(P﹤0.001)。照顾能力总分与生活质量各维度呈负相关(P<0.05),不同照顾者特征方面的年龄、婚姻、文化程度、家庭月收入、日均照顾时间、健康情况以及所照料患者疾病复发情况对HSCT照顾者照顾能力有影响(P<0.05)。2.构建照顾技能培训课程结果显示:回顾文献,总结照顾者照顾技能培训主要形式与内容。半结构访谈,移植后患者注重自我防护,依赖照顾者照护;照顾者担心患者预后,渴求移植后家庭照顾指导;医护专家强调照顾者的重要性,着重知识与基础技能培训。经两轮专家咨询后形成最终模块,包括康复知识和基础照护技能两大模块。3.培训课程应用主要结果显示:干预后,HSCT照顾者照顾能力总分及各维度得分均有下降,照顾能力总体及各方面能力均得到提高,且差异具有统计学意义。生活质量各维度得分都有提高,但是仅心理领域得分改变具有统计学意义,生活领域、社会领域、环境领域不具有统计学意义。照顾知识平均得分为(85.52±11.98)分,对照顾知识掌握良好。研究结论1.HSCT照顾者照顾能力水平低下,HSCT照顾者生活质量明显低于一般人群,照顾能力越强,生活质量越高,不同特征照顾者照顾能力也不同,因此护理人员应该更加注重提升照顾者的照顾能力,采取针对性干预措施,从而帮助其改善生活质量。2.本研究根据HSCT照顾困难,经过专家咨询,构建的HSCT照顾者照顾技能培训课程,具有一定的科学性、可靠性和系统性。3.HSCT照顾者照顾技能培训课程能够被照顾者接受,具有可行性,能够提高照顾者的照顾能力,但在生活质量方面除心理领域有所改善之外,生理领域、社会关系领域以及环境领域均无明显改善。