随着健康传播研究的发展,本着促进个人身体健康、改善生活质量、建设“健康中国”的目标,健康传播的议题愈加丰富。罕见病是医疗健康领域一个特殊的议题,全球约有4亿人受到罕见病的影响,我国约2千万人罹患罕见病,罕见病在我国的科普情况和防治形势严峻。究其原因,首先是受罕见病发病率低的刻板印象影响,大众没有意识到罕见病在中国乃至全球的患者群体庞大,缺乏主动了解的动力和被动知晓的宣传;再加上患者及医护人员对罕见病缺乏正确全面的认识,患者往往因为忽视、误诊错过最佳治疗时期。在这种情况下,强化大众对罕见病健康传播的重视程度、强化罕见病的科普宣传和防治工作迫在眉睫。互联网技术的迅速发展和普及,拓宽了健康传播的内容平台,重塑了健康传播的发展模式。本文以皮肌炎这一低发病率的罕见病为例,运用文献分析法、内容分析法、参与观察法,结合框架理论与社会生态模型,通过对微信平台皮肌炎议题相关公众号在2014年至2019年这6年的文章内容分析,研究网络语境下健康传播存在的问题和原因,在此基础上提出相应的优化策略。研究结果表明:在传播主体方面,不同传播主体的皮肌炎议题文章的高、中、低三个层次结构都存在显著性差异;在不同年份方面,随着时间的推移,皮肌炎议题微信公众号的健康传播经历了被边缘化阶段、持续输出阶段、人文关怀阶段这三个阶段;在传播效果方面,公共主体、健康媒体的阅读数显著高于商业主体的阅读数,转载和原创类型的文章阅读数显著高于普通文章阅读数,消息来源于研究机构、治疗机构的文章阅读数显著高于无明确消息来源文章的阅读数,公共主体、公益主体、学术主体、社会个体、健康媒体的文章在看数均比商业主体高,转载文章比普通文章的在看数高,原创文章与普通文章的在看数差异尚不显著。网络语境下皮肌炎议题的健康传播存在三大问题:高层次结构方面,内容同质严重,政府媒体呈现不足;中层次结构方面,框架形式失衡,消息来源交待不清;低层次结构方面,信息理解存在障碍,音视频存在感不强。究其原因,宏观层面国内对罕见病关注起步较晚,单病种议题稀缺;中观层面网络平台管理不到位,优质信息推广弱;微观层面医疗信息专业壁垒高,受众知沟扩大。针对以上问题的分析与原因的探究,本文从社会生态模型的宏观、中观、微观三个层面提出对应的网络语境下罕见病健康传播优化策略。