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目的初步验证和了解白血病儿童自我报告健康结局(症状和功能状态)的现状;基于潜在剖面分析对白血病儿童的多症状进行特征分类,初步理解白血病儿童的群体异质性;进一步探索不同白血病儿童多症状潜在类别组功能状态的比较;分析白血病儿童多症状特征分类的影响因素;为临床制定有针对性的多症状管理模式提供参考依据,促进儿童癌症领域健康结局的发展,提高我国癌症儿童照护水平。方法本研究共分为二大部分:1、白血病儿童自我报告健康结局(症状和功能状态)的现状通过文献回顾、方法学研究等确立研究方法,采用一般资料调查表和中文版儿童报告版Pediatric PROMIS癌症相关简表(C-C-Ped-PROMIS)中的儿童抑郁症状简表、儿童愤怒简表、儿童焦虑简表、儿童疲劳简表、儿童疼痛影响简表、儿童同伴关系简表、儿童身体功能—移动性和儿童身体功能—上肢功能简表对218例上海市某儿童医院8-17岁的白血病儿童进行横断面调查,描述和分析C-C-Ped-PROMIS的症状和功能状态现状。2、白血病儿童多症状特征的初步异质性检验(1)白血病儿童多症状特征分类:选取218例8-17岁白血病儿童C-C-Ped-PROMIS症状领域简表的数据,包括儿童抑郁症状简表、儿童愤怒简表、儿童焦虑简表、儿童疲劳简表和儿童疼痛影响简表。采用探索性潜在剖面分析(Latent Profile Analysis,LPA)进行特征分类;(2)不同白血病儿童多症状潜在类别组的功能状态比较:根据特征分类的结果,采用卡方检验或非参数检验进一步比较各潜在类别组患儿C-C-Ped-PROMIS功能领域简表得分上的差异;(3)白血病儿童多症状特征分类的影响因素:采用多项Logistic回归模型分析白血病儿童多症状特征分类的影响因素。结果1、白血病儿童自我报告健康结局(症状和功能状态)的现状白血病儿童C-C-Ped-PROMIS各简表总分为41.56～49.22分,其中在症状领域,儿童抑郁简表得分最高,儿童愤怒简表得分最低;在功能领域,儿童同伴关系简表得分最低,而儿童身体功能—上肢功能简表的得分最高。以美国健康儿童PROMIS健康结局的平均水平为参照,除抑郁(P=0.146)外,白血病患儿自我报告的愤怒症状、焦虑症状、疲乏症状和疼痛影响的严重程度均低于美国健康儿童的平均水平(P<0.05);同伴关系、身体功能—移动性和身体功能—上肢功能的功能水平均低于美国健康儿童的平均水平(P<0.05)。2、白血病儿童多症状特征的初步异质性检验(1)白血病儿童多症状特征分类:探索性潜在剖面分析结果支持3个潜在类别组。每个类别中的白血病儿童归属于每个潜在类别的平均概率分别为91.5%,97.0%和96.8%。总体而言,潜在类别组1中各症状均分低于40分,总体处于较低分水平,故将潜在类别组1命名为“多症状轻组”;潜在类别组2相较于潜在类别组1,虽低于平均分50分,但总体接近平均水平,故将潜在类别组2命名为“多症状临界组”;而与潜在类别组1和2相比,潜在类别组3中各症状均分总体高于平均水平,多症状困扰情况较严重,故将潜在类别组3命名为“多症状困扰组”;“多症状轻组”共42例,这一类别占全体被试的19.3%,“多症状临界组”共110例,占全体被试的50.5%,“多症状困扰组”共66例,占全体被试的30.3%。(2)不同白血病儿童多症状潜在类别组的功能状态比较:三组儿童在同伴关系简表、身体功能—移动性简表和身体功能—上肢功能简表测评结果上的差异有统计学意义(P<0.05或P<0.01)。进一步的多重比较结果显示:多症状困扰组身体功能障碍程度显著高于多症状轻组和多症状临界组(均P<0.05),多症状轻组同伴关系显著优于多症状困扰组(P<0.05)。(3)白血病儿童多症状特征分类的影响因素:三组患儿在所处的治疗状态构成上的差异具有统计学意义(P=0.005,P=0.017),多症状轻组和多症状困扰组患儿在患儿家属的文化水平上的构成差异具有统计学意义(P=0.020)。多项Logistic回归结果显示,治疗状态和家属的文化水平是特征分类的影响因素。结论1、白血病儿童能自我报告在整个疾病治疗过程中的多症状困扰和功能障碍,C-C-Ped-PROMIS具有良好的临床适用性。2、白血病儿童的多症状特征存在群体异质性,可识别出至少3个具有相似多症状困扰程度的儿童亚组。3、本研究样本人群的功能障碍程度随着多症状困扰程度的增加呈现加重的趋势,但未能提供足够证据全面解释症状与功能的关系。4、治疗状态和家属的文化水平对白血病儿童的多症状特征分类有一定影响,但本研究未能建立预测模型。