论文部分内容阅读
目的1、通过探讨HIV感染者/AIDS患者(以下简称HIV/AIDS患者)的生存时间、生存质量及其影响因素、了解HIV/AIDS患者所获支持及需求情况,评价地方政府和卫生行政部门艾滋病防治措施效果,并为政府制定关爱救助政策,延缓HIV/ AIDS患者疾病进展,延长其生命,改善生存质量提供科学依据。2、评价世界卫生组织HIV感染者/AIDS患者生存质量简表(WHOQOL-HIV- BREF)中文版方法1、采用典型抽样方法,抽取湖北省武汉市、随州市、大冶市、宜昌市的HIV感染者及AIDS患者342例,其中AIDS患者231例,用于AIDS患者生存时间的研究;存活的HIV/AIDS患者166例,用于HIV/AIDS患者生存质量的研究及需求评估。2、资料收集方法采用档案资料过录、一对一问卷调查及访谈;资料来源于各地市疾病预防控制中心的AIDS病例报告、个案流行病学调查资料、医院病案记录及现场调查资料。现场调查采用入户调查的方式为主,补充现有资料中不能获得的部分。主要调查工具为自制的调查表及世界卫生组织HIV感染者及AIDS患者生存质量简表(WHOQOL-HIV-BREF)3、用epidata3.02建立数据库,用SPSS13.0分析数据,主要统计分析方法有描述性分析,差异分析,生存分析,多元线性回归分析。WHOQOL-HIV-BREF的信度评价采用克朗巴赫系数及分半信度系数,效度评价采用量表总分和总体生存质量得分的pearson相关系数,反应度评价采用临界比率的显著性水平。结果1、AIDS患者生存时间(1)AIDS患者的全身状况较差,发热、乏力、消瘦等全身症状和咳嗽、腹痛腹泻、胸闷气短等消化系统和呼吸系统症状较常见。(2)乙肝病毒感染率很高(56.71%)。卡氏肺孢子虫肺炎、HIV脑病、慢性淋巴性间质性肺炎是主要的并发症。(3)患者的主要死亡原因为严重感染,卡氏肺孢子虫肺炎、HIV脑病、脏器衰竭、隐孢子虫肠炎、慢性淋巴性间质性肺炎。(4)176例AIDS患者总死亡密度为57.90/1000人月,AIDS相关死亡密度为53.29/1000人月。中位生存时间为8.00月,95%可信区间为7.87～9.13月。(5)多因素分析显示,发病年代、检出时病情、临床症状及HAART是生存时间的独立影响因素,具体表现为被检出时已经发病、临床症状较多、未经HAART治疗者生存时间较短。2、HIV/AIDS患者生存质量(1)166例HIV/AIDS患者的生存质量得分为77.38±1.78。除精神支柱/宗教/个人信仰领域外,HIV/AIDS患者其他领域的得分及总分均低于全国常模。(2)多因素分析显示,职业、感染途径、CD4+T细胞计数、临床症状及HAART是HIV/AIDS患者生存质量的独立影响因素,具体表现为无业或工作环境差、经性接触或静脉吸毒感染HIV、CD4+T细胞计数较低、临床症状较多、经HAART治疗者生存质量较低。3、WHOQOL-HIV-BREF评价(1)信度:该量表总的克朗巴赫系数为0.915,分半信度系数为0.899。各领域的克朗巴赫系数为0.659～0.793,分半信度系数为0.543～0.789。(2)效度:准则关联效度的pearson相关系数为0.735(p<0.01)。(3)反应度:除30题外,其余题目的临界比率值均达到显著性水准。4、HIV/AIDS患者所获支持及需求(1)社会支持情况:有工作者中89.47%的人因为感染艾滋病而失去工作;86.75%的人与家人住在一起;约75%的人得到家人的关爱和支持;近50%的人得到亲戚朋友的关爱支持;约30%的人得到邻居和同事的关爱支持。(2)关爱救助政策措施落实情况及满意度:各项关爱救助措施落实情况较好,100%的人获得了免费体检、咨询、初筛检测;绝大部分人获得了上门宣传教育和心理支持、参与过“温馨家园”;过半数的人获得了免费抗病毒治疗、其它治疗费用的减免及上门的生活指导;约1/3至近半数的人获得低保或各种经济补助。约35%的人对自己获得的物质帮助满意;80%以上的人对自己获得的精神支持满意;有近80%的人对自己获得的医疗服务满意。(3)HIV/AIDS患者需求调查:61.45%的人未提出任何需求,其余人的需求集中在生产自救技术指导和生活补助方面,部分人希望得到更多的医疗帮助,数人对其子女上学就业问题较为担忧。结论1、AIDS患者身体状况很差,发病后很短时间内就死去,有偿献血员的身体机能更差。尽早发现、及时对AIDS患者实行救助治疗及人文关怀,尤其是HAART可以延长AIDS患者的生存时间。建议进一步扩大社会和卫生系统临床各科的宣传和认识,开展重点监测,加强医务人员艾滋病知识培训,提高诊疗水平,对HIV/AIDS病人尽早进行治疗救助。2、HIV/AIDS患者生存质量普遍较低,社会地位和疾病状况是影响生存质量的主要因素。HAART对HIV/AIDS患者生存质量的改善还不尽人意。建议加强宣传教育、建立健全法制,保障HIV/AIDS患者的合法权利,加强对症治疗和抗机会性感染的治疗,引入中医药治疗。建立综合关怀服务体系,更多地照顾到经济弱势群体及农村人群。3、WHOQOL-HIV-BREF中文版评价:WHOQOL-HIV-BREF中文版信度尚可,效度和反应度较好,填写时间较短,适用于大型流行病学调查,建议进一步扩大该量表的应用范围,并做深入评价。4、虽然HIV/AIDS患者仍不能被工作单位接纳,但其遭受歧视状况已有改善,并得到一定的关爱救助。目前主要的问题是生活及治疗费用。建议建立健全农村医疗保障体系、建立AIDS防治专项基金,大力开展生产自救技术指导。改善HIV/ AIDS患者的经济状况和社会地位。