星星点灯,她照亮了我的家门

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  黑夜的灯塔
  在省康复中心医院的一问简陋的办公室里,景玉珍大夫正在进行繁忙的工作,由于身负重任,她已经一周多没有休息了。昨天加完班已经晚上8点多,她本来可以早点走的,但不放心患儿们,一“磨蹭”就到了8点多,这样的情况,已经像家常便饭一样频繁。
  一出她的办公室,隐约能听到孩子的哭聲。这些孩子大多患有孤独症或脑瘫,医生正在和家长们一起对他们进行运动、语言、认知、感知等全方面的康复训练。
  在音乐治疗室里,孩子们正兴致勃勃地打鼓,一个小朋友却跑到旁边自己玩起了电话,景玉珍走过去带他过来,鼓励他和大家一起玩。景主任说:“这是几个孤独症患儿,单从外表看,一时半会儿不太容易发现他们与正常孩子的差别,笑起来也如同天使一样可爱。然而,他们看到、听到、感觉到的世界,却与正常人的世界完全不同。”孤独症是一种先天性疾病,作为一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。迄今为止,全世界还没有找到确切的孤独症发病原因,药物也无法治愈,只能通过康复训练来提高孩子的各项能力。近10年,孤独症的发病率在全世界明显呈上升趋势。这些患有孤独症的儿童,也被称为”星星的孩子”。
  景玉珍曾接诊过一个叫晨晨(化名)的患儿,1岁前会坐会爬,会模仿简单的动作,只是很少开口说话,除了偶尔无故尖叫或发脾气外,晨晨与同龄小朋友并无显著的不同,因此家里人以为晨晨只是说话晚,直至孩子3岁多仍没有任何语言,且发脾气自伤的概率大为增加以后,家人才意识到孩子有些不一样。去年6月,晨晨由父母带着来到康复医院,经诊断确认为孤独症儿童。景玉珍说:“晨晨各方面能力发展均较为滞后,主要表现为有言语能力但多为重复语言,习惯性重复他人的指令;情绪问题较严重,并伴随自伤性行为,情绪发泄时经常会咬手或大声重复说话并伴有哭腔;规则意识差;行为刻板。”
  景主任带领她的团队给晨晨进行了全方位的评估后,制定了个别化短期和长期训练计划,对他进行了语言沟通、认知、生活自理等方面的训练,在晨晨接受训练的第二个月起,他的学习主动性明显增强,各方面的能力进步很明显。
  磨砺与坚守
  从医27年,景玉珍把毕生精力都无私奉献给全省乃至西北地区脑瘫、智力障碍、孤独症等患儿抢救性康复事业,为我省残疾儿童的康复医疗事业作出了突出成绩。在她的带领下,医院儿童康复科已发展成为全省规模最大,集医疗、康复、教育、护理等为一体的现代化综合性儿童康复训练及康复研究机构,是全省儿童脑瘫、智障、孤独症等残疾鉴定最具权威性的省级机构之一。科室现开放床位52张,副主任以上医师6人,住院医师、康复治疗师、特教老师、康复护理等技术人员50余人。科室针对脑瘫、智力障碍、孤独症患儿不同年龄和功能受限程度,率先在全国开展引导式教育训练和以“全人”为整体的综合康复治疗体系。通过广泛开展引导式特殊教育,运动、作业、音乐、艺术疗法,多感官、语言、认知、生活自理训练以及针灸、按摩等“全人”康复治疗,平均每天为150人次患儿进行治疗,总有效率达98%以上。近年来,医院儿童康复科已为我省乃至西北地区3000多名患儿进行了有效的康复治疗,效果显著。
  然而,即使对患儿们竭尽全力地救助,有时也并不能换来家长们的理解和尊重,有些家长由于无法接受孩子的真实病情而对她发脾气,甚至恶语相向。为了她的团队和更多的患儿,这些她都默默承受了。
  今年4月,景玉珍在上班的路上意外摔倒,导致脚部骨折。俗话说:“伤筋动骨100天。”明明知道伤后有很多后遗症,但为了工作,她在休息50天后就走上了工作岗位。
  为了能让一些重症患儿在家也能得到有效治疗,她还深入基层,前往静宁等地,到患儿家里给家长做专业的培训和指导,教他们给患有脑瘫孩子制造特殊的板凳,做一些简单的辅具,帮助患儿康复。
  来自靖远的患者明明(化名),因出生时缺氧,4个月大时仍不会抬头,不会翻身,四肢肌张力高,来康复中心就诊,在景玉珍和医务人员的精心呵护下,坚持训练两年之后,现在孩子已能正常上幼儿园。
  明日的星辰
  “对家里有孤独症的患儿父母,作为医生,我们也看到了他们那份隐忍、坚毅、持久的爱,他们经历的痛苦是常人所不能体会的,让孤独症孩子顺利融人社会,一方面需要医疗机构的救助,另一方面则需要父母能够正视现实,直面人生,用持之以恒的信念关爱和训练他们。更多的是社会各方的鼎力救助,积极探索一种以社会力量为主体、政府支持、政策指导的关爱模式,覆盖全年龄层次的孤独症群体,为他们终身提供一系列便利及优惠措施。”景玉珍动情地说,“相信不久的将来,当全社会敞开怀抱真正接纳这些孤独症群体,家长们的无助感会真正消失,‘星星’的孩子才会不孤独。”
  医者仁心。对于一个医生,最快乐的事情莫过于让那些身受病痛折磨的患儿和他们的父母快乐。她从不将孩子们叫“病孩”或“患儿”,而是亲切地称他们为“宝宝”,对于她来说,这些孩子就像自己的孩子一样可爱。“就因为这样,我的儿子还跟我吃醋了呢。”她说这句话时笑了,眼中流溢着满满的温情。对于家庭和儿子,她的心中总有愧疚,但为了更多的患儿,她无怨无悔。“妈妈……妈妈……”当5岁的脑瘫患儿丹丹(化名)步履蹒跚地走过去,紧紧抱住她亲切地喊她“妈妈”时,她的心都碎了!
  由于患儿康复诊疗费用高,很多贫困家庭无力承担高昂的治疗费用,为此,她和她的团队多方奔走,想方设法争取项目经费,使科室成为全国第一批“长江新里程脑瘫儿童引导式教育定点机构”,接受李嘉诚基金会的长期捐助。在国家“七彩梦行动”、“福彩公益金”项目和省政府为民办实事康复服务“百千万工程”项目中,她积极帮助贫困家庭患儿加入项目救助活动,为贫困家庭减轻了经济负担,为患儿的有效康复带来了希望。
  前不久,医院职工篮球队参加比赛,将获得的奖金全部用于救助孤独症儿童,为3名孤独症患儿解决了他们一年的康复训练所需的治疗费用。
  医院领导曾这样评价:27年来,景玉珍秉承“仁医仁术”的大爱操守,怀揣高尚的职业情怀,坚守崇高的理想信念,全身心投入工作,为全院职工树立了典范。
  在同事眼里,她是一个善良、包容、很有责任心的人,她在孤独症学科方面的研究成果显著、前瞻性少有人能望其项背。在她的带领下,我们相信,她的团队将会走得更高更远,也会为更多的患者与家庭点亮希望之光。
  (责编 拾谷雨)
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