【摘 要】
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罕见病又名"孤儿病",是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病[1]。世界各国根据自己国家的具体情况设定罕见病
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罕见病又名"孤儿病",是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病[1]。世界各国根据自己国家的具体情况设定罕见病的认定标准。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本将罕见病定义为患病人数少于5万人(或发病人口比例为1/2500)的疾病;中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准;澳大利亚的定义是患病人数少于2000人(或发病人口比例为1/1000)的疾病;欧盟的罕见病定义是患病率低于0.5‰的疾病[2-4]。而我国对于罕见病尚无官方的权威定义。虽然针对单一病种,罕见病患者的数量非常稀少,但由于罕见病的种类极其庞杂,导致罕见病患者的总体数量非常巨大,这些患者的医疗保障权益应该得到维护。定义罕见病、建立罕见病数据登记制度和构建罕见病医疗保障体系都是确实可行的推动策略。
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