论文部分内容阅读
是不愿活，还是不敢活?
我问她“我知道你内心的恐惧，但是我想知道的就是。假如这个世界上，如果你父母辞世之后，还能有一个人，能够像母亲那样爱你，照料你，你还会想到安乐死吗?”
“世界上，这个世界上没有第二个我的妈妈了。”
“我知道。”
“我现在在哭，因为我听到你的声音。”
“别难过，李燕，我们都在你身边，这个世界上有很多人像你妈妈一样，关切你，爱着你，知道吗?”
“但是这个世界上毕竟还是很现实，还有那么多很现实的东西无法改变。”
“你爱生命对吗?”
“……”
“李燕，请你一定要回答我这个问题，你爱生命，对吗?”
“对”
“假如有一个人能够像你的母亲，假如这个世界上能够有这样的人，能够帮助你像你现在这样生活下去的话……”
“我觉得没有这种可能，即便有的，没有像我妈妈这么细致照顾我。我妈妈现在都把我照顾的细致到什么程度，我跟很多媒体都说过，我妈妈现在是兼职很多，厨师，妇科大夫，婴儿护理员，还有保洁员，还有其他的。”
“我知道现实。我只是想真的了解你心底最深的那个恐惧到底是什么，你到底是不愿活还是不敢活?”
“……”
“能不能说，如果能有像你妈妈这样的爱的话，你是愿意活下去的，我能这么理解吗?”
她停了一秒钟“能”。
——摘自柴静博客
为“安乐死”而忙碌
虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。
在此之前，李燕一天会在网上泡7个小时，晚上12点左右休息，第二天9、10点钟才起床。而这几天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。
3月13日那天，应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面，李燕接受了近10家媒体的访问和预约。
当天最后一个访问，是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好，回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心，她担心被人误解，希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。
由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。 那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，——回复。虽然很多话，在她的博客里也早已说过。
她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。
对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色——李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。
对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。
痛苦但有尊严的生活
李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身——11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。
李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。”
除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”
在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。
在她精神还好，肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。
每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。
2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。
母亲守护生活底线
2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。
虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。
“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，从不戴手套、口罩。而如果是护理员来做，这样的装备是必须的。
“但如果那样对我，我觉得是对我的不尊重。这样我会觉得自己没有尊严，失去了人格。”
可除了母亲，谁能这样对她呢?
在李燕的博客里，记载着母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时，可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿，但李燕最后还是答应看一下。一场大雨最终使母女俩未能成行。
李燕的博客并没有记载后来的事。后来，她们最终到了养老院。结果是，母女俩都觉得，不可以让李燕在那里生活。
如果没有了母亲，李燕无法接受活着。“我很反感那句话：好死不如赖活着。”李燕说，曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说，他没有体会过我的生活，这样说，是不负责任的。”
遭遇网络质疑
“他们说我诈骗!”让母女俩都想不到的是，在李燕的博客受到全国网友关注的同时，有网友质疑，李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件，具体的方式是吸引捐款。
事实上，在李燕的博客引起关注前，2006年，李燕确实收过两笔捐款。一笔是在李燕的事迹被当地纸媒体报道后，当地民政局给她带来了1000元捐款。另一笔，是宁夏电视台记者报道了她的事迹后，各界捐款2500元。李燕说，当时她就要把这笔钱捐给民政局，但被包括记者在内的所有人拒绝。
李燕说，她无法理解为什么会有人那样怀疑她，“我生活的基础是很浅薄的。有钱能买到我爸爸和妈妈的长生不老吗?”在她的博客上，她特别标注：请不要将此文用于恶意性和诋毁性的转载。在一篇博客中，她干脆明确写着：不接受任何捐款和捐物。
安乐死与“重生”
在萌生安乐死的想法后，李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信：
“爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了，无论我多么努力地说，多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里决乐。
我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我，我就越来越痛苦，越来越恐惧，越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景，我想不到，但我可以感应得到，会很可怕，生不如死。
与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨要好得多……”
虽然直到现在，还没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助，安乐死立法也不会那么容易通过。
在网上她已经知道，全国人大代表、中国工程院院~2E忠诚在2006年两会时，就提出安乐死立法，但也没有通过。
对于不可知的未来，李燕说，只要还有人需要安乐死，自己就会不断努力。“我要让国家知道，有我这样一个人，我有这方面的需要……”
本栏目责编 包兴安
我问她“我知道你内心的恐惧，但是我想知道的就是。假如这个世界上，如果你父母辞世之后，还能有一个人，能够像母亲那样爱你，照料你，你还会想到安乐死吗?”
“世界上，这个世界上没有第二个我的妈妈了。”
“我知道。”
“我现在在哭，因为我听到你的声音。”
“别难过，李燕，我们都在你身边，这个世界上有很多人像你妈妈一样，关切你，爱着你，知道吗?”
“但是这个世界上毕竟还是很现实，还有那么多很现实的东西无法改变。”
“你爱生命对吗?”
“……”
“李燕，请你一定要回答我这个问题，你爱生命，对吗?”
“对”
“假如有一个人能够像你的母亲，假如这个世界上能够有这样的人，能够帮助你像你现在这样生活下去的话……”
“我觉得没有这种可能，即便有的，没有像我妈妈这么细致照顾我。我妈妈现在都把我照顾的细致到什么程度，我跟很多媒体都说过，我妈妈现在是兼职很多，厨师，妇科大夫，婴儿护理员，还有保洁员，还有其他的。”
“我知道现实。我只是想真的了解你心底最深的那个恐惧到底是什么，你到底是不愿活还是不敢活?”
“……”
“能不能说，如果能有像你妈妈这样的爱的话，你是愿意活下去的，我能这么理解吗?”
她停了一秒钟“能”。
——摘自柴静博客
为“安乐死”而忙碌
虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。
在此之前，李燕一天会在网上泡7个小时，晚上12点左右休息，第二天9、10点钟才起床。而这几天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。
3月13日那天，应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面，李燕接受了近10家媒体的访问和预约。
当天最后一个访问，是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好，回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心，她担心被人误解，希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。
由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。 那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，——回复。虽然很多话，在她的博客里也早已说过。
她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。
对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色——李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。
对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。
痛苦但有尊严的生活
李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身——11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。
李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。”
除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”
在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。
在她精神还好，肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。
每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。
2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。
母亲守护生活底线
2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。
虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。
“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，从不戴手套、口罩。而如果是护理员来做，这样的装备是必须的。
“但如果那样对我，我觉得是对我的不尊重。这样我会觉得自己没有尊严，失去了人格。”
可除了母亲，谁能这样对她呢?
在李燕的博客里，记载着母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时，可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿，但李燕最后还是答应看一下。一场大雨最终使母女俩未能成行。
李燕的博客并没有记载后来的事。后来，她们最终到了养老院。结果是，母女俩都觉得，不可以让李燕在那里生活。
如果没有了母亲，李燕无法接受活着。“我很反感那句话：好死不如赖活着。”李燕说，曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说，他没有体会过我的生活，这样说，是不负责任的。”
遭遇网络质疑
“他们说我诈骗!”让母女俩都想不到的是，在李燕的博客受到全国网友关注的同时，有网友质疑，李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件，具体的方式是吸引捐款。
事实上，在李燕的博客引起关注前，2006年，李燕确实收过两笔捐款。一笔是在李燕的事迹被当地纸媒体报道后，当地民政局给她带来了1000元捐款。另一笔，是宁夏电视台记者报道了她的事迹后，各界捐款2500元。李燕说，当时她就要把这笔钱捐给民政局，但被包括记者在内的所有人拒绝。
李燕说，她无法理解为什么会有人那样怀疑她，“我生活的基础是很浅薄的。有钱能买到我爸爸和妈妈的长生不老吗?”在她的博客上，她特别标注：请不要将此文用于恶意性和诋毁性的转载。在一篇博客中，她干脆明确写着：不接受任何捐款和捐物。
安乐死与“重生”
在萌生安乐死的想法后，李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信：
“爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了，无论我多么努力地说，多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里决乐。
我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我，我就越来越痛苦，越来越恐惧，越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景，我想不到，但我可以感应得到，会很可怕，生不如死。
与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨要好得多……”
虽然直到现在，还没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助，安乐死立法也不会那么容易通过。
在网上她已经知道，全国人大代表、中国工程院院~2E忠诚在2006年两会时，就提出安乐死立法，但也没有通过。
对于不可知的未来，李燕说，只要还有人需要安乐死，自己就会不断努力。“我要让国家知道，有我这样一个人，我有这方面的需要……”
本栏目责编 包兴安