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我们都是、正是或将是所爱之人的照护者。面对一场终将“失败”的战斗，我们该如何抗争与坚持？美国医学人类学奠基人凯博文根据亲身经历书写，在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，作为丈夫同时也是医生的他漫长而动人的照护之路。
在琼刚生病那会儿，她的认知障碍与失能在无情地发展着，到了第三个年头，我意识到自己必须做出一套方案，为这种严重的慢性疾病提供长期照护。
我想，从一开始，琼发现我居然可以为她和我们的家庭做那么多事情的时候，心里是很欣慰的。当然，我并不是说她曾经怀疑过我对她的爱或忠诚。但从前，她肯定没找到过一分一厘的证据，可以表明我确实有能力照顾好我们的家庭。最初，她会通过耸肩这种略带讽刺的方式，向我表示感谢。但其实她心里想的是，要是早知道我能够做这么多事情，她一定早就让我参与进来了。然而，在向我表示感谢时，她内心其实也是很愧疚的，觉得自已把很多负担都搁到了我的肩上。所以，她一边应付着各种功能上的障碍，一边向我道歉，让我心里很不是滋味。但是，随着时间一点点流逝，我们之间的这种互动模式也慢慢消失了。
如果需要照顾的人不是琼，不是那个占据了我生活和世界的核心的人，我永远也不可能完成这些阿尔茨海默症照护的艰巨任务。我感到自己肩负着很重的道德和情感责任——琼在过去那么长时间里为我带来照护的馈赠，让我的生命变得圆满，我必须去偿还这种馈赠。但是，并非这种责任感在驱使我做这些事情，我是发自内心地想要看到她快乐舒适，或者至少不觉得伤心难受。所以，是琼自己让这一切成为可能。在那10年的绝大多数时间里，琼对待我仍旧非常温柔体贴、关怀备至，虽然关怀的程度在无法避免地减少。相比于对周围环境的反应能力，她的这种温柔与体贴存留了很长时间。而这种完整性，也丰富了我们的照护体验，唤起了我自己的活力，同时让我在足够长的时间里保持与琼的紧密联系。许多时候，我都能从中得到些许个人感悟，因为相比以往任何时候，我们对于自己的了解都变得更多了。照护是一种道义互惠的过程，其价值正是深化了我们在私密与集体层次中的人性体验。
虽然琼的病在逐步发展，但她还是会力所能及地在家务事上帮些忙。在我做家务的时候，她会看着我，然后指导我该做什么以及如何做。但后来，她渐渐失去了认知能力，并出现了社交退缩，也就不再能帮我做家务了。此外，琼也坚持认为，只要她能力允许，我们还是得保持与我们社交圈子的联系。所以，有好几年时间，我们还是会参加晚宴、聚会和酒会，直到人们渐渐接受不了她的功能障碍了，也就不再向我们发出邀请。虽然她的反应能力在变得越来越弱，但我仍旧会带她下馆子、看电影，或者去听音乐会。波士顿交响乐团每周五的午后场演出总会让她感到格外兴奋，听众中有不少年老体衰或功能受限的老头儿老太太，这也让她不再觉得那么别扭。这种仪式性的活动，我们一直坚持到了琼步入阿尔茨海默病的所谓“中期阶段”。除此之外，我们还花了许多时间与孩子们待在一起，条件允许时我们还会去缅因州的度假小屋。然而，随着疾病发展，这些精神享受性质的活动也变得越来越不可能办到了。
在很长一段时间里，琼都力所能及地参与到了我们的生活以及照护过程中来。而最重要的一点是，她仍旧在努力保持着对自己以及对生活的乐观度，直到有一天，她再也没有这个能力了。
经过最初的数月乃至数年时间，我们渐渐养成了某种日常生活的习惯。每天早晨6点至6点半，我会喊琼起床，然后带她去卫生间，给她遞厕纸，给她洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体，这些是我们的常规活动。锻炼结束之后，我会带她泡澡或淋浴（她更喜欢前者，对我来说也更好操作），然后带着她回到卧室，给她穿好衣服（病情最终恶化时我会询问她的喜好，为她挑选衣服）——然而，自某个时候起，她连想要穿什么衣服都无法再告知我了。她的认知功能减退得如此厉害，即便最简单的问题也会让她感到很困惑。所以，我不得不帮她挑选连衣裙、半腰裙、裤子、衬衫、毛衣和外套，这是我此前想也没想过、做也没做过的。再后来，我会给琼购置些新衣服。所以，即便到了阿尔茨海默病的末期，琼还是打扮得很体面，我一直尽力确保她看起来着装得体。
给琼穿好衣服以后，我会领着琼从卧室走到厨房，为她准备一份健康早餐，她则会坐在旁边等待。一开始她还是能自己进食的，后来我就不得不喂她吃饭了。我就这样学会了慢慢给她喂食，以免吃的、喝的呛到她。吃完饭，我会用纸巾给她擦擦嘴，再给她洗洗手。这些结束以后，我会停下来计划一下即将到来的一天。白天要做什么工作？要为当天和接下去几天的晚餐准备些什么？要去买什么东西吗？我又该如何在我们混乱的日程里安排进这些购物的时间？然后，我们就准备迎接新的一天了，关于给予照护与接受照护的新的一天。
看着琼的认知功能一点点减退，甚至在这些最基础的事情上也需要得到帮助，我从开始的时候就有阵阵的挫败感。但是，虽然经历着这些悲伤与沮丧，虽然日子也是有好有坏，虽然我的心时而破碎时而完整，我还是想尽了办法去完成所有照顾她的任务，这也成了我们的一种习惯——她会这么期望于我，我也会这么期望于自己。除了那些占比不少的冷酷无情、令人胆寒的日子，还是有许多比较长的时段，我和琼共同实现了某种生活上的平衡与和谐。随着生活的可能性变得越来越少，这些时刻也成了我们生活中最好的时刻。虽然并没有什么特别的事情发生，琼的病症也继续发展着，没有任何改善，然而在某些时刻，照护与被照护似乎实现了某种平衡。苦痛没有消逝，我们需要完成的任务也没有减少。但在由这种恼人的疾病所框定的逼仄世界里，我们仍收获了些许快乐。在这些时刻，我们依偎在一起，感觉一切困难都会过去。
琼会对我说：“瞧，并没有那么糟糕吧！”她会以温暖、包容的姿态张开双臂，然后咧着嘴笑开来。在这种时候，她会否认自己失能的严重程度，甚至否认自己患有阿尔茨海默病，还会对我说：“你可以做到的，阿瑟！你能行的！”我能感觉得出来，她在说这些话时，是希望能在照护工作上给予我支持和鼓励。对于这些工作，她一直怀着歉意，尤其在患病初始阶段。 她也会鼓励自己说：“没那么糟糕，我还是可以做很多事情，甚至绝大多数事情的。不用担心我，我很好！”可她自己是否相信这些话呢？
我有些怀疑。但她觉得，说这些话对于我们继续前行是至关重要的。而且这些话确实给了我们动力，只不过每当琼这么说的时候，我都会感到阵阵心碎。
在我们最坦诚的时刻，在这种神经退行性疾病夺走琼的洞察力、判断力和言语能力之前，琼会简单地说一句：“谢谢，阿瑟。我们能做到的！”抑或是不言语，对我微微一笑。那时，我们仍旧可以绕着湖散步，还能从我们家走到哈佛商学院，然后再走回来。在缅因州，我们会沿着长道一路走到海豹湾。琼是很喜欢散步的，虽然眼睛看不见了，还是会很努力地聚焦，想要看清我给她描述的这个世界。虽然她越来越多地陷入沉默，但散步时，她脸上仍旧会闪烁出幸福的光芒。黄昏时分，我们依旧会倒两杯红酒，尽情享用。此外，我们也继续享受着家人和朋友的陪伴，只不过琼不再那么爱说话了，尽管她依旧会用微笑来流露自己的喜悦。
这些相对稳定的温和时刻，虽然稍纵即逝，却让我们得以外出就餐，一起逛街，开车感受秋日的清新或春日的温煦，给她带来了许多乐趣。然而，我们的生活终究是越来越多地被拘囿在了家里，即使这个家是舒适惬意且能安抚人心的。与此同时，我能够感觉到琼正在经历一些改变。琼向来深情，可对于我的亲吻与爱抚，她却越来越多地只是报以浅浅一笑。其实，这对于我和偶尔来拜访的彼得、安妮或是我的母亲来说，已是足够好了。可回过头看，我还是觉得，这一切就好像是一支蜡烛正在慢慢熄灭。烛光已经暗淡下去了，有时让人察觉不到，却又无法挽回。与烛光一起暗淡下去的还有她的语言能力和反应能力。
在琼的病情相对稳定的时候，也就是家庭护工谢拉进入我们生活的那段时间里，我开始记起了日记，希望用这种方式来处理自己的思想和情感，也让自己可以有一些独自思考和放松的时刻。这本日记中有这样一段内容，是我在某天晚上记下的，讲的是琼和我的一些积极的照护体验：
我从办公室回到家，路上有些累，回想着今天白天发生的事情，对于回家后的情况感到有些焦虑。现在是2006年的暮春时节下午5点，我在剑桥，刚刚结束了一天的工作，这一天过得挺不错。今天，微风吹拂，阳光并不是太热。当我进入家门时，谢拉正要出来，与我擦肩而过。她笑着对我低语道：“今天还不错，琼问‘你在哪里’也就问了20次。”
琼高兴地向我打招呼，张开双臂，脸上洋溢着快乐的微笑。因为她的眼睛看不见，所以错误判断了我的位置，朝着我背后看。我亲了亲她的脸颊，握住了她的左手——她的结婚戒指曾在此停留，但她后来把它扯下，胡乱放置。（我已经把它存放在了我们家隔壁银行的保险库中。）我亲了亲她的手，然后把她带到了阳光房，在那里，我可以向她描述花园的样子。那是我们的秘密花园，它被一圈木栅栏和一片云杉围绕着，花园里长满了高大的松树、古老的海棠以及各种各样的花卉。琼一直是孜孜不倦的园丁：她是一位播种者，一位除草师，一名栽培者，她既栽培植物，也栽培人。我们的家庭在她的栽培下得以繁荣生长……
琼经常显得很焦躁。但现在，她看起来很开心。看到她开心，我自己也很开心。我还有许多任务要完成——我要做晚饭，要喂她吃饭;要带她去书房看电视新闻，再把当天的新闻报道解释给地听;也许，我还要陪她绕着街区逛逛;帮她洗澡，上厕所，然后换上睡衣，准备上床睡觉;我还要回答她的问题，告诉她我今天做了什么事情;也许，她还能记得她今天过得如何，但也很可能不行;我还要帮她刷牙并爬进被窝。我和她一起上了床，然后緊紧地抱着她。如果一切都顺利的话，就像最近几晚那样，琼将会比我先睡着，然后，我会悄悄地从床上离开，关上房门，支付账单、洗碗、检查电子邮件，再读一读当天的报纸或者为第二天上课作些准备。这就是今天发生的事情。
我回到卧室，静静地凝视着她。我们已经结婚那么长时间了，我照顾她也有好多年了，读她的脸仍像是一种“圣言诵读”仪式（一种古老的习俗，以一种缓慢的、沉默的、祷告的方式来阅读《圣经》）。我缓慢地移动着自己的视线，先是看着她高高的颧骨和眉弓，然后看着她高挺的鼻子以及修长、优雅的脖颈，仿佛在阅读一部圣典，感受她温柔的呼吸中所存在的神性。她仍旧很美丽，并且散发着光彩，只不过头发已经花白，皮肤也显得浮肿而且斑斑点点，看上去老了很多。当然，我也已经老了很多了，这点我心知肚明。此时此地，好像有某种特别的东西可以抚慰我的灵魂，我感觉命运将会为我们解决所有问题。但是，如何解决呢？琼不断恶化的病情已经攫住了她，也攫住了我。但我不让自己的思绪飘得太远。我要留在当下。许多困难的日子使我变得警觉而且谨慎，准备好去迎接又一段螺旋式下降的日子。但至少，我可以通过每次只关注一件事、让自己觉得好像可以掌控生活，虽然我知道这不过只是某种有点儿用处的错觉罢了。
然后，我在脑海中过了一遍接下来12个小时我需要做的事请。晚上我应该什么时候叫她起床，带她去上厕所，以免她遗屙弄脏了自己？早上我们需要几点钟起床，以便她可以腾出足够的时间来锻炼，也能留给我足够的时间为她洗澡穿衣？我需要准备好哪些药物，让她早上服用？我又要准备好哪些衣服、哪种早餐？然后，我就得展望一下新的一天可能面临的种种挑战。她是否会惊醒或是充满妄想地醒过来？
我是她的主要照护者，但我还需要让我的孩子们、94岁的母亲还有我们其他亲戚朋友知道有关她病情的最新消息，还有我作为照护者的近况。所有人都在替我俩担心。我已经习惯了这些日常任务，但事情总是过段时间就会恶化。我不知道自己到时候是否还能顶得住，我总觉得自己也许从某个时刻起将无法继续下去。那时该怎么办呢？我迅速改变了思路，以便暂时忘却那种恐惧，忘却失去与痛楚，忘却爱情与忠诚加之于我的种种要求。幸运的是，我还有许多其他事情要去思考。而且，尽管我已经有些疲倦，即便我还是得下定决心去迎接这漫长而又苦闷的旅途中新的一天，但我仍可以享受此刻短暂的安宁与温柔。一天也就这么结束了，在我作为照护者的生活中，今天算是个好日子。
（摘自中信出版集团《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》 作者：[美]凯博文 译者：姚灏）
在琼刚生病那会儿，她的认知障碍与失能在无情地发展着，到了第三个年头，我意识到自己必须做出一套方案，为这种严重的慢性疾病提供长期照护。
我想，从一开始，琼发现我居然可以为她和我们的家庭做那么多事情的时候，心里是很欣慰的。当然，我并不是说她曾经怀疑过我对她的爱或忠诚。但从前，她肯定没找到过一分一厘的证据，可以表明我确实有能力照顾好我们的家庭。最初，她会通过耸肩这种略带讽刺的方式，向我表示感谢。但其实她心里想的是，要是早知道我能够做这么多事情，她一定早就让我参与进来了。然而，在向我表示感谢时，她内心其实也是很愧疚的，觉得自已把很多负担都搁到了我的肩上。所以，她一边应付着各种功能上的障碍，一边向我道歉，让我心里很不是滋味。但是，随着时间一点点流逝，我们之间的这种互动模式也慢慢消失了。
如果需要照顾的人不是琼，不是那个占据了我生活和世界的核心的人，我永远也不可能完成这些阿尔茨海默症照护的艰巨任务。我感到自己肩负着很重的道德和情感责任——琼在过去那么长时间里为我带来照护的馈赠，让我的生命变得圆满，我必须去偿还这种馈赠。但是，并非这种责任感在驱使我做这些事情，我是发自内心地想要看到她快乐舒适，或者至少不觉得伤心难受。所以，是琼自己让这一切成为可能。在那10年的绝大多数时间里，琼对待我仍旧非常温柔体贴、关怀备至，虽然关怀的程度在无法避免地减少。相比于对周围环境的反应能力，她的这种温柔与体贴存留了很长时间。而这种完整性，也丰富了我们的照护体验，唤起了我自己的活力，同时让我在足够长的时间里保持与琼的紧密联系。许多时候，我都能从中得到些许个人感悟，因为相比以往任何时候，我们对于自己的了解都变得更多了。照护是一种道义互惠的过程，其价值正是深化了我们在私密与集体层次中的人性体验。
虽然琼的病在逐步发展，但她还是会力所能及地在家务事上帮些忙。在我做家务的时候，她会看着我，然后指导我该做什么以及如何做。但后来，她渐渐失去了认知能力，并出现了社交退缩，也就不再能帮我做家务了。此外，琼也坚持认为，只要她能力允许，我们还是得保持与我们社交圈子的联系。所以，有好几年时间，我们还是会参加晚宴、聚会和酒会，直到人们渐渐接受不了她的功能障碍了，也就不再向我们发出邀请。虽然她的反应能力在变得越来越弱，但我仍旧会带她下馆子、看电影，或者去听音乐会。波士顿交响乐团每周五的午后场演出总会让她感到格外兴奋，听众中有不少年老体衰或功能受限的老头儿老太太，这也让她不再觉得那么别扭。这种仪式性的活动，我们一直坚持到了琼步入阿尔茨海默病的所谓“中期阶段”。除此之外，我们还花了许多时间与孩子们待在一起，条件允许时我们还会去缅因州的度假小屋。然而，随着疾病发展，这些精神享受性质的活动也变得越来越不可能办到了。
在很长一段时间里，琼都力所能及地参与到了我们的生活以及照护过程中来。而最重要的一点是，她仍旧在努力保持着对自己以及对生活的乐观度，直到有一天，她再也没有这个能力了。
经过最初的数月乃至数年时间，我们渐渐养成了某种日常生活的习惯。每天早晨6点至6点半，我会喊琼起床，然后带她去卫生间，给她遞厕纸，给她洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体，这些是我们的常规活动。锻炼结束之后，我会带她泡澡或淋浴（她更喜欢前者，对我来说也更好操作），然后带着她回到卧室，给她穿好衣服（病情最终恶化时我会询问她的喜好，为她挑选衣服）——然而，自某个时候起，她连想要穿什么衣服都无法再告知我了。她的认知功能减退得如此厉害，即便最简单的问题也会让她感到很困惑。所以，我不得不帮她挑选连衣裙、半腰裙、裤子、衬衫、毛衣和外套，这是我此前想也没想过、做也没做过的。再后来，我会给琼购置些新衣服。所以，即便到了阿尔茨海默病的末期，琼还是打扮得很体面，我一直尽力确保她看起来着装得体。
给琼穿好衣服以后，我会领着琼从卧室走到厨房，为她准备一份健康早餐，她则会坐在旁边等待。一开始她还是能自己进食的，后来我就不得不喂她吃饭了。我就这样学会了慢慢给她喂食，以免吃的、喝的呛到她。吃完饭，我会用纸巾给她擦擦嘴，再给她洗洗手。这些结束以后，我会停下来计划一下即将到来的一天。白天要做什么工作？要为当天和接下去几天的晚餐准备些什么？要去买什么东西吗？我又该如何在我们混乱的日程里安排进这些购物的时间？然后，我们就准备迎接新的一天了，关于给予照护与接受照护的新的一天。
看着琼的认知功能一点点减退，甚至在这些最基础的事情上也需要得到帮助，我从开始的时候就有阵阵的挫败感。但是，虽然经历着这些悲伤与沮丧，虽然日子也是有好有坏，虽然我的心时而破碎时而完整，我还是想尽了办法去完成所有照顾她的任务，这也成了我们的一种习惯——她会这么期望于我，我也会这么期望于自己。除了那些占比不少的冷酷无情、令人胆寒的日子，还是有许多比较长的时段，我和琼共同实现了某种生活上的平衡与和谐。随着生活的可能性变得越来越少，这些时刻也成了我们生活中最好的时刻。虽然并没有什么特别的事情发生，琼的病症也继续发展着，没有任何改善，然而在某些时刻，照护与被照护似乎实现了某种平衡。苦痛没有消逝，我们需要完成的任务也没有减少。但在由这种恼人的疾病所框定的逼仄世界里，我们仍收获了些许快乐。在这些时刻，我们依偎在一起，感觉一切困难都会过去。
琼会对我说：“瞧，并没有那么糟糕吧！”她会以温暖、包容的姿态张开双臂，然后咧着嘴笑开来。在这种时候，她会否认自己失能的严重程度，甚至否认自己患有阿尔茨海默病，还会对我说：“你可以做到的，阿瑟！你能行的！”我能感觉得出来，她在说这些话时，是希望能在照护工作上给予我支持和鼓励。对于这些工作，她一直怀着歉意，尤其在患病初始阶段。 她也会鼓励自己说：“没那么糟糕，我还是可以做很多事情，甚至绝大多数事情的。不用担心我，我很好！”可她自己是否相信这些话呢？
我有些怀疑。但她觉得，说这些话对于我们继续前行是至关重要的。而且这些话确实给了我们动力，只不过每当琼这么说的时候，我都会感到阵阵心碎。
在我们最坦诚的时刻，在这种神经退行性疾病夺走琼的洞察力、判断力和言语能力之前，琼会简单地说一句：“谢谢，阿瑟。我们能做到的！”抑或是不言语，对我微微一笑。那时，我们仍旧可以绕着湖散步，还能从我们家走到哈佛商学院，然后再走回来。在缅因州，我们会沿着长道一路走到海豹湾。琼是很喜欢散步的，虽然眼睛看不见了，还是会很努力地聚焦，想要看清我给她描述的这个世界。虽然她越来越多地陷入沉默，但散步时，她脸上仍旧会闪烁出幸福的光芒。黄昏时分，我们依旧会倒两杯红酒，尽情享用。此外，我们也继续享受着家人和朋友的陪伴，只不过琼不再那么爱说话了，尽管她依旧会用微笑来流露自己的喜悦。
这些相对稳定的温和时刻，虽然稍纵即逝，却让我们得以外出就餐，一起逛街，开车感受秋日的清新或春日的温煦，给她带来了许多乐趣。然而，我们的生活终究是越来越多地被拘囿在了家里，即使这个家是舒适惬意且能安抚人心的。与此同时，我能够感觉到琼正在经历一些改变。琼向来深情，可对于我的亲吻与爱抚，她却越来越多地只是报以浅浅一笑。其实，这对于我和偶尔来拜访的彼得、安妮或是我的母亲来说，已是足够好了。可回过头看，我还是觉得，这一切就好像是一支蜡烛正在慢慢熄灭。烛光已经暗淡下去了，有时让人察觉不到，却又无法挽回。与烛光一起暗淡下去的还有她的语言能力和反应能力。
在琼的病情相对稳定的时候，也就是家庭护工谢拉进入我们生活的那段时间里，我开始记起了日记，希望用这种方式来处理自己的思想和情感，也让自己可以有一些独自思考和放松的时刻。这本日记中有这样一段内容，是我在某天晚上记下的，讲的是琼和我的一些积极的照护体验：
我从办公室回到家，路上有些累，回想着今天白天发生的事情，对于回家后的情况感到有些焦虑。现在是2006年的暮春时节下午5点，我在剑桥，刚刚结束了一天的工作，这一天过得挺不错。今天，微风吹拂，阳光并不是太热。当我进入家门时，谢拉正要出来，与我擦肩而过。她笑着对我低语道：“今天还不错，琼问‘你在哪里’也就问了20次。”
琼高兴地向我打招呼，张开双臂，脸上洋溢着快乐的微笑。因为她的眼睛看不见，所以错误判断了我的位置，朝着我背后看。我亲了亲她的脸颊，握住了她的左手——她的结婚戒指曾在此停留，但她后来把它扯下，胡乱放置。（我已经把它存放在了我们家隔壁银行的保险库中。）我亲了亲她的手，然后把她带到了阳光房，在那里，我可以向她描述花园的样子。那是我们的秘密花园，它被一圈木栅栏和一片云杉围绕着，花园里长满了高大的松树、古老的海棠以及各种各样的花卉。琼一直是孜孜不倦的园丁：她是一位播种者，一位除草师，一名栽培者，她既栽培植物，也栽培人。我们的家庭在她的栽培下得以繁荣生长……
琼经常显得很焦躁。但现在，她看起来很开心。看到她开心，我自己也很开心。我还有许多任务要完成——我要做晚饭，要喂她吃饭;要带她去书房看电视新闻，再把当天的新闻报道解释给地听;也许，我还要陪她绕着街区逛逛;帮她洗澡，上厕所，然后换上睡衣，准备上床睡觉;我还要回答她的问题，告诉她我今天做了什么事情;也许，她还能记得她今天过得如何，但也很可能不行;我还要帮她刷牙并爬进被窝。我和她一起上了床，然后緊紧地抱着她。如果一切都顺利的话，就像最近几晚那样，琼将会比我先睡着，然后，我会悄悄地从床上离开，关上房门，支付账单、洗碗、检查电子邮件，再读一读当天的报纸或者为第二天上课作些准备。这就是今天发生的事情。
我回到卧室，静静地凝视着她。我们已经结婚那么长时间了，我照顾她也有好多年了，读她的脸仍像是一种“圣言诵读”仪式（一种古老的习俗，以一种缓慢的、沉默的、祷告的方式来阅读《圣经》）。我缓慢地移动着自己的视线，先是看着她高高的颧骨和眉弓，然后看着她高挺的鼻子以及修长、优雅的脖颈，仿佛在阅读一部圣典，感受她温柔的呼吸中所存在的神性。她仍旧很美丽，并且散发着光彩，只不过头发已经花白，皮肤也显得浮肿而且斑斑点点，看上去老了很多。当然，我也已经老了很多了，这点我心知肚明。此时此地，好像有某种特别的东西可以抚慰我的灵魂，我感觉命运将会为我们解决所有问题。但是，如何解决呢？琼不断恶化的病情已经攫住了她，也攫住了我。但我不让自己的思绪飘得太远。我要留在当下。许多困难的日子使我变得警觉而且谨慎，准备好去迎接又一段螺旋式下降的日子。但至少，我可以通过每次只关注一件事、让自己觉得好像可以掌控生活，虽然我知道这不过只是某种有点儿用处的错觉罢了。
然后，我在脑海中过了一遍接下来12个小时我需要做的事请。晚上我应该什么时候叫她起床，带她去上厕所，以免她遗屙弄脏了自己？早上我们需要几点钟起床，以便她可以腾出足够的时间来锻炼，也能留给我足够的时间为她洗澡穿衣？我需要准备好哪些药物，让她早上服用？我又要准备好哪些衣服、哪种早餐？然后，我就得展望一下新的一天可能面临的种种挑战。她是否会惊醒或是充满妄想地醒过来？
我是她的主要照护者，但我还需要让我的孩子们、94岁的母亲还有我们其他亲戚朋友知道有关她病情的最新消息，还有我作为照护者的近况。所有人都在替我俩担心。我已经习惯了这些日常任务，但事情总是过段时间就会恶化。我不知道自己到时候是否还能顶得住，我总觉得自己也许从某个时刻起将无法继续下去。那时该怎么办呢？我迅速改变了思路，以便暂时忘却那种恐惧，忘却失去与痛楚，忘却爱情与忠诚加之于我的种种要求。幸运的是，我还有许多其他事情要去思考。而且，尽管我已经有些疲倦，即便我还是得下定决心去迎接这漫长而又苦闷的旅途中新的一天，但我仍可以享受此刻短暂的安宁与温柔。一天也就这么结束了，在我作为照护者的生活中，今天算是个好日子。
（摘自中信出版集团《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》 作者：[美]凯博文 译者：姚灏）