爱在生命的缺口

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  在外人看来,这是一个很幸福快乐的家庭,恩爱的夫妻、一对聪明伶俐的儿女。间隔了十年后,她忽然怀孕了,不过上天送来的礼物有点不大一样……吕欣宜,这个家庭最钟爱的小女儿,可爱的她,一出生就掳走了全家人的心,但九个月后医生在新生儿例行检查时发现她有严重的心脏疾病。几个月后的心导管检查,却导致她脑部缺氧窒息,被宣判成为植物人,估计活不过周岁。
  如今,她十三岁了,她的妈妈张瑛娟将她从死神的手中抢了过来,欣宜现在会唱会跳、最爱跟妈妈撒娇说:妈妈,我最最爱你了!
  从来不曾想过,像我这样一个平凡的全职妈妈,竟然也可以出版一本书。我的小女儿欣宜,虽然她的五官正常、四肢健全,但是她体内的脏器,却是严重畸形。包括两边肺脏都长成右肺的样子、胃和肝脏的位置颠倒、没有左心房、两侧右心房症又称无脾症、单一心房、单一心室、大动脉转位合并右心室双出口、肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常、房室瓣闭锁不全、完全性心内膜垫缺损等,几乎所有的心脏血管都错置。是否还有其它未被发现的畸形脏器,我们也不知道。这样一个如谜一般的生命体,是这么努力地在活着!
  前一分钟,还是可爱的小天使,下一分钟,就成了跋扈的小霸王,在外人眼里,小欣宜似乎被“惯”坏了;面对外界“家长怎么教的”质疑眼光,欣宜的妈妈有苦难言,因为,这个女儿心脏有9处缺损、是从植物人状态中救回来的、情绪一激动就可能休克……
  为了减轻欣宜心脏的负担,大部分时候,我们都不敢让她哭闹太久,深怕她一哭,就会严重缺氧、呼吸困难,甚至引起缺氧性昏厥,所以只要她一哭闹,就要赶紧安抚她。欣宜也很清楚自己身体的状况,每次我们稍微骂她,她就会威胁我们说,我要开始哭了。所以在“生命”和“管教”之间如何拿捏,真的需要高度的智慧和坚忍的耐心,我还需要更多的学习。
  欣宜在一岁半时,曾经因为医疗疏失造成脑部严重缺氧,而呈现植物人状态。经过十几年来耐心的复建与教导,很幸运,她渐渐恢复一些基本的功能。她可以自己吃饭、洗澡、穿衣、如厕等,这些一般人看似理所当然的动作,要让欣宜学会,却是我们数不尽的叮咛换来的。
  许多人也许认为我这十多年来,所有的时间,都必须照顾一个病情这么严重的孩子,是多么的不幸。当初得知欣宜患了这样严重的病症时,对我而言,确实就好像是世界末日一样,恐惧与绝望令我窒息,回想起这段辛苦的岁月,仍然会感到心痛。
  但是这十多年来的陪病历程,我在欣宜的身上,看到一股巨大无比的生命力。我知道,我必须和她并肩站在一起打这一场硬仗。她是那么勇敢的生命小斗士,面对上天加诸在她身上的百般磨难,热爱生命,并且努力不懈地让她的生命持续下去。她让我们体验到如何度过丰盛的每一天,并且下去担心无法预知的明天;她也让我们学习到如何用爱和关怀去拥抱她,也深刻地感受到她内心温柔的爱。看到欣宜脸上甜美的笑容,身为她的母亲,我又岂能终日忧伤、退缩?
  两年前开始动笔写下这段生命历程时,确实是一字一泪下完成的,如今翻阅再重读一遍,依然是泪流满面,只是已经没有当时激动的情绪了。
  为了呈现最真实的轨迹,我并没有以现在的心情来修改它。我很庆幸自己能将这段刻骨铭心的生命经验写下来,没有让时光;中走,就在这书写的过程中,我仿佛被那些文字彻底地涤净了。感觉像经过一场心灵治疗,慢慢的走出这场生命魔咒。纠缠了好几年的妄念终于就此戛然而止,这该是我写下《爱在生命的缺口》这本书最大的收获了。
  《爱在生命的缺口》是我们一家人合力自费出版的书籍,姐姐写序、哥哥画封面、爸爸出钱印刷。原本我只想写成笔记给学校老师看,因为欣宜长期住院,智力和情绪控制都受影响,常有老师指责她“把孩子宠坏了”,殊不知,我不严厉管教,不只心疼这孩子从小到大受的苦,更因为欣宜情绪一激动就可能休克。
  没想到,开始动笔后,1O年来的心酸、苦楚一幕幕重现,让我无法自休,几乎是一字、一泪下完成这本书。于是,欣宜爸爸决定将它出版,自掏腰包印了1千本,还提供3百本给心脏病儿童基金会义卖。
  有时候,欣宜会说:“妈妈,世界上我最爱你,我真的好爱你!”就觉得,我不能放弃,一定要尽最大努力。每当她在加护病房,我们在外面等;每天都被叫到加护病房,签病危通知书:不过,一次又一次的手术难关,欣宜全部熬过来了,靠的就是全家人的源源不绝的爱。每当有想要放弃的念头可是我一想到我这么爱她,怎么可能放弃她,爱在生命的缺口,让一家人紧紧相系,让小欣宜勇敢活下去,这也证明了,生命蕴藏着无限可能。
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