Ghost Boy:His Escape from a Life Trapped in His Body

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  幽灵男孩:逃离困住他的躯体
  私以为,一个人如果活着却又没有思考的能力,是件极为痛苦的事。殊不知,一个人如果活着,而唯一能做的事情只有思考,永远地思考下去,直到未知的某天死亡降临,这才是最可怕的。马丁·皮斯托留斯(Martln Pistorius,1975—)就是这么一个不幸的人。他在12岁时罹患闭锁综合征,虽认知意识完整,眼能看耳能听,却失去了行动能力和发声能力。在接下来长达13年的时光里,马丁有记忆、有感觉,可对于他爱的家人们来说,马丁完全是隐形的。他成了世界上最孤独的人,是活着的幽灵男孩。13年过去,他终于奇迹般地苏醒。他开始一步步融入世界,实现梦想。他还鼓起勇气将自己的经历写成了回忆录,告诉大家:不要低估心智的力量,不要忽视爱和信念的重要性,不要停止做梦。
  参考译文
  露露·米勒(主持人):当马丁·皮斯托留斯还是南非的一个成长中的小男孩时,他脑子里想的几乎全是电子科技。
  琼·皮斯托留斯(马丁的母亲):他告诉我,他一直想长大后能成为一名电子工程师。可是,后来……
  米勒:马丁的生活出现了一个意外转折。
  罗德尼·皮斯托留斯(马丁的父亲):那时他刚满12岁。
  米勒:他患上了一种怪病。
  罗德尼:如果我们不叫醒他,他就总是沉睡不醒。嗯,他长期卧床,就像个婴儿一样蜷缩着。
  米勒:最后,他失去了自主行动的能力,随后是无法进行眼神交流,最终丧失了发声能力。马丁最终无法通过医生能提供的所有意识能力方面的测试,罗德尼和琼被告知他们的儿子……
  罗德尼:跟死了没什么区别。你懂的,他成了植物人,没有任何智力。
  米勒:医生让他们接马丁回家。
  罗德尼:尽量让他在死之前过得舒服些。
  米勒:然而一年过去了,两年也过去了。
  琼:马丁还活着,继续活着。
  米勒:于是琼、罗德尼和他们的两个孩子尽了最大的努力照顾好马丁的身体。这就是他们的生活。
  罗德尼:抱他上车,抱他下车,(从托管所)接他回家。
  米勒:三年过去了,又踏入了第四年。
  罗德尼:给他洗澡,喂他吃饭,抱他到床上睡觉。
  米勒:六年、七年、八年。
  琼:(抽泣)这真是太恐怖了。
  米勒:琼清晰地记得自己曾看着躺在床上的马丁,对他说……
  琼:我希望你死去。我知道说出那样的话很可怕。我当时只想得到某种解脱。
  米勒:这是个她绝不可能公开与人分享的念头。可那样的日子已经过去十年了,她根本没料到儿子能听到那句话。
  马丁·皮斯托留斯:是的,我还在呢,虽然不是从一开始就有意识,但在我进入植物人状态大约两年时,我开始苏醒。
  米勒:这位就是马丁。
  马丁:是的,我正使用键盘来说话。
  米勒:虽然他没能重获说话的能力,但他恢复了一定的体力,足以自行控制轮椅。马丁觉得他的第一次苏醒大约是在他十四五岁的时候,那时他患病差不多两年了。
  马丁:我知道身边的一切,就像其他正常人一样。
  米勒:但是他不能活动身体。尽管他能看见和明白每一件事,他却找不到让别人知道他已经恢复意识的方法。
  马丁:这个严峻的事实让我突然意识到,我将要如此度过我的余生——孤苦伶仃地。
  米勒:他被困住了,只有思想与他为伴。
  马丁:我已万劫不复。没有人会再对我温柔呵护。
  米勒:他说人们暴打他、斥责他。
  马丁:没有人会再爱我了。你没救了。你永远也逃不出去了。
  米勒:于是他想到了自己唯一的选择……
  马丁:你无能为力。
  米勒:是将自己的所有想法都抛诸脑后。
  马丁:你将会孤独终老。你其实没有真正在思考着什么,你只是单纯地存在于世上而已。
  米勒:一段时间过去了,马丁开始再次思考。慢慢地,随着他的大脑感觉有所好转,奇迹发生了。他的身体开始好转。26岁时,马丁利用眼球转动,通过了指认不同物体的测试。
  琼:一旦得到了辅助交流的工具,他便奋发进取。
  米勒:接着他找到了一份当地政府办公室的工作。
  马丁:我想要证明我能做更多的事情,而不只是通过笔记本电脑说话。
  米勒:最后,他辞掉了那份工作,去上了大学。
  琼:攻读计算机科学专业。
  米勒:开了一家网络公司。
  琼:这绝对让人大吃一惊。我当时无法理解。
  米勒:哇。他还写了一本书。
  琼:他现在在学驾驶。他一直都想开车。
  米勒:他在……他在学开车?
  琼:没错。
  米勒:哇。
  琼:马丁做到了他想做的每一件事。
  米勒:马丁认为,也许是他倾向于这些黑暗思想的决定帮助他获得了他生命中最美好的事物。
  马丁:我的妻子。
  米勒:这位是马丁的妻子。
  马丁:乔安娜。
  乔安娜·皮斯托留斯(马丁的妻子):每当马丁说起我或是在写关于我的事情时,他总是忍不住微笑。
  米勒:而乔安娜说马丁吸引她的地方,是他对人类现状的调侃,还有他的直率。
  乔安娜:我问他任何问题,他都会如实回答我。从没隐瞒什么。噢,好吧,嗯,虽然这个男人坐在轮椅上,说不了话,但我喜欢他。他太棒了。于是这很快就发展成了爱情。
  米勒:而马丁呢,最终也得以毫无障碍地表达自己内心的情感。
  马丁:我笑得太多,脸都疼了。
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