【摘 要】
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围绕小凤雅的病情，很多人的關注更像是迅速聚集在一起的围观，然后很快又将散去。我相信痛苦是真正留在这个家庭当中，而且伴随她的父母，恐怕一生都不会忘记。为什么因爱之名的一件事儿，最后变成了这样？网络救助平台如何变成更单纯的救助，而不是一种围观、指责、谩骂，或者捐了一些钱，就要“一切听我的，按我的意愿来行进”的一个平台？ 用不了太久，王凤雅这个名字就会被人们慢慢淡忘，甚至一些参与其中指责和谩骂的人也会
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围绕小凤雅的病情，很多人的關注更像是迅速聚集在一起的围观，然后很快又将散去。我相信痛苦是真正留在这个家庭当中，而且伴随她的父母，恐怕一生都不会忘记。为什么因爱之名的一件事儿，最后变成了这样？网络救助平台如何变成更单纯的救助，而不是一种围观、指责、谩骂，或者捐了一些钱，就要“一切听我的，按我的意愿来行进”的一个平台？
用不了太久，王凤雅这个名字就会被人们慢慢淡忘，甚至一些参与其中指责和谩骂的人也会很快把目标转向下一个他们想指责和谩骂的事件。但是这件事不该留下一些什么吗？
5月22日，国家卫健委等五部门联合发布了首批国家版罕见病目录，这其中包括大家熟悉的渐冻症、白化病，也包括小凤雅所患的发病率约为万分之一的视网膜母细胞瘤。这意味着罕见病不只是让很多类似小凤雅这样的家庭独自去面对，而会有更多的政策和措施由国家来兜底与面对。让专业的人去做专业的事。小家庭不懂，国家必须懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。
小凤雅，安息吧！希望凤雅的父母和家人能尽早走出伤痛，让自己的生活慢慢恢复平静。
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