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在病床上躺了8年的汪建华如今成了媒体追逐的新闻人物。今年3月14日,央视专题报道了这位用眼神“写作”的“渐冻人”,引起了更多人的关注。
汪建华患了和英国科学家斯蒂芬·霍金同样的病症:运动神经元病,又称渐冻人症。他全身瘫痪,肌肉萎缩,不能说话,就连日常呼吸、进食都得靠呼吸机、鼻胃管维生,身上唯一可以活动的只有眼球。可他顽强地与病魔抗争,在全身瘫痪的情况下,用常人难以想象的坚强毅力,凭借拼音板、手机和妻子、女儿的帮助,靠一个个眼神,4年“写”下了4万字的生命日记,他人生中的首部新书《把心捂热》已于2013年1月正式出版发行。
在杭州武警医院康复中心病房内,汪建华仰面躺在病床上,床边的一台录音机正在播放汪建华新近创作的歌曲《融化吧!渐冻的心》,悠扬的旋律在小小的病房内回荡,让人亢奋,给人温馨。妻子吴梅丽一边熟练地为丈夫作护理,一边给记者讲述了8年中不同寻常的经历,展示出这位“渐冻人”坚强又具温情的内心世界。
与厄运抗争,燃起延续生命的希望之光
汪建华步入社会一路走来,人生中有过一段充满诗意和甜蜜的美好时光。他年轻时高大帅气,多才多艺,在部队曾兼任师文艺演出队的队长。他手风琴拉得挺棒,常教别人唱歌,还能给歌词谱曲。汪建华转业回到杭州,进入浙江省邮电工程建筑公司工作,妻子在杭州海关工作,一家人过得和美幸福。夫妻俩有一个约定:退休后一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳。正当生活鼓起幸福的风帆,展现出一片灿烂阳光的时候,厄运却悄悄降临。
2006年,汪建华的右手虎口肌肉萎缩,食指和拇指功能渐渐丧失,接着右腿发麻,爬几层办公楼会累得汗流浃背。吴梅丽陪丈夫到上海华山医院做了全面检查,汪建华被确诊患上了运动神经元病。这种病人的全身肌肉将会萎缩,就像“被冻住了”一样,发病时将直接影响上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)和下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞),临床表现为全身混合性瘫痪,属于目前无法治愈的医学难题。
这犹如平地一声惊雷!突如其来的厄运让家人惊愕不已。
面对命运给他带来的不幸,汪建华没有因此失去生活的勇气:“我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”
但病情在继续蔓延。由于自主呼吸困难,2007年1月24日医院为汪建华做了切开气管手术,用上了呼吸机,他想说话发不出声,接着原先稍微能动的左肢功能也丧失,全身瘫痪,只有眼珠能动。
在身体被“冻结”的日子里,汪建华的精神世界却异常活跃。在《把心捂热》这本书里,他用梦幻般的文字表达了自己对自由的渴望:“我驾驶着一架小飞机,飞机飞得很低,也很慢,掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”
而他新近创作并谱曲的歌《融化吧!渐冻的心》则更体现出一个“渐冻人”内心的坚毅和对抗病魔的勇气:“我们热爱这片土地,因为它有无尽的灵气,/我们流连这里,它会告诉你许多的回忆,/我们被病魔无情地抽打,美丽的记忆也将永远逝去,/我们相拥相依,挥出双手呐喊:融化吧!渐冻的心啊。/每当暴风雨来临,我们总是手挽着手,在泥泞的路上前行。”
今年1月25日,有十个“追梦”的小朋友来病房看汪建华,向他献了花,写了纸条,问他的梦想是什么。他通过拼音板“说”,假如能康复,很想再当一次兵,很想跟小朋友一起做对社会更有意义的事。
是的,病床上的汪建华一直没有放弃对生命价值的追求。正如《把心捂热》一书序言中所说:“在人生征途上,困难是无可避免的,只有笑对人生,永不放弃,才活得有价值。”
在与病魔顽强抗争的日子里,汪建华心中燃起延续生命的希望之火。
靠一个个眼神,4年“写”下4万字生命日记
身体被“冻结”的汪建华,眼珠会转动,思维与记忆依然清晰,他最大的痛苦是有话说不出。他渴望与亲人沟通,渴望与外界交流,进而还萌生了“写作”的意念。但对一个“渐冻人”来说,这是一件多难的事啊!写《时间简史》的英国科学家霍金就曾经为此付出艰辛的努力。
1985年患渐冻人症的霍金丧失语言能力,表达思想的唯一工具是一台电脑声音合成器。他用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器,在电脑屏幕上选择字母、单词来造句,然后通过电脑播放声音,通常造一个句子要五六分钟,为了合成一个小时的录音演讲要准备10天。
霍金尚能用仅剩的几根能活动的手指操纵电脑鼠标,可汪建华一根手指都不能动,要与人沟通,要“写作”,这谈何容易!
女儿汪璐灵机一动,何不利用拼音板来进行沟通,父母都有拼音知识,通过拼音板交流,能让爸爸“说话”与“写作”。吴梅丽觉得女儿这个主意不错,很快去买来拼音图,然后分声母、韵母和标点三个部分,粘贴在一块大纸板上。这块简陋的拼音板是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫“写作”的唯一方式。
困难的是,这种方法操作起来速度很慢。一块拼音板上,写着23个声母,吴梅丽得挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右转动,那就是错了;如果丈夫的眼球上下转动,就是这个声母了。24个韵母,也要这样挨个指一遍,直到丈夫第二次转动眼球。吴梅丽说不清自己一天要在拼音板上点多少回,对别人来说是一个简单的汉字,她和汪建华至少要在板上经过三次确认。有时遇到不熟的拼音,吴梅丽就用手机上的智能输入法来帮忙。夫妻俩努力合作一天,最多也只能创作一百来个字,大多数情况下,一天能撑着写完几十个字就很吃力了。
汪建华尽管时常累得双眼酸涩,泪水直流,但“写作”给他带来了极大的乐趣。年轻时就曾有过“作家梦”的汪建华,突然萌生了写书的欲望。他想对世人表达,自己身患重病之后对于生命的全新感受,“希望自己的文字像双手一样,温暖每一颗心”。
整整4年,夫妻俩合作不停地“写”。他们从纪实篇开始写起,然后又写了札记,还写下了23首诗歌。由于每个字符都是吴梅丽捕捉丈夫的眼神,用拼音板和手机完成的,一年后,她的右手拇指就有些变形了,手机按键也按坏了好几个。书中每一个字、每一个句子、每一个篇章,都“写”得饱含艰辛。 2013年1月,汪建华的4万多字的自传体作品《把心捂热》终于出版了。1月25日,杭州武警医院举办了一场特殊的新书发布会,“渐冻人”汪建华励志作品《把心捂热》数字版全媒体首发仪式在该院康复中心举行。该书电子版由天翼阅读面向超过一亿的阅读用户首发。汪建华希望用自己的文字,展现一个自强不息的人生,激励更多的人,当生命中遇到困境时,依然可以坚持梦想不放弃,直至找到那一缕属于自己的“乌云背后的阳光”。
诗情和亲情,捂热“渐冻人”的生命
“桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语。/清风靓影,露浸长堤飞叶,听小舟放歌,草堂古韵,莺啼唤春。”
2012年国庆节,是女儿汪璐新婚大喜的日子,汪建华兴奋得一夜未眠。无法亲自挽着女儿步入婚礼殿堂,是他人生最大的遗憾。他为女儿写下了这首词,并把它谱成曲子,让音乐人在女儿的婚礼上演奏。
汪建华爱好作诗。在部队想家时,他就用诗歌写成情书,寄给在家乡等候自己的妻子。他曾说,晚年要出一本诗集。身体被“冻结”后,他记忆清晰,诗意奔涌,每一首诗都寄托着对家人的浓浓依恋和对新生活的追求。
忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。
众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘。
这首诗是为追忆他和吴梅丽的新婚而作,那一天,他等待着在丈人家迎娶他美丽的妻子。
2010年初,汪建华闻讯有治疗“渐冻人”病的新药正在研制,他即兴创作诗歌《祈盼》,对新药和新生命充满期待:
冬余百树寒,春临一声惊。
晨阳万里暖,当解苦寒心。
但愿绝患去,挥手投足轻。
神药飘然至,抖擞一身轻。
莫道此言虚,真切胸中定。
诗情,激发了汪建华对美好生活的向往;亲情,又增添了他与病魔顽强抗争的力量。在汪建华被确诊为“渐冻人”症后,为了给他治病,吴梅丽提前办了退休手续,卖掉了市区的房子筹作医疗费,整整8年她睡在病房角落的小躺椅上,寸步不离地守护着丈夫。汪建华通过眼神和拼音板,向妻子深情表达:“把生命托付给你,是我的幸运。”
正因为这样,汪建华的意志力也比常人更为坚毅。正如他妻子吴梅丽说的那样,从知道得病的那一刻开始,汪建华就从来没有想过放弃治疗和轻视生命,他一直都是强烈地渴望活着,哪怕不能呼吸,无法进食。
在结束采访前,吴梅丽给记者放了一段视频录像。这是女儿汪璐新近特意制作的。4月14日,是汪建华的生日。女儿想给爸爸一个惊喜,早就暗暗在精心准备,她采撷了父亲在人生各阶段珍贵的镜头,以及众多战友、亲人、同事、医务人员给父亲美好祝愿的视频画面,做了一个特别的视频《送给爸爸的生日礼物》。生日这一天,当病房的电视机上播放这段视频时,汪建华激动地流下了热泪。
病床上的汪建华正在酝酿新的创作计划。生命在生死博弈中延续,汪建华和妻子吴梅丽将继续用拼音板和手机每天进行创作“对话”。□
(本文照片除署名外,均由汪建华家人提供)
汪建华患了和英国科学家斯蒂芬·霍金同样的病症:运动神经元病,又称渐冻人症。他全身瘫痪,肌肉萎缩,不能说话,就连日常呼吸、进食都得靠呼吸机、鼻胃管维生,身上唯一可以活动的只有眼球。可他顽强地与病魔抗争,在全身瘫痪的情况下,用常人难以想象的坚强毅力,凭借拼音板、手机和妻子、女儿的帮助,靠一个个眼神,4年“写”下了4万字的生命日记,他人生中的首部新书《把心捂热》已于2013年1月正式出版发行。
在杭州武警医院康复中心病房内,汪建华仰面躺在病床上,床边的一台录音机正在播放汪建华新近创作的歌曲《融化吧!渐冻的心》,悠扬的旋律在小小的病房内回荡,让人亢奋,给人温馨。妻子吴梅丽一边熟练地为丈夫作护理,一边给记者讲述了8年中不同寻常的经历,展示出这位“渐冻人”坚强又具温情的内心世界。
与厄运抗争,燃起延续生命的希望之光
汪建华步入社会一路走来,人生中有过一段充满诗意和甜蜜的美好时光。他年轻时高大帅气,多才多艺,在部队曾兼任师文艺演出队的队长。他手风琴拉得挺棒,常教别人唱歌,还能给歌词谱曲。汪建华转业回到杭州,进入浙江省邮电工程建筑公司工作,妻子在杭州海关工作,一家人过得和美幸福。夫妻俩有一个约定:退休后一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳。正当生活鼓起幸福的风帆,展现出一片灿烂阳光的时候,厄运却悄悄降临。
2006年,汪建华的右手虎口肌肉萎缩,食指和拇指功能渐渐丧失,接着右腿发麻,爬几层办公楼会累得汗流浃背。吴梅丽陪丈夫到上海华山医院做了全面检查,汪建华被确诊患上了运动神经元病。这种病人的全身肌肉将会萎缩,就像“被冻住了”一样,发病时将直接影响上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)和下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞),临床表现为全身混合性瘫痪,属于目前无法治愈的医学难题。
这犹如平地一声惊雷!突如其来的厄运让家人惊愕不已。
面对命运给他带来的不幸,汪建华没有因此失去生活的勇气:“我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”
但病情在继续蔓延。由于自主呼吸困难,2007年1月24日医院为汪建华做了切开气管手术,用上了呼吸机,他想说话发不出声,接着原先稍微能动的左肢功能也丧失,全身瘫痪,只有眼珠能动。
在身体被“冻结”的日子里,汪建华的精神世界却异常活跃。在《把心捂热》这本书里,他用梦幻般的文字表达了自己对自由的渴望:“我驾驶着一架小飞机,飞机飞得很低,也很慢,掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”
而他新近创作并谱曲的歌《融化吧!渐冻的心》则更体现出一个“渐冻人”内心的坚毅和对抗病魔的勇气:“我们热爱这片土地,因为它有无尽的灵气,/我们流连这里,它会告诉你许多的回忆,/我们被病魔无情地抽打,美丽的记忆也将永远逝去,/我们相拥相依,挥出双手呐喊:融化吧!渐冻的心啊。/每当暴风雨来临,我们总是手挽着手,在泥泞的路上前行。”
今年1月25日,有十个“追梦”的小朋友来病房看汪建华,向他献了花,写了纸条,问他的梦想是什么。他通过拼音板“说”,假如能康复,很想再当一次兵,很想跟小朋友一起做对社会更有意义的事。
是的,病床上的汪建华一直没有放弃对生命价值的追求。正如《把心捂热》一书序言中所说:“在人生征途上,困难是无可避免的,只有笑对人生,永不放弃,才活得有价值。”
在与病魔顽强抗争的日子里,汪建华心中燃起延续生命的希望之火。
靠一个个眼神,4年“写”下4万字生命日记
身体被“冻结”的汪建华,眼珠会转动,思维与记忆依然清晰,他最大的痛苦是有话说不出。他渴望与亲人沟通,渴望与外界交流,进而还萌生了“写作”的意念。但对一个“渐冻人”来说,这是一件多难的事啊!写《时间简史》的英国科学家霍金就曾经为此付出艰辛的努力。
1985年患渐冻人症的霍金丧失语言能力,表达思想的唯一工具是一台电脑声音合成器。他用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器,在电脑屏幕上选择字母、单词来造句,然后通过电脑播放声音,通常造一个句子要五六分钟,为了合成一个小时的录音演讲要准备10天。
霍金尚能用仅剩的几根能活动的手指操纵电脑鼠标,可汪建华一根手指都不能动,要与人沟通,要“写作”,这谈何容易!
女儿汪璐灵机一动,何不利用拼音板来进行沟通,父母都有拼音知识,通过拼音板交流,能让爸爸“说话”与“写作”。吴梅丽觉得女儿这个主意不错,很快去买来拼音图,然后分声母、韵母和标点三个部分,粘贴在一块大纸板上。这块简陋的拼音板是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫“写作”的唯一方式。
困难的是,这种方法操作起来速度很慢。一块拼音板上,写着23个声母,吴梅丽得挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右转动,那就是错了;如果丈夫的眼球上下转动,就是这个声母了。24个韵母,也要这样挨个指一遍,直到丈夫第二次转动眼球。吴梅丽说不清自己一天要在拼音板上点多少回,对别人来说是一个简单的汉字,她和汪建华至少要在板上经过三次确认。有时遇到不熟的拼音,吴梅丽就用手机上的智能输入法来帮忙。夫妻俩努力合作一天,最多也只能创作一百来个字,大多数情况下,一天能撑着写完几十个字就很吃力了。
汪建华尽管时常累得双眼酸涩,泪水直流,但“写作”给他带来了极大的乐趣。年轻时就曾有过“作家梦”的汪建华,突然萌生了写书的欲望。他想对世人表达,自己身患重病之后对于生命的全新感受,“希望自己的文字像双手一样,温暖每一颗心”。
整整4年,夫妻俩合作不停地“写”。他们从纪实篇开始写起,然后又写了札记,还写下了23首诗歌。由于每个字符都是吴梅丽捕捉丈夫的眼神,用拼音板和手机完成的,一年后,她的右手拇指就有些变形了,手机按键也按坏了好几个。书中每一个字、每一个句子、每一个篇章,都“写”得饱含艰辛。 2013年1月,汪建华的4万多字的自传体作品《把心捂热》终于出版了。1月25日,杭州武警医院举办了一场特殊的新书发布会,“渐冻人”汪建华励志作品《把心捂热》数字版全媒体首发仪式在该院康复中心举行。该书电子版由天翼阅读面向超过一亿的阅读用户首发。汪建华希望用自己的文字,展现一个自强不息的人生,激励更多的人,当生命中遇到困境时,依然可以坚持梦想不放弃,直至找到那一缕属于自己的“乌云背后的阳光”。
诗情和亲情,捂热“渐冻人”的生命
“桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语。/清风靓影,露浸长堤飞叶,听小舟放歌,草堂古韵,莺啼唤春。”
2012年国庆节,是女儿汪璐新婚大喜的日子,汪建华兴奋得一夜未眠。无法亲自挽着女儿步入婚礼殿堂,是他人生最大的遗憾。他为女儿写下了这首词,并把它谱成曲子,让音乐人在女儿的婚礼上演奏。
汪建华爱好作诗。在部队想家时,他就用诗歌写成情书,寄给在家乡等候自己的妻子。他曾说,晚年要出一本诗集。身体被“冻结”后,他记忆清晰,诗意奔涌,每一首诗都寄托着对家人的浓浓依恋和对新生活的追求。
忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。
众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘。
这首诗是为追忆他和吴梅丽的新婚而作,那一天,他等待着在丈人家迎娶他美丽的妻子。
2010年初,汪建华闻讯有治疗“渐冻人”病的新药正在研制,他即兴创作诗歌《祈盼》,对新药和新生命充满期待:
冬余百树寒,春临一声惊。
晨阳万里暖,当解苦寒心。
但愿绝患去,挥手投足轻。
神药飘然至,抖擞一身轻。
莫道此言虚,真切胸中定。
诗情,激发了汪建华对美好生活的向往;亲情,又增添了他与病魔顽强抗争的力量。在汪建华被确诊为“渐冻人”症后,为了给他治病,吴梅丽提前办了退休手续,卖掉了市区的房子筹作医疗费,整整8年她睡在病房角落的小躺椅上,寸步不离地守护着丈夫。汪建华通过眼神和拼音板,向妻子深情表达:“把生命托付给你,是我的幸运。”
正因为这样,汪建华的意志力也比常人更为坚毅。正如他妻子吴梅丽说的那样,从知道得病的那一刻开始,汪建华就从来没有想过放弃治疗和轻视生命,他一直都是强烈地渴望活着,哪怕不能呼吸,无法进食。
在结束采访前,吴梅丽给记者放了一段视频录像。这是女儿汪璐新近特意制作的。4月14日,是汪建华的生日。女儿想给爸爸一个惊喜,早就暗暗在精心准备,她采撷了父亲在人生各阶段珍贵的镜头,以及众多战友、亲人、同事、医务人员给父亲美好祝愿的视频画面,做了一个特别的视频《送给爸爸的生日礼物》。生日这一天,当病房的电视机上播放这段视频时,汪建华激动地流下了热泪。
病床上的汪建华正在酝酿新的创作计划。生命在生死博弈中延续,汪建华和妻子吴梅丽将继续用拼音板和手机每天进行创作“对话”。□
(本文照片除署名外,均由汪建华家人提供)