【摘 要】
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<正>很多病人在外貌、语言等方面出现异常,容易在接受教育、就业、婚恋等方面遭受歧视。2015年2月28日是第八个"国际罕见病日"。一早,家住上海浦东的戈谢病患者、9岁的小琴(
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<正>很多病人在外貌、语言等方面出现异常,容易在接受教育、就业、婚恋等方面遭受歧视。2015年2月28日是第八个"国际罕见病日"。一早,家住上海浦东的戈谢病患者、9岁的小琴(化名)迎来了一批看望她的大人。到访的是上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会的领导们。不常与外界接触的小琴表现得有些羞怯,但是当收到为她准备的一整套绘画工具时,她显得异常高
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