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艾芬步子快,没几步就能从人堆里冒出头。她心快口也快,带着我就近吃虾,刚说到那家看起来知名的店似乎是山寨的,便直直问老板:“听说你们这家店是假的?”转头笑着对我说:“我就是这样的,很直接。”她是武汉市中心医院的急诊科主任,常年工作都是在和病人的直来直往中度过,争分夺秒,风风火火。
有时这样的直接会让场面有些尴尬,正如此刻,她笑着走进店里,留下我和老板面面相觑。有时则会带来麻烦,比如一年半以前疫情期间,她接受采访,向一家媒体还原了疫情早期的情况。
她因为这篇报道广受关注,媒体蜂拥而来,微博粉丝暴涨。但她深感周围人态度陡变。“周围的人总给我一种感觉,好像是我做错了什么。”
疫情日渐走向平稳,但艾芬的精神依然高度紧张,工作极度疲乏。她的右眼视力开始下降,经熟人介绍去武汉爱尔眼科医院治疗,但效果不理想。
2020年12月30日,她在微博发布《再见2020》,称自己在46岁生日第二天视网膜脱落,右眼近乎失明。次日,她发布一则5分钟视频,详述了眼睛治疗始末。她公开称:给她治疗的医院因没有做完整的术前眼底检查,没有发现她的眼底问题,导致后续麻烦,让她错过了最佳治疗时机。
2021年1月4日,爱尔眼科医院集团发布核查报告称,“深刻反思、自我检讨在本次诊治过程中存在的问题(主要为随访和复诊中的问题)”,但认为艾芬右眼视网膜脱离与本次白内障手术无直接关联。
同时,爱尔眼科也否认了艾芬所指“术前未做眼底检查”的说法,“集团工作组检查了艾芬女士的手术病历,在病历记录上有术前眼底检查记录和术后第1天眼底检查记录”。
艾芬不认可该核查报告,双方纠纷至今。爱尔眼科称:“希望与艾芬女士一道申请医学会和相关部门的检查和鉴定,得出客观公正的结论,合法合规地解决医疗纠纷。”
而从2020年12月30日开始,艾芬一直在微博上分享与爱尔眼科相关的患者病例。她的生活也因为这场纠纷拐入另一个方向。
以下是艾芬的口述:
“我一步一步看着自己眼睛完全瞎掉”
2021年6月15日,我复工了。现在眼睛外形看起来好多了,但是右眼视力非常差。如果你坐在我对面,我只能看到你的轮廓。眼前的样子,就像初冬起床看到窗外起了大雾一样,一片白茫茫。不管戴什么眼镜,采取什么措施,都消除不了。右眼的视力提高不了,只有0.1左右,并且散光非常严重,视物重影。左眼戴上眼镜视力能有0.8左右。两只眼睛差别很大,看东西久了就头晕眼花,很难受。而且,总觉得右眼有什么东西粘在那里,异物感挥之不去。
《再见2020》那篇文章写的是我真实的想法,我在生日的第二天右眼失明了。普通人难以想象眼前突然一片黑暗带来的恐惧,我觉得远超过疫情病毒带给我的恐惧和伤害。当我知道新冠是一种有传染性的病毒时,我可以采取积极的预防措施,加强防护,积极乐观地面对。我本身也不是一个懦弱的人。但是我的眼睛呢?我视力下降了,寻求医生的帮助,我非常信任他们,去就诊、缴费、手术、定期复查,最后却到了视网膜脱落的地步。我有种上当的感觉,一步一步看着自己眼睛瞎掉。
2020年5月,疫情平稳了,我们医院眼科三位医生去世了,整个的气氛比较低落。当时我压力很大,很多记者都来找我,有很多网友关心我,也有以前交往很亲密的人,突然之间不愿意理我了。
我想,我眼睛的问题,跟疫情期间的紧张氛围、戴防护面屏和护目镜都有关系,当然也跟我精神压力很大有关系。以前我的微博没人看,那时粉丝突然就破百万了。我也很感谢那篇报道,不然我现在发声不会有那么多人看到。当然也可能没有那篇报道,我精神压力不会那么大。好像所有事情都是一环套一环。
我是去年5月26日在艾尔眼科做的白内障摘除手术,眼中原有晶体被打碎、吸出,换上了人工晶体。手术之后,我的右眼视力未见好转。到去年10月23日,右眼几乎失明了。经过我们医院眼科医生付主任的抢救治疗,算是把视网膜复原回去,再进行了激光治疗,才能够看见东西。完成视网膜的手术后,打了硅油进去,我的眼压高到超过仪器的测量范围。为了帮助硅油贴服视网膜,我每天都得趴着。为此,我买了好多方便趴着的凳子和垫子,趴了四个多月。等到2021年2月做取硅油手术的时候,眼压又非常低,只有5mmHg,对眼睛损害很大。
最开始我以为是爱尔眼科给我的晶体型号选错了,晶体错了又没办法挖出来了。我想,选错了我只能自认倒霉,又有熟人在那边,不方便拉下脸扯皮。我问给我治疗的主治医生要右眼晶体术前的照片,复诊的时候我在他的电脑上见过。白内障病变很轻,可他发给我一张白内障很重的照片,应该不是我的。我问熟人,她说:“这就是你的。”
我惊呆了,对我这样的熟人,医务人员尚且如此,那他们又会怎么对待其他没有医学常识的普通患者呢?所以,当时我站出来,录了视频,講述我治疗的过程。
我三十多岁的时候做过一次准分子激光的近视矫正手术,角膜被削过,之后有一些不规则的散光。同时,我还有1800度的高度近视、眼底病变、角膜外伤后白斑。后来我才知道,这都算是“飞秒激光 多焦点人工晶体植入”手术的禁忌症,去年5月的手术我本不应该做的。
“眼睛失明之后,我月经就没了”
我遭受的痛苦,现在说出来好像很轻松,但那段时间我和我的家庭都承受了很多。首先我整个眼睛外形都变了,你现在看我还好,但那时候一个眼睛小,一个眼睛大,非常明显。我是个女人,也爱美,平时非常注重形象。住院的时候,有朋友、同学想来看我,我尽量都拒绝了,不想让自己这副样子被人看见。我配了好多副近视眼镜和墨镜,老觉得达不到最满意的效果。有同事心直口快,就说“哎呀,你以后就是个瞎子了”。这对我打击太大了。我有两个儿子,家里老人的身体也不太好。老公那时候无意间说:“我身上负担这么重……”我听了特别难受。他一个中年男人,本来我是跟他一起挑担子的人,现在变成他的负担了。
我现在用眼半个小时后就必须休息,极度畏光,现在这种天气(指窗外,阴天)都必须戴墨镜。我现在可以哭,可以有情绪,但是不能激动。科室医生还开玩笑说,以后艾主任就不能对我们发脾气了,不然视网膜掉了。我最怕外力,被什么东西撞到,或者猛力拎东西,还有人说拉个窗帘都可能视网膜脱了。在家什么家务都做不了,我一动,家人就跑过来让我坐下。视网膜刚脱落的时候,我二儿子才一岁多,冲我喊妈妈,我都不能抱他,怕用力后影响到视网膜。我以前很爱热闹的,同学或者朋友喊聚会,我都去,但现在人多的地方都不敢去。我过去爱做瑜伽,现在也不敢做了。以前希望什么事情都做得很完美,觉得自己都能处理好,现在想想自己身体这样,算了,该放弃就放弃吧。
眼睛出问题,导致我生活诸多不便。这些不便利通通指向未来的不确定性。我这么努力积极的一个人,生活怎么给我开了这么大一个玩笑?我整个人生明明过得好好的,有两个可爱的儿子和幸福的家庭;我在一线经历了新冠疫情,万幸没有感染;我的科室很好……我的人生正在一个上坡的阶段,但因为视网膜脱落,一切戛然而止,我要过另外一种生活。我不知道未来会有多少困难等着我,甚至不知道我的眼睛如果一直一只大一只小,该怎么面对镜子里的自己。
这半年来,我的精神压力也很大。很明显的就是,我右眼失明之后,月经就没了。我小孩子才一岁多,按理说不会这么快绝经的,一般是压力太大导致。我母亲月经也走得早。她是三十几岁产后大出血导致脑垂体缺血,从而引起的绝经。女性绝经之前,因为雌性激素的保护,得冠心病的几率很小。她因为提前绝经了,51岁就因心梗猝死。我一直很看重月经这个问题,想着生了二宝之后,月经是不是会迟点离开我。结果没想到因为眼睛这个事情,还是这么早走了。
想到这个我一直很遗憾。我原来在心血管内科工作,我妈却因为心梗去世。事情发生后很长一段时间,我觉得自己当医生没有什么意义,连自己的妈妈都救不了。后来,还是我们科室主任打电话叫我回去上班的,我就把对母亲的愧欠都补偿给了我的病人。记得妈妈活着的时候跟我说她不舒服,我因为工作忙,还要带小孩,就没有特别重视。现在想起这些来特别后悔。所以,我后来总跟我科室的医生护士说:你们一定要认真倾听患者的声音,患者鼓起勇气说自己不舒服,一定要重视,不要觉得这个患者在无理取闹。2021年5月,我和家人去了一趟海南。那里阳光充沛,我就戴着墨镜在室内,晚上才和家人出门逛逛,吃点东西,过了一小段慢节奏的生活。复工后,我还是上午8点上班,下午5点30下班。虽然看起来表面没有变化,但我知道自己生活的很多地方已经变了。可是我热爱生活的态度不会变,我的工作态度也不会变。我一直很乐观,积极适应生活中的变化。
现在我下班就回家,吃完饭,跟老公一起带着孩子转一转,到晚上9点以后,带孩子回家玩一会儿就睡觉,很有规律。最近有朋友建议我做做家务,转移下注意力。我不会做饭,就帮家里买买菜。我晚上回家那会儿菜市场基本关门了,正好楼下很多家超市都是社区团购的自提点,我前一天用手机下单,第二天下班回家或者散完步回去,正好把肉菜提回家。
“我希望把自己的诊疗过程搞清楚”
开始跟爱尔眼科有了纠纷后,很多在这家医院接受治疗的患者给我发私信,讲述他们的故事。我在公立医院待了二十几年,在我的科室,大家都尽全力争分夺秒抢救病人,保护别人的健康。但其他不少患者遇到的却是另外的情形。
这也是为什么我要持续不断地发微博、做直播。我完全可以跟治疗医院私了,他们来找过我。但我过不了自己这一关。
我经历过患者维权。我们医生正在给一个病人看病,有另一名病人来我们科室,在边上说不舒服。医生说你到对面抢救室去。这个病人走到门口摔了一跤,牙齿摔断好几个。后来他打官司索赔,我们陪了几十万。診疗过程还原是好的,该怎么样怎么样。
我希望把自己的诊疗过程搞清楚,为什么会出现这种情况,到底是怎么发生的,就像我们开病案讨论分析会一样。你找我坐下来谈,无非就是要我提条件,也许很丰厚,但对我来说没有任何意义,钱买不回我健康的眼睛,也买不回我正常的生活。我需要的是和医务人员一起谈,还原我的就诊经过,把我正确的病历资料给我,谈清楚我的病情之后,该怎么赔偿就怎么赔偿。现在就僵持着。我是一个医生,肯定有心结,要把事情搞清楚。
家人现在觉得我花在孩子身上的精力少了,陷在里面出不来。我老公让我算了,别再折腾了,别把自己的生活搭进去。家里人常说,“搞不赢他们的!”我担心自己或者孩子受到伤害。我眼睛出问题后,妹妹辞职来给我带孩子。她说,将来孩子在外面出了事怎么办,跟我大吵一架。我跟家人说:“你们觉得我会放弃吗?”
我觉得,我说的、做的都是对的,只有通过现在这样的方法,治疗医院才会感到压力,我才能够帮到更多的人。像我每天在微博上公布有同样遭遇患者的病例,爱尔眼科就会找到他们,做一些善后处理。我在微博直播,让患者讲述自己的故事,每次都有几万人看。好多人在我的微博下面留言,说现在知道了门诊病历要留在患者手里,知道就诊需要保留病历了。我听说爱尔眼科内部提出,要向质量转化。说明他们开始重视质量了,这也是好事。
我现在每天都能收到很多私信,大概要花一个小时整理出当天要发的内容。我准备一直发下去,每天都发。我压力挺大的,知道到最后周围的人可能都不会理我,他们会觉得跟艾芬在一起很危险。我管不了那么多,我知道自己做的是对的。
我挺傻的。我其实可以过很好的生活,没必要这么辛苦。但我的内心比很多人想象中的要强大。我父亲很早就去世了,后来母亲也去世了,我带着妹妹过,后来又经历了这么多事情,觉得没什么可怕的。
我的微博名一直叫“急诊向日葵艾芬”,我们的科室群名是“急诊向日葵”。这寓意永远向着太阳,积极乐观,金黄色,很亮。虽然我现在已经不能看太阳了,但不管怎样,心向太阳吧。