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一名只有27个月大的维吾尔族宝宝艾尔科,患有“克纳综合症”,这种病罕见到全球公开报道仅19例。家人带他上北京,到杭州,最终在浙江省第一医院成功手术。4月29日,艾尔科病情基本初愈,回到家乡和田。在这漫长艰辛的求医路上,这一家人感受到了祖国大家庭的温暖。
2010年4月30日,37岁的阿依努尔带着离开家5个月的小儿子艾尔科回到和田,把孩子在治病换肝期间,得到社会各界和好心人的关心帮助,和遇到的一场场感人的刻骨铭心的经历,说给同事和亲戚朋友听,在场的每一个人无不为之感动。
辗转北上又南下,从绝望中找到了希望
2008年7月27日,35岁的阿依努尔又一次做了母亲,生下了可爱的男孩,取名叫艾尔科。她又喜又忧,喜的是又添了可爱的儿子,忧的是5年前自己的女儿,全身泛黄一直不退,去了很多家医院都没有查出女儿得的是什么病。孩子全身抽搐、不时惊声尖叫,后来不幸离开了人世。艾尔科还在妊娠期时,阿依努尔和丈夫就做了多项化验和检查,结果全部正常,这个悬在心里的石头终于落地了。孩子出生了,满月后父母请来亲戚朋友共同庆贺,在美好的祝福中感受到说不尽的快乐。
最让阿依努尔担心的事到底还是发生了。艾尔科刚满10个月,阿依努尔发现可爱活泼的艾尔科发育倒退,身体越来越软,痛失爱女让阿依努尔夫妇承受了沉重打击,现在又不得不面临对儿子的担忧。
经受磨难的夫妇俩重新沿着带女儿看病的路带着艾尔科到处寻医问诊,奔波于各大医院之间,两个孩子都是这样怪异的症状,而好几个大医院对艾尔科的发育倒退症状无法作出明确的诊断。到上海同济医院治疗时,主治医生说这种病照一照蓝光就可以慢慢恢复,在医院做一些理疗的同时,想自己动手制做一个蓝光箱,但孩子的病情还是在渐渐地恶化。
2009年12月9日,阿依努尔不得不带着孩子上了北京。他们知道在北京看病住院非常难,需要提前预约,对于人生地不熟的人,马上能住上院,那是谈何容易。从到北京的第二天起,他们先后去了北京儿童医院、解放军302医院、军区总医院附属院八一儿童医院,同时电话咨询了北京协和医院,都说孩子的病情复杂,无法诊治。但孩子的病情在不断恶化,不能行走,手脚抖动不止,昔日炯炯有神的大眼睛失去了光彩,耷拉着眼皮,终日昏昏欲睡,眼白颜色成了南瓜黄。看着病中的孩子,夫妻俩心如刀绞……
阿依努尔一家人彻底绝望了,准备放弃治疗。可就在第3天情况有了转机,朋友找到了卫生部工作的一位姓吴的处长的电话,阿依努尔一家怀着忐忑之心拨通了吴处长的电话。由于吴处长很忙,让把孩子的相关资料留下,一有消息就打电话通知。一小时后,吴处长打来电话,说中国工程院院士、浙江大学医学院附属第一医院院长郑树森是这方面的专家。在肝移植方面,该医院技术在全国是最好的,将郑院长的电话号码告诉了阿依努尔。阿依努尔急切地拨通了电话。那边传来温和的声音。郑院长听了孩子的病情,坚定地说,孩子急需做肝移植,先把孩子带过来,要做些详细检查。另外,什么时候来,把航班号告诉我,我派人到机场去接你们……听了这席话,夫妻抱头痛哭,心中的那份希望又重新燃起。
那一夜,阿依努尔夫妻整夜未眠
12月14日清晨,阿依努尔夫妇满怀希望登上了飞往杭州的飞机,就在夫妇二人走下飞机四处张望时,一块写着“新疆阿依努尔”牌子映入他们的眼帘,夫妇俩的眼眶再次湿润了
艾尔科顺利住进了浙一医院肝移植病房,住院房费一天500元,阿依努尔夫妇心想,房费就这么贵,拿什么给孩子治病,阿依努尔夫妇强烈要求把艾尔科换到普通病房(40元一天)。第二天,护士长又把艾尔科换到了500元的房间里,并对他们说,你们不要担心费用,孩子太小,在普通间会影响到艾尔科的病情,你们是少数民族,在生活上也不方便。接下来,院方请来了本院神经内科医生、杭州儿童医院的医生为孩子会诊,同时,发函与美国肝移植协会进行会诊,确定病因,孩子得的是克纳综合症,属遗传代谢性疾病,在全球也十分罕见,文献报道的仅有19例。制定手术方案,先拟行父子亲体肝移植,对孩子和父亲亚生同时进行各项指标检查。但检查结果显示,不能进行亲体移植,一家人只能耐心等待。
每次有肝源就先与艾尔科进行配型,同时,医院通知阿依努尔家做好准备。杭州最大纸质媒体《钱江晚报》的记者得知此事前来采访,相关报道一见报,就有一位22岁名叫王晖的小伙子拿着报纸从绍兴赶来,说他是B型血,愿意无偿给孩子捐肝。这种只在电视里出现过的镜头,在现实生活中遇到了,心里有说不出的感动。王晖来之前和医生通过电话,在和肝移植病房的主人谈话后,对王晖做了术前检查,国家今年出台了文件,不允许进行活体移植,医院伦理委员会没有通过。
在2010年1月27日,院方通知,有了和艾尔科相匹配的肝源,当天傍晚6点30分,艾尔科被推进了手术室,次日凌晨3点手术完毕,医生对在电梯门口焦急等待的夫妇说了句:孩子的手术很成功!阿依努尔夫妇对视了一下,不由得眼泪又一次涌出眼眶。
在监护室的15天里,医护人员都亲切地喊艾尔科“宝宝”,为孩子精心护理,擦身、换尿布,还买来玩具、衣服……阿依努尔夫妇每一天都被这些关爱感动着。
阿依努尔夫妇同医生的一次活动中,才知道一位52岁的李尧金与艾尔科同时做了肝移植手术,用的是一个肝源,一个肝救了两个人的性命。一个肝源需要10万元,而10万元由李尧金一人承担了,而且在艾尔科病情稳定后,李尧金还定时到病房来看望艾尔科,对艾尔科如同亲人一样,经常嘘寒问暖。两家人后来难舍难分,像一家人一样。
难舍杭州,重新确定孩子的生日
艾尔科在术前生长发育倒退的很厉害,脖子都立不起来,整天只能躺着。术后一个月,孩子的黄疸褪得很快,基本接近正常人。孩子虽然康复很快,但还要进行进一步治疗,要注射修复脑神经细胞生长的针剂。肝移植病房主任了解情况后,请示院领导,没要求让孩子出院,还安排按时按量注射营养脑细胞的针剂。术后第二个月,孩子的病情已基本稳定,在阿依努尔夫妇再三要求下,艾尔科被转到普通病房。普通病房里,艾尔科很快成了大家的“开心果”,大家都千方百计逗他开心。
艾尔科在浙一医院花费医疗费45万元,在医药费结算之际,杭州市科技局、和田地区民政局、科技局、工会、卫生局……通过红十字会送来了捐款。还有两位不留姓名的好心人直接给孩子的账户分别捐了3000元、1500元。在医疗费结算时,除了社会捐款和阿依努尔一家人支付了15万元外,其他费用全部被浙一医院减免了。
出院时,阿依努尔和丈夫给孩子过了一个最有意义的生日,并确定每年的1月27日作为孩子的生日,因为浙一医院给了艾尔科第二次生命。
在他们即将启程的时候,医院考虑到阿依努尔一家人的经济状况,免费配送了半年的价值3万多元的申捷(营养脑神经的针)和抗排异药。
一切收拾停当后,阿依努尔就买了4月27日的返程火车票。他们向浙一医院的领导和医生护士一一道别。在和郑树森院长道别时,院长说孩子刚做完手术,身体特别虚弱,根本不能坐火车。于是,他们退掉了火车票,浙一医院为他们订了当天的飞机票。第二天中午,浙一医院的车将艾尔科一家人送上了飞机。就在临走的时候,有一位病友向艾尔科一家人道别,还塞给孩子1000元现金。
虽然回到家乡,但彼此的联系从未间断,曾经的经历成为永远的感动和祝福。
这场不幸中的万幸与“上有天堂,下有苏杭”的美丽城市结缘,曾经的经历依然历历在目,只有把这一份爱化作一种回报社会的力量,这才是最主要的。阿依努尔说:“将来艾尔科长大后,会用无私的爱回报这个曾经关爱过他的这个社会的。”
2010年4月30日,37岁的阿依努尔带着离开家5个月的小儿子艾尔科回到和田,把孩子在治病换肝期间,得到社会各界和好心人的关心帮助,和遇到的一场场感人的刻骨铭心的经历,说给同事和亲戚朋友听,在场的每一个人无不为之感动。
辗转北上又南下,从绝望中找到了希望
2008年7月27日,35岁的阿依努尔又一次做了母亲,生下了可爱的男孩,取名叫艾尔科。她又喜又忧,喜的是又添了可爱的儿子,忧的是5年前自己的女儿,全身泛黄一直不退,去了很多家医院都没有查出女儿得的是什么病。孩子全身抽搐、不时惊声尖叫,后来不幸离开了人世。艾尔科还在妊娠期时,阿依努尔和丈夫就做了多项化验和检查,结果全部正常,这个悬在心里的石头终于落地了。孩子出生了,满月后父母请来亲戚朋友共同庆贺,在美好的祝福中感受到说不尽的快乐。
最让阿依努尔担心的事到底还是发生了。艾尔科刚满10个月,阿依努尔发现可爱活泼的艾尔科发育倒退,身体越来越软,痛失爱女让阿依努尔夫妇承受了沉重打击,现在又不得不面临对儿子的担忧。
经受磨难的夫妇俩重新沿着带女儿看病的路带着艾尔科到处寻医问诊,奔波于各大医院之间,两个孩子都是这样怪异的症状,而好几个大医院对艾尔科的发育倒退症状无法作出明确的诊断。到上海同济医院治疗时,主治医生说这种病照一照蓝光就可以慢慢恢复,在医院做一些理疗的同时,想自己动手制做一个蓝光箱,但孩子的病情还是在渐渐地恶化。
2009年12月9日,阿依努尔不得不带着孩子上了北京。他们知道在北京看病住院非常难,需要提前预约,对于人生地不熟的人,马上能住上院,那是谈何容易。从到北京的第二天起,他们先后去了北京儿童医院、解放军302医院、军区总医院附属院八一儿童医院,同时电话咨询了北京协和医院,都说孩子的病情复杂,无法诊治。但孩子的病情在不断恶化,不能行走,手脚抖动不止,昔日炯炯有神的大眼睛失去了光彩,耷拉着眼皮,终日昏昏欲睡,眼白颜色成了南瓜黄。看着病中的孩子,夫妻俩心如刀绞……
阿依努尔一家人彻底绝望了,准备放弃治疗。可就在第3天情况有了转机,朋友找到了卫生部工作的一位姓吴的处长的电话,阿依努尔一家怀着忐忑之心拨通了吴处长的电话。由于吴处长很忙,让把孩子的相关资料留下,一有消息就打电话通知。一小时后,吴处长打来电话,说中国工程院院士、浙江大学医学院附属第一医院院长郑树森是这方面的专家。在肝移植方面,该医院技术在全国是最好的,将郑院长的电话号码告诉了阿依努尔。阿依努尔急切地拨通了电话。那边传来温和的声音。郑院长听了孩子的病情,坚定地说,孩子急需做肝移植,先把孩子带过来,要做些详细检查。另外,什么时候来,把航班号告诉我,我派人到机场去接你们……听了这席话,夫妻抱头痛哭,心中的那份希望又重新燃起。
那一夜,阿依努尔夫妻整夜未眠
12月14日清晨,阿依努尔夫妇满怀希望登上了飞往杭州的飞机,就在夫妇二人走下飞机四处张望时,一块写着“新疆阿依努尔”牌子映入他们的眼帘,夫妇俩的眼眶再次湿润了
艾尔科顺利住进了浙一医院肝移植病房,住院房费一天500元,阿依努尔夫妇心想,房费就这么贵,拿什么给孩子治病,阿依努尔夫妇强烈要求把艾尔科换到普通病房(40元一天)。第二天,护士长又把艾尔科换到了500元的房间里,并对他们说,你们不要担心费用,孩子太小,在普通间会影响到艾尔科的病情,你们是少数民族,在生活上也不方便。接下来,院方请来了本院神经内科医生、杭州儿童医院的医生为孩子会诊,同时,发函与美国肝移植协会进行会诊,确定病因,孩子得的是克纳综合症,属遗传代谢性疾病,在全球也十分罕见,文献报道的仅有19例。制定手术方案,先拟行父子亲体肝移植,对孩子和父亲亚生同时进行各项指标检查。但检查结果显示,不能进行亲体移植,一家人只能耐心等待。
每次有肝源就先与艾尔科进行配型,同时,医院通知阿依努尔家做好准备。杭州最大纸质媒体《钱江晚报》的记者得知此事前来采访,相关报道一见报,就有一位22岁名叫王晖的小伙子拿着报纸从绍兴赶来,说他是B型血,愿意无偿给孩子捐肝。这种只在电视里出现过的镜头,在现实生活中遇到了,心里有说不出的感动。王晖来之前和医生通过电话,在和肝移植病房的主人谈话后,对王晖做了术前检查,国家今年出台了文件,不允许进行活体移植,医院伦理委员会没有通过。
在2010年1月27日,院方通知,有了和艾尔科相匹配的肝源,当天傍晚6点30分,艾尔科被推进了手术室,次日凌晨3点手术完毕,医生对在电梯门口焦急等待的夫妇说了句:孩子的手术很成功!阿依努尔夫妇对视了一下,不由得眼泪又一次涌出眼眶。
在监护室的15天里,医护人员都亲切地喊艾尔科“宝宝”,为孩子精心护理,擦身、换尿布,还买来玩具、衣服……阿依努尔夫妇每一天都被这些关爱感动着。
阿依努尔夫妇同医生的一次活动中,才知道一位52岁的李尧金与艾尔科同时做了肝移植手术,用的是一个肝源,一个肝救了两个人的性命。一个肝源需要10万元,而10万元由李尧金一人承担了,而且在艾尔科病情稳定后,李尧金还定时到病房来看望艾尔科,对艾尔科如同亲人一样,经常嘘寒问暖。两家人后来难舍难分,像一家人一样。
难舍杭州,重新确定孩子的生日
艾尔科在术前生长发育倒退的很厉害,脖子都立不起来,整天只能躺着。术后一个月,孩子的黄疸褪得很快,基本接近正常人。孩子虽然康复很快,但还要进行进一步治疗,要注射修复脑神经细胞生长的针剂。肝移植病房主任了解情况后,请示院领导,没要求让孩子出院,还安排按时按量注射营养脑细胞的针剂。术后第二个月,孩子的病情已基本稳定,在阿依努尔夫妇再三要求下,艾尔科被转到普通病房。普通病房里,艾尔科很快成了大家的“开心果”,大家都千方百计逗他开心。
艾尔科在浙一医院花费医疗费45万元,在医药费结算之际,杭州市科技局、和田地区民政局、科技局、工会、卫生局……通过红十字会送来了捐款。还有两位不留姓名的好心人直接给孩子的账户分别捐了3000元、1500元。在医疗费结算时,除了社会捐款和阿依努尔一家人支付了15万元外,其他费用全部被浙一医院减免了。
出院时,阿依努尔和丈夫给孩子过了一个最有意义的生日,并确定每年的1月27日作为孩子的生日,因为浙一医院给了艾尔科第二次生命。
在他们即将启程的时候,医院考虑到阿依努尔一家人的经济状况,免费配送了半年的价值3万多元的申捷(营养脑神经的针)和抗排异药。
一切收拾停当后,阿依努尔就买了4月27日的返程火车票。他们向浙一医院的领导和医生护士一一道别。在和郑树森院长道别时,院长说孩子刚做完手术,身体特别虚弱,根本不能坐火车。于是,他们退掉了火车票,浙一医院为他们订了当天的飞机票。第二天中午,浙一医院的车将艾尔科一家人送上了飞机。就在临走的时候,有一位病友向艾尔科一家人道别,还塞给孩子1000元现金。
虽然回到家乡,但彼此的联系从未间断,曾经的经历成为永远的感动和祝福。
这场不幸中的万幸与“上有天堂,下有苏杭”的美丽城市结缘,曾经的经历依然历历在目,只有把这一份爱化作一种回报社会的力量,这才是最主要的。阿依努尔说:“将来艾尔科长大后,会用无私的爱回报这个曾经关爱过他的这个社会的。”