从自救到救人,豆丁妈妈建立早产儿联盟

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  2012年1月的周末,马佳年一家围坐在餐桌旁,为她女儿庆祝6周岁生日。这6年来,她独自把出生时仅2.7斤、身长28厘米的早产儿女儿养育成聪明漂亮的孩子,令医生感到惊讶。她还创建了中国第一家早产儿联盟、早产儿救助基金会。全国40余万早产儿家庭受益。她被评为“2010感动中国十大杰出母亲”。
  从一个人的力量到全社会的力量。马佳年倾注全部母爱营救女儿,带起一支爱心团队,营救更多的早产儿家庭,迎来了女儿小豆丁聪明健康成长和爱心事业的成功。
  提早到来的袖珍女儿
  2005年12月25日下午,马佳年在家里一边收拾东西,一边回想凌晨时做的梦。她梦见宝宝是个女儿,大大的眼睛、白白的皮肤,咧嘴一笑,让她的心都醉了,就这么笑醒了。再有三个月,宝宝就要出生了。
  爱人刘东远在国外。30岁的马佳年在即将为人母的期待中,内心幸福满满,她早已为孩子准备好宝宝卧室——一个色彩斑斓的童话世界,宝宝床、宝宝车一应俱全。她温柔地抚摸着自己的肚子,突然腹部剧痛。她感觉不妙,急忙给妹妹打电话,打车赶往北大妇儿医院。医生检查后,很严肃地告诉她们:孩子可能要早产,建议顺其自然。因为孩子是臀位,出现难产的迹象。忍着撕心裂肺的疼痛,2005年12月26日凌晨两点,历经5个多小时的艰难分娩,宝宝出生了。马佳年听到了三声像小猫一样低弱的婴儿啼哭,几乎被身边咔嚓嚓的手术剪子的声音淹没。她脸色蜡黄,昏沉沉睡去。
  两个小时后,马佳年醒来,得到一个坏消息:孩子是早产儿,并患有脑旁白质病变。目前若想救治,只能在医院恒温箱里“寄养”,费用至少15万。如果效果好能保住生命,也需要一两个月才能离开恒温箱。女儿28周零5天出生,2.7斤体重,28厘米身长,体检多项指标显示:多器官发育不良,很有可能脑瘫或者终生残疾。孩子的父亲、在日本读研究生的刘东接到电话,冷漠地说了句“放弃吧”就挂断了。亲人们忧虑重重。马佳年把眼泪咽了回去,非常坚定地说:“无论如何,我一定要救我的女儿!”
  生下女儿十天后,马佳年才在监护病房玻璃墙外,远隔十几米看到恒温箱里的女儿——一个弱小的宝宝,头上、鼻子、嘴、脐带、静脉、脚上插满了管子,瘦弱得像只小猫。女儿出生第33天,马佳年在触手可及的距离看着女儿,在心里轻轻说:“宝贝,妈妈来看你了。”她转身离去的瞬间,女儿的身体动了一下,熟睡中的女儿对妈妈是有感应的!马佳年的眼泪像断了线的珠子,扑簌簌而下,也让她更坚定地要把女儿养大。
  女儿出生第42天,马佳年几乎是把多项身体检查都不达标的女儿“捧”回家的。小心翼翼地喂养着女儿,她无限爱怜地叫她“小豆丁”。早产儿和正常宝宝不一样,护理上是一门特殊的学问。马佳年买书,上网研究,给儿科专家姨姥姥打电话,向幼儿护理专业的妹妹咨询,奔走各大医院为女儿寻求营救之路……出生两个月后,女儿终于能追视妈妈了。马佳年高兴地穿上大红大绿的衣服,在床上围着女儿又唱又跳。女儿追着妈妈看着笑着。躺倒在女儿身边,马佳年的眼泪夺眶而出……
  偶然在社区里认识了四五位早产儿妈妈,马佳年在所住的北京天通苑社区网站建了博客和早产儿妈妈联盟论坛,以“豆丁牵着小豆丁”的网名,在网上和早产儿家长交流体会,探讨孩子的哺育成长问题。不到20天,就有100多位同样厄运的追随者跟帖回应。大脑出现病变会影响孩子的日常行为,离脑瘫只有一步之遥。小豆丁4个多月时,医生拿着她的CT片子看了又看,轻轻摇头说:“难以置信,奇迹!”马佳年激动地在心里喊:“宝贝,我们又胜利了!”
  看着女儿情况越来越好,马佳年上班了。可是刚上班5天,她就接到妈妈焦急的来电:“孩子发烧了。”马佳年不敢上班了,只有自己照顾女儿才最安心。
  “自救”路上相依取暖
  早产儿必须接受成长训练,马佳年召集了社区里其他5位早产儿家长,带着孩子来她家。她找来专业早产儿护理师,每周末给孩子们集中提供训练指导。大家互相帮助,还可以节省一些钱。每次来家里训练,都会搞得很乱,等大家都走了之后,她再一样样收拾。艰难中马佳年仔细记录着女儿的成长:70多天会翻身了;快4个月第一次喊着“妈妈”扑到她怀里,喊的是“啊母”;小区的家长都夸小豆丁壮实,刚8个月就已经20斤了;8个月时爬得比妈走得快;9个月能扶着东西站起来走10多米去抓玩具,自己开糖盒、饼干桶……”
  马佳年的爱人回国后始终没有找到合适的工作,沮丧中夫妻俩的关系也到了分手的边缘。马佳年和几位早产儿妈妈在天通苑租下一套民居,专门给宝宝提供成长培训,她和女儿也有了栖身之所。她从亲戚那借来两万元,开始带着女儿创建中国首部早产儿救助热线和早产儿联盟,走上一条自救的艰难之路。购置设备、教具,布置教室等一系列工作都是她和几位早产儿妈妈亲手完成。半年后,早产儿联盟已经有50多个家庭。傍晚,所有的人都离去了,只有马佳年母女,还有她们收养的小流浪猫花花。马佳年已经心力交瘁,给花花冲了一点黑芝麻糊放在猫盘里,昏昏睡去。等她醒来时已是半夜,她看见小猫花花在身边睡着了,女儿也在身边睡着了,而女儿的嘴边、脸上都是黑芝麻糊……
  帮助自己,帮助别人,早产儿家庭必须相依取暖。为了丰富早产儿联盟和救助热线的服务内容,让家长们得到更丰富的指导,马佳年像个袋鼠妈妈一样,带着女儿乘公交车去听亲子课,去写字楼谈事儿,到医院去谈公益救助合作,遭受了很多挫折与白眼……在某医院谈合作,三个院长都拒绝了她,这是她第5次前来,约见第4个院长,据说这位院长是最难以说服的。医务人员将她安排在小会议室等候,可是院长临时有事给忘记了。她就一直等着。女儿在怀里睡着了,她用椅子拼成一张临时小床。快下班的时候,那位院长看到会议室还亮着灯,过来一看马佳年正在小声地接电话。她很专业地指导一位家长早产儿的护理常识,还鼓励对方别放弃……院长走进来告诉她,愿意接受她的合作建议。
  2008年1月,名存实亡的婚姻走到了尽头,马佳年成为独自抚育女儿的单身妈妈。
  坚持,带着早产儿走向春天
  单身妈妈养育孩子艰辛,做一位早产儿的妈妈更是一场浴血奋战。2008年冬季,一场流行性感冒之后,小豆丁咳嗽不止,声音沙哑,去过多家医院都未能根治。为女儿寻老中医问诊,单程要近两个小时。马佳年把女儿裹得严严实实,在公交站常常要站在风雪里等半个小时的车。马佳年承受着极大的压力,早产儿中心的爱心事业还需要资金投入,很多早产宝宝在等待这项母爱项目的壮大与关怀。寻医回来的路上,马佳年背着女儿在铺天盖地的大雪中艰难行走,好几次裹得棉球一样的母女滑倒在雪窝中,拍拍一身雪沫,爬起来继续走。怕女儿睡着了着凉,马佳年边走边气喘吁吁地给女儿讲故事,唱儿歌……就这样,马佳年背着女儿走过了漫长的冬季,迎来了花红柳绿生机勃勃的春天。女儿的生命也迎来了美丽的季节,她终于不再咳嗽,嗓音变得清亮动听。
  小豆丁在妈妈的悉心哺育下健康地成长,在早产儿训练营长大的她非常有爱心,把自己的巧克力省下来给来京求治的一位12岁的残疾大哥哥,还说:“哥哥多可怜啊,让我们一起照顾他吧!”每帮助一个早产儿家庭,马佳年只要求对方去帮助更多的人。在女儿的启发下,马佳年开辟了小小公益联,让孩子们一起献出爱心。
  全国每年有200万早产儿出生,平均十个孩子中就有一个早产儿。经过4年的发展,马佳年建立的早产儿家庭间互帮互助的社会网络成为国际范围内最大的早产儿组织,设有最大的华语早产儿沟通平台,得到各领域的专家顾问团队的支持,在数十家三甲医院开通“绿色通道”,在多家主流媒体开设早产专版,为40万会员家庭及新增早产家庭提供医疗和救助。由马佳年经手进行干预性治疗的早产儿有几千个。早产儿联盟也从天通苑社区的小底铺发展到国际范围内最大的华语早产儿组织,拥有3万多名志愿者……马佳年被评为2010感动中国十大杰出母亲。
  编辑/王文娜 wangwenna@yeah.net
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