论文部分内容阅读
10年前,郭丽为给孤独症儿子治疗,放弃了工作,倾尽了所有。9年前,她自筹资金,建立起新疆首家孤独症患儿康复机构,
在同一片蓝天下,有这样一群人:他们初为人之父母时,和所有父母一样有过喜悦、有过期盼,更有种创造新生命的自豪。然而,有一天,他们突然发现自己的孩子因患有孤独症(又称“星星的孩子”),无法正常地与世界沟通、交流,他们的心落入痛苦的深渊,开始经历一段漫长而艰辛的心灵跋涉……郭丽就是这样一位母亲。
10年前,郭丽为给孤独症儿子治疗,放弃了工作,倾尽了所有。9年前,她自筹资金,建立起新疆首家孤独症患儿康复机构,希望帮助跟她一样无助的妈妈走出绝境,用爱心照亮这些“星星”。她用自己的行动证明了什么是母亲,什么是生活的强者!
孩子被确诊为孤独症
“你看,这孩子长得多帅。光看外表,完全就是个正常孩子。”郭丽的话透着心酸与无奈。1岁半时,亮亮只会叫“爸爸”、“妈妈”,不会说话,不跟小朋友玩,也不玩玩具。郭丽想跟儿子亲热一下,亮亮却表现得没有一点感情,甚至不愿意跟她有眼神上的交流,让郭丽很伤心。
亮亮对此毫无察觉,他“拒绝长大”,不会自己吃饭、不愿意学说话,即便郭丽一句句反复教他“爸爸”“妈妈”“你好”,可效果却不明显。
郭丽实在拿儿子没办法,这才带着他来到医院看病。一家医院治不好就转战其他医院,可不管医院多知名,专家多资深,他们似乎全都统一口径:重度孤独症,病因未知,无法治疗,建议去专业的康复机构。目前世界上还没有一个完全康复的案例。
绝望!亮亮才1岁半就被否定了人生,该怪谁?郭丽愤怒了,她怪自己:“都是我们的错,把你生下来,却让你遭遇这样的不幸。”
出于自责和母亲的本能,郭丽果断辞去了工作,即便那时自己正被单位领导赏识,有不错的发展前景和可观的收入。可这些跟儿子相比,都已经显得不那么重要了。
郭丽倾尽所有,带着亮亮跑遍全国各大医院求医,可一切都显得那么徒劳无功。亮亮依旧活在自己的世界中笑着,哭着,没人懂他在想什么。
今年亮亮已经11岁,他没有主动说过一句话(以听得懂为标准);跟人打招呼时只会机械地重复郭丽的话“说你好”。亮亮的喜好有些过分简单:一页页地翻书、目不转睛地盯着电视机里的广告、不停地开关电灯……好像那些才是他的亲人。
为什么他不会跟别人再见(手势)?为什么我抱他时,他还不会伸手搂住我的脖子?为什么入睡对他来说那么困难,好不容易哄他睡着,凌晨2点又醒了。为什么别的孩子都能按指令做事,他却只会连续模仿别人的动作?……太多太多的疑问,让郭丽感觉很疲惫,很焦虑,可是她却从来没想过放弃对孩子的治疗。
创办孤独症康复中心
“亮亮,用直线把这些红点连在一起。”
“亮亮,来看这里,这些红点,用直线连起来。”
……
老师在一遍遍地重复着已经训练近3个月的课程,可亮亮只是回头看了一眼老师,握住笔的手却没有动。接着,他面朝墙,挤眉弄眼。
看着儿子亮亮无动于衷,一向很有办法的妈妈郭丽拿出了积木,她希望用这些鲜亮的积木吸引儿子的注意力。可亮亮却显得很烦躁,在教室里来回走着,手不停拍打着墙、桌子、椅子。任凭大家喊他的名字,他依旧固执地闹着。
“这个时间段,他应该在上训练课,如果让他换一件事做,他就会烦躁不安,这就是孤独症的孩子。”郭丽抚摸着儿子的脑袋对记者说,儿子已经很有进步了,学会了生活自理和游泳。
“通过训练,孩子会有一定的进步,而父母也慢慢摸索到与孩子交流的方法。”郭丽说,孤独症患儿的父母承受的压力和无助是常人难以想象的。正是自己经历过这些痛苦,她不想自己一个人走下去。2004年,她自筹资金开办了专门的孤独症康复中心。
如今,郭丽开办的两个孤独症康复中心,分别位于乌鲁木齐市经济技术开发区(头屯河区)喀什西路北七巷3号2楼、沙区仓房沟路28号沙区残疾人联合会10楼。两个康复中心最多时接收了150个孩子,累计接收了1000多个孩子,主要集中在5岁至12岁,他们在语言、交流、情绪等方面存在障碍,85%的孩子生活不能自理,需要终身陪护和照顾。80%的家长会放弃工作陪着孩子坚持治疗。经过一整套康复训练,孩子们学会了简单对话,家长们懂得了耐心与孤独症患儿沟通的方式。最为可贵的是,经过训练,其中30多个孩子能独立上小学,50多个孩子可以独立上幼儿园,100多个孩子能进行基本沟通……
师资流失严重成瓶颈
开办孤独症康复中心以后,郭丽不能像从前一样寸步不离地守着儿子了,她成了众多的孤独症患儿和家长的主心骨,每天总有忙不完的事情等着她来处理。
记者采访郭丽时,她声音明显沙哑,眼睛里都是红血丝,不大的办公室内挤满了人。3个男老师正在“叮叮咚咚”地修着桌子。因为孩子情况特殊,刚刚买来的教具、器材没几天就被孩子们弄得散了架,只好修修补补。在电脑前,负责财务的何天华老师正在给24名教师算工资。
“亏损67万元!员工宿舍、中心场地、水电暖、教学设备、老师的培训……哪儿哪儿都需要钱。”何天华老师说。这一切都让郭丽焦头烂额,“什么都能欠,但老师的工资必须结了。”
郭丽说,本来从事特殊教育的老师就很难找,因为孤独症的教学模式和环境等原因,老师的流失率很高。跟康复中心签订合同的老师中,每年有13%会离开,大部分老师开始时出于同情,很投入地工作,可时间长了,难免被极易情绪化的孩子们影响,承受不住压力而放弃。
“我想继续干,也觉得孩子很可爱,可每天付出很多,很长时间才能看到孩子的些许变化,心里受不了。”这是一位离职老师走前哭着留下的话。这些话敲打着郭丽的心,她很怕有一天没人愿意来当孤独症患儿的老师,没人愿意接手康复中心。
希望更多志愿者加入
郭丽的担心并非杞人忧天。2012年,郭丽被检查出患有甲状腺癌,且癌细胞转移扩散了,经过治疗,病情有所好转。虽然与死神擦肩而过,但她躺在病床上,时常感到害怕和迷茫。是不是可以不管这么多“闲事”?是不是应该以自己的身体为主?是不是可以多留些时间关心丈夫和儿子?可想起学校里那么多渴望帮助的眼神,那么多需要支持的面孔,郭丽还是选择了坚持。
郭丽告诉记者,康复中心的资金来自三方,包括申请政府救助项目、向企业公益组织募集资金、每人每月2000元的学费。其中社会捐物、慰问比较多,而资金帮助却少得可怜。2012年,康复中心仅接到一位热心人捐款1000元。
何天华和郭丽的儿子都是孤独症患儿,她们更能体会到没有专门的老师,没有专门的康复中心,孤独症患儿的家长只能像无头苍蝇一样焦急和忧郁。因此,她们跟家长们都希望能有更多各行各业的人加入志愿者行列,让孩子的未来更多一丝希望。
“正常的孩子能参加很多社区活动,而孤独症孩子往往远离人群。我担心这些患儿因为大家的忽视和不理解,离社会越来越远。好在这两年,社会各界对孤独症孩子的关注越来越多!孤独症孩子有的对绘画有天赋,有的对音乐敏感,他们也需要肯定,如果多给孩子一些机会,就会发现他们其实很棒!”郭丽说。
和孤独症家长抱团后,郭丽开始感觉自己并不孤单。“当我们用彼此的经历互相鼓励时,我们感觉到了快乐,这种快乐能让我们放下不幸。”郭丽说。
在同一片蓝天下,有这样一群人:他们初为人之父母时,和所有父母一样有过喜悦、有过期盼,更有种创造新生命的自豪。然而,有一天,他们突然发现自己的孩子因患有孤独症(又称“星星的孩子”),无法正常地与世界沟通、交流,他们的心落入痛苦的深渊,开始经历一段漫长而艰辛的心灵跋涉……郭丽就是这样一位母亲。
10年前,郭丽为给孤独症儿子治疗,放弃了工作,倾尽了所有。9年前,她自筹资金,建立起新疆首家孤独症患儿康复机构,希望帮助跟她一样无助的妈妈走出绝境,用爱心照亮这些“星星”。她用自己的行动证明了什么是母亲,什么是生活的强者!
孩子被确诊为孤独症
“你看,这孩子长得多帅。光看外表,完全就是个正常孩子。”郭丽的话透着心酸与无奈。1岁半时,亮亮只会叫“爸爸”、“妈妈”,不会说话,不跟小朋友玩,也不玩玩具。郭丽想跟儿子亲热一下,亮亮却表现得没有一点感情,甚至不愿意跟她有眼神上的交流,让郭丽很伤心。
亮亮对此毫无察觉,他“拒绝长大”,不会自己吃饭、不愿意学说话,即便郭丽一句句反复教他“爸爸”“妈妈”“你好”,可效果却不明显。
郭丽实在拿儿子没办法,这才带着他来到医院看病。一家医院治不好就转战其他医院,可不管医院多知名,专家多资深,他们似乎全都统一口径:重度孤独症,病因未知,无法治疗,建议去专业的康复机构。目前世界上还没有一个完全康复的案例。
绝望!亮亮才1岁半就被否定了人生,该怪谁?郭丽愤怒了,她怪自己:“都是我们的错,把你生下来,却让你遭遇这样的不幸。”
出于自责和母亲的本能,郭丽果断辞去了工作,即便那时自己正被单位领导赏识,有不错的发展前景和可观的收入。可这些跟儿子相比,都已经显得不那么重要了。
郭丽倾尽所有,带着亮亮跑遍全国各大医院求医,可一切都显得那么徒劳无功。亮亮依旧活在自己的世界中笑着,哭着,没人懂他在想什么。
今年亮亮已经11岁,他没有主动说过一句话(以听得懂为标准);跟人打招呼时只会机械地重复郭丽的话“说你好”。亮亮的喜好有些过分简单:一页页地翻书、目不转睛地盯着电视机里的广告、不停地开关电灯……好像那些才是他的亲人。
为什么他不会跟别人再见(手势)?为什么我抱他时,他还不会伸手搂住我的脖子?为什么入睡对他来说那么困难,好不容易哄他睡着,凌晨2点又醒了。为什么别的孩子都能按指令做事,他却只会连续模仿别人的动作?……太多太多的疑问,让郭丽感觉很疲惫,很焦虑,可是她却从来没想过放弃对孩子的治疗。
创办孤独症康复中心
“亮亮,用直线把这些红点连在一起。”
“亮亮,来看这里,这些红点,用直线连起来。”
……
老师在一遍遍地重复着已经训练近3个月的课程,可亮亮只是回头看了一眼老师,握住笔的手却没有动。接着,他面朝墙,挤眉弄眼。
看着儿子亮亮无动于衷,一向很有办法的妈妈郭丽拿出了积木,她希望用这些鲜亮的积木吸引儿子的注意力。可亮亮却显得很烦躁,在教室里来回走着,手不停拍打着墙、桌子、椅子。任凭大家喊他的名字,他依旧固执地闹着。
“这个时间段,他应该在上训练课,如果让他换一件事做,他就会烦躁不安,这就是孤独症的孩子。”郭丽抚摸着儿子的脑袋对记者说,儿子已经很有进步了,学会了生活自理和游泳。
“通过训练,孩子会有一定的进步,而父母也慢慢摸索到与孩子交流的方法。”郭丽说,孤独症患儿的父母承受的压力和无助是常人难以想象的。正是自己经历过这些痛苦,她不想自己一个人走下去。2004年,她自筹资金开办了专门的孤独症康复中心。
如今,郭丽开办的两个孤独症康复中心,分别位于乌鲁木齐市经济技术开发区(头屯河区)喀什西路北七巷3号2楼、沙区仓房沟路28号沙区残疾人联合会10楼。两个康复中心最多时接收了150个孩子,累计接收了1000多个孩子,主要集中在5岁至12岁,他们在语言、交流、情绪等方面存在障碍,85%的孩子生活不能自理,需要终身陪护和照顾。80%的家长会放弃工作陪着孩子坚持治疗。经过一整套康复训练,孩子们学会了简单对话,家长们懂得了耐心与孤独症患儿沟通的方式。最为可贵的是,经过训练,其中30多个孩子能独立上小学,50多个孩子可以独立上幼儿园,100多个孩子能进行基本沟通……
师资流失严重成瓶颈
开办孤独症康复中心以后,郭丽不能像从前一样寸步不离地守着儿子了,她成了众多的孤独症患儿和家长的主心骨,每天总有忙不完的事情等着她来处理。
记者采访郭丽时,她声音明显沙哑,眼睛里都是红血丝,不大的办公室内挤满了人。3个男老师正在“叮叮咚咚”地修着桌子。因为孩子情况特殊,刚刚买来的教具、器材没几天就被孩子们弄得散了架,只好修修补补。在电脑前,负责财务的何天华老师正在给24名教师算工资。
“亏损67万元!员工宿舍、中心场地、水电暖、教学设备、老师的培训……哪儿哪儿都需要钱。”何天华老师说。这一切都让郭丽焦头烂额,“什么都能欠,但老师的工资必须结了。”
郭丽说,本来从事特殊教育的老师就很难找,因为孤独症的教学模式和环境等原因,老师的流失率很高。跟康复中心签订合同的老师中,每年有13%会离开,大部分老师开始时出于同情,很投入地工作,可时间长了,难免被极易情绪化的孩子们影响,承受不住压力而放弃。
“我想继续干,也觉得孩子很可爱,可每天付出很多,很长时间才能看到孩子的些许变化,心里受不了。”这是一位离职老师走前哭着留下的话。这些话敲打着郭丽的心,她很怕有一天没人愿意来当孤独症患儿的老师,没人愿意接手康复中心。
希望更多志愿者加入
郭丽的担心并非杞人忧天。2012年,郭丽被检查出患有甲状腺癌,且癌细胞转移扩散了,经过治疗,病情有所好转。虽然与死神擦肩而过,但她躺在病床上,时常感到害怕和迷茫。是不是可以不管这么多“闲事”?是不是应该以自己的身体为主?是不是可以多留些时间关心丈夫和儿子?可想起学校里那么多渴望帮助的眼神,那么多需要支持的面孔,郭丽还是选择了坚持。
郭丽告诉记者,康复中心的资金来自三方,包括申请政府救助项目、向企业公益组织募集资金、每人每月2000元的学费。其中社会捐物、慰问比较多,而资金帮助却少得可怜。2012年,康复中心仅接到一位热心人捐款1000元。
何天华和郭丽的儿子都是孤独症患儿,她们更能体会到没有专门的老师,没有专门的康复中心,孤独症患儿的家长只能像无头苍蝇一样焦急和忧郁。因此,她们跟家长们都希望能有更多各行各业的人加入志愿者行列,让孩子的未来更多一丝希望。
“正常的孩子能参加很多社区活动,而孤独症孩子往往远离人群。我担心这些患儿因为大家的忽视和不理解,离社会越来越远。好在这两年,社会各界对孤独症孩子的关注越来越多!孤独症孩子有的对绘画有天赋,有的对音乐敏感,他们也需要肯定,如果多给孩子一些机会,就会发现他们其实很棒!”郭丽说。
和孤独症家长抱团后,郭丽开始感觉自己并不孤单。“当我们用彼此的经历互相鼓励时,我们感觉到了快乐,这种快乐能让我们放下不幸。”郭丽说。