目的 通过问卷形式调查难治性癫(癎)儿童的诊疗现状及需求情况.方法 采用自制癫(癎)儿童就医现状及家长需求调查问卷,对100例于2013年5月至10月在中国人民解放军总医院儿科门诊就诊的难治性癫(癎)儿童(每例患儿选择1位家长)为研究对象获知情同意,进行非暗示性问卷调查,调查内容包括获得癫(癎)知识的途径;对癫(癎)儿童的社会态度;就医需求;癫(癎)儿童治疗情况.结果 96％的患儿接受正规治疗,52％的患儿更换过3种以上的抗癫(癎)药物,34％的患儿用药后,发作控制了70％以上;46％的患儿监护人通过上网查询、39％通过医师或专业人士获得有关癫(癎)知识.在社会态度方面的调查,歧视、嘲笑和害怕告知他人占据了46％,仅22％的人群表示同情并鼓励;41％的患儿监护人希望得到系统诊疗服务,20％希望减免治疗用药费用.结论 患儿监护人主要通过上网查询和就诊医师以获得癫(癎)相关知识,癫(癎)患儿在社会上会受到一定的嘲讽与歧视,同时患儿监护人希望得到系统的诊疗服务以及医药费用的减免.