论文部分内容阅读
57岁的孟林曾经顶着同性恋、艾滋病的名声，“像鬼一样活着”；也曾被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”，他见证了这一疾病在中国的防治史，又在时代大潮的裹挟中成为这一领域的“明星病人”。
为自己准备遗像
1995年底，孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……他偷偷跑去检测——艾滋病阳性，CD4（人体的一种免疫细胞，正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个）只有26个，免疫系统严重受损。
上世纪八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性恋会被警察抓进局子，艾滋病作为经由性和血液传播的疾病，被看作“资产阶级腐朽生活方式产物”，和淫乱、肮脏、见不得人等词汇紧密联系在一起。就连孟林自己也觉得，同性恋是见不得人的，艾滋病是罪有应得。
1996年3月18日，佑安医院感染科首开五间艾滋病病房，孟林是第一批的第一个。
病房在医院西南角，紧挨着太平间，原本是废弃的麻风病病房，医院临时叫人清扫打理，将孟林们安置其中。房间简陋，每个病房不过五六平米，除了氧气瓶什么设备都没有。
戴着口罩，不愿意见人，每天躺在病床上，是医生们对孟林的最初印象。
和孟林同一批住院的有四个病人，一位吸毒感染艾滋病的重庆人，一位舞蹈家，一位日语翻译，还有一位援非工作者。在那时，艾滋病意味着绝症和死亡，孟林和病友们约定：谁走在前面，互相送一下，不要走得太没有尊严。
1996年，20世纪最重要的发明之一“鸡尾酒疗法”面世，佑安医院艾滋病病房主任徐莲芝询问五位病人，是否愿意一年花20万，尝试药物是否有效。在当时，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20万的巨额药费。
早期的抗艾滋病药物副作用极大，孟林恶心、目眩、头痛到撞墙，但他至少活了下来。
同时住院的五位病人中，有两位因为无力承担药费陆续去世，一位无法承受心理压力和病痛自杀，只有孟林和另一位病情较轻的艾滋病毒携带者得以存活至今。到现在，他每天早晚十点钟准时服药，让他的CD4维持在800左右，和正常人无异。
孟林曾为自己准备了遗像，照片拍摄于2003年，那时，已经服用7年抗艾滋病药物的孟林耐药了，买不到更高一级的救命药，他以为自己就要“熬不过去这道坎”，于是去王府井的中国照相馆，拍下了遗像。
没想到，他又安然无事地活过了15年。15年里，他搬了好几次家，扔了不少老物件，但遗像始终留着。
“明星病人”
孟林成为“明星”，是2000年初的事情，那几年，中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。
2003年，全球基金（为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的一个筹资机制）进入中国；同一年，时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手，时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村；2004年开始，中国的艾滋病人获得了免费药品。
当时，艾滋病病人最大程度参与到艾滋病防治中，是国际组织很重要的理念。他们需要为病人们树立一个偶像，一个吉祥物，让疾病与公众情感产生有效连接。
孟林恰恰符合人们对“艾滋明星”的想象。最重要的是，他是一个活了10多年的艾滋病感染者，是中国第一批吃到抗病毒药物的人。无论是国际组织，还是政府，他都是一个极有价值的存在，孟林最终朝聚光灯迈出了步子。
2004年后，孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”，办公室就设在佑安医院。他的工作之一，是“通过调查研究，开展政策倡导，促进政策完善。”在关注艾滋病患者手术难的话题时，孟林和伙伴们走访二十余个省搜集样本，起草《中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告》；借助新媒体发声，反对医疗行业内对艾滋病患者的歧视。
另一项工作是“网络化，让更多人建立联系”，孟林创建论坛、公众号，也组织大家线下沟通、聚会。和学界建立联系，获得学术支持；和媒体沟通，借助平台发声；和国内官方、国际组织博弈，促进政策落实完善……佑安医院的医生张可说：“孟林的语言能力很强，有一定的组织能力和领导才能。作为民间组织，既要在社会上生存，还要面临很多压力，这样情况下既要把工作做好，还要让大家认可，是非常难以平衡的事情。”
“老了，累了，想歇了”
从去年三四月份起，他就开始“学习退休”了，有意与艾滋病圈疏远，寻找另一种生活方式。
在早期的新闻报道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大无数倍，后来他站出来做公益，又为媒体提供了励志、正能量、大爱无疆的故事。“他不喜欢这个样子。”朋友王言说。
如今，孟林从公益工作中渐渐退出，他坦言“借助媒体为艾滋病患者发声”的诉求降低后，从个人角度而言，他不想再被采访、被关注，“不愿意那么认真地面对过去了”。
他谢绝见网友，因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”；给微博私信设置了自动回复：谢谢留言！坦率讲，我早已厌倦重复了无数遍的各类问题，不想看，更不想回复。或许你觉得我很冷漠，但也恳请看到我的无奈和不堪！如果，你确实需要咨询、交流或闲聊，那就先发200红包过来，给你自己一份尊严，还我一份补偿。谢谢！
有人骂他贪财，他不回应。事实上，孟林在经济上并不为难，收费只是一道门槛，帮他挡住一些与艾滋相关的讯息。
有人质问他情怀都去哪里了，他也不回应。
“确实像堂吉诃德一样拿着长矛战斗过，但是现在我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林说。
佑安医院医生张可说：“（孟林的）身体状况单纯从艾滋病来看病毒比较稳定，但是长期累积的毒副作用还是很麻煩的，吃了二十多年的药，对肝脏肾脏、心脑血管的伤害不可小视。”
和许多上了年纪的艾滋病人一样，孟林离开家庭、没有子女。最近，在一起六七年的同性爱人，迫于家庭压力将要离开北京，回南方老家。和朋友聊起退休生活，他嘴上说着一切都好，事实上，还在“学习怎么生活”。
就在几天前，他接到一通来自海南的电话，对方解释半天，孟林才想起是一个几年没联系的艾滋病患者。
“有什么事吗？”孟林问。
电话那头笑了：“没事，想起你了，打电话问问。”
孟林心里清楚：“他是想看看我还活着吗。看我，就是看他们自己的未来。”
（《新京报》2018.2.6王双兴/文）
为自己准备遗像
1995年底，孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……他偷偷跑去检测——艾滋病阳性，CD4（人体的一种免疫细胞，正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个）只有26个，免疫系统严重受损。
上世纪八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性恋会被警察抓进局子，艾滋病作为经由性和血液传播的疾病，被看作“资产阶级腐朽生活方式产物”，和淫乱、肮脏、见不得人等词汇紧密联系在一起。就连孟林自己也觉得，同性恋是见不得人的，艾滋病是罪有应得。
1996年3月18日，佑安医院感染科首开五间艾滋病病房，孟林是第一批的第一个。
病房在医院西南角，紧挨着太平间，原本是废弃的麻风病病房，医院临时叫人清扫打理，将孟林们安置其中。房间简陋，每个病房不过五六平米，除了氧气瓶什么设备都没有。
戴着口罩，不愿意见人，每天躺在病床上，是医生们对孟林的最初印象。
和孟林同一批住院的有四个病人，一位吸毒感染艾滋病的重庆人，一位舞蹈家，一位日语翻译，还有一位援非工作者。在那时，艾滋病意味着绝症和死亡，孟林和病友们约定：谁走在前面，互相送一下，不要走得太没有尊严。
1996年，20世纪最重要的发明之一“鸡尾酒疗法”面世，佑安医院艾滋病病房主任徐莲芝询问五位病人，是否愿意一年花20万，尝试药物是否有效。在当时，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20万的巨额药费。
早期的抗艾滋病药物副作用极大，孟林恶心、目眩、头痛到撞墙，但他至少活了下来。
同时住院的五位病人中，有两位因为无力承担药费陆续去世，一位无法承受心理压力和病痛自杀，只有孟林和另一位病情较轻的艾滋病毒携带者得以存活至今。到现在，他每天早晚十点钟准时服药，让他的CD4维持在800左右，和正常人无异。
孟林曾为自己准备了遗像，照片拍摄于2003年，那时，已经服用7年抗艾滋病药物的孟林耐药了，买不到更高一级的救命药，他以为自己就要“熬不过去这道坎”，于是去王府井的中国照相馆，拍下了遗像。
没想到，他又安然无事地活过了15年。15年里，他搬了好几次家，扔了不少老物件，但遗像始终留着。
“明星病人”
孟林成为“明星”，是2000年初的事情，那几年，中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。
2003年，全球基金（为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的一个筹资机制）进入中国；同一年，时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手，时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村；2004年开始，中国的艾滋病人获得了免费药品。
当时，艾滋病病人最大程度参与到艾滋病防治中，是国际组织很重要的理念。他们需要为病人们树立一个偶像，一个吉祥物，让疾病与公众情感产生有效连接。
孟林恰恰符合人们对“艾滋明星”的想象。最重要的是，他是一个活了10多年的艾滋病感染者，是中国第一批吃到抗病毒药物的人。无论是国际组织，还是政府，他都是一个极有价值的存在，孟林最终朝聚光灯迈出了步子。
2004年后，孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”，办公室就设在佑安医院。他的工作之一，是“通过调查研究，开展政策倡导，促进政策完善。”在关注艾滋病患者手术难的话题时，孟林和伙伴们走访二十余个省搜集样本，起草《中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告》；借助新媒体发声，反对医疗行业内对艾滋病患者的歧视。
另一项工作是“网络化，让更多人建立联系”，孟林创建论坛、公众号，也组织大家线下沟通、聚会。和学界建立联系，获得学术支持；和媒体沟通，借助平台发声；和国内官方、国际组织博弈，促进政策落实完善……佑安医院的医生张可说：“孟林的语言能力很强，有一定的组织能力和领导才能。作为民间组织，既要在社会上生存，还要面临很多压力，这样情况下既要把工作做好，还要让大家认可，是非常难以平衡的事情。”
“老了，累了，想歇了”
从去年三四月份起，他就开始“学习退休”了，有意与艾滋病圈疏远，寻找另一种生活方式。
在早期的新闻报道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大无数倍，后来他站出来做公益，又为媒体提供了励志、正能量、大爱无疆的故事。“他不喜欢这个样子。”朋友王言说。
如今，孟林从公益工作中渐渐退出，他坦言“借助媒体为艾滋病患者发声”的诉求降低后，从个人角度而言，他不想再被采访、被关注，“不愿意那么认真地面对过去了”。
他谢绝见网友，因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”；给微博私信设置了自动回复：谢谢留言！坦率讲，我早已厌倦重复了无数遍的各类问题，不想看，更不想回复。或许你觉得我很冷漠，但也恳请看到我的无奈和不堪！如果，你确实需要咨询、交流或闲聊，那就先发200红包过来，给你自己一份尊严，还我一份补偿。谢谢！
有人骂他贪财，他不回应。事实上，孟林在经济上并不为难，收费只是一道门槛，帮他挡住一些与艾滋相关的讯息。
有人质问他情怀都去哪里了，他也不回应。
“确实像堂吉诃德一样拿着长矛战斗过，但是现在我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林说。
佑安医院医生张可说：“（孟林的）身体状况单纯从艾滋病来看病毒比较稳定，但是长期累积的毒副作用还是很麻煩的，吃了二十多年的药，对肝脏肾脏、心脑血管的伤害不可小视。”
和许多上了年纪的艾滋病人一样，孟林离开家庭、没有子女。最近，在一起六七年的同性爱人，迫于家庭压力将要离开北京，回南方老家。和朋友聊起退休生活，他嘴上说着一切都好，事实上，还在“学习怎么生活”。
就在几天前，他接到一通来自海南的电话，对方解释半天，孟林才想起是一个几年没联系的艾滋病患者。
“有什么事吗？”孟林问。
电话那头笑了：“没事，想起你了，打电话问问。”
孟林心里清楚：“他是想看看我还活着吗。看我，就是看他们自己的未来。”
（《新京报》2018.2.6王双兴/文）