目的调查系统性红斑狼疮(SLE)患者疾病认知状况及健康教育需求,为实施针对性干预措施以加强患者自我管理提供参考。方法采用自行设计的调查问卷,对北京协和医院就诊的SLE患者113例进行现场问卷调查。调查内容包括三部分:患者的基本情况、SLE疾病相关知识认知状况和患者的健康教育需求。采用SPSS 23. 0统计学软件进行统计学分析。结果113例SLE患者对疾病相关知识的总体知晓率为53. 8%,在SLE基本知识、药物知识、生活注意事项3方面知识的知晓率分别为32. 1%、57. 5%和68. 1%。不同文化程度、婚姻状况、职业状态、随诊年限、住院次数和受累脏器数目的 SLE患者疾病相关知识水平的差异有统计学意义(P<0. 05)。患者年龄越小、文化程度越高、在婚状态、随诊时间越短和疾病相关知识水平越高,其教育需求程度越高。网上查询、医护人员教育和疾病宣传手册是SLE患者获取疾病相关知识的三种方式。结论 SLE患者对疾病相关知识认识仍存有不足及误区,尤其是初始发病、受教育程度较低和受累脏器较少者。SLE患者有较高的健康教育需求,特别是在药物指导、发病原因、休息锻炼和预防感染方面。