白血病患者“骨髓官司”的背后

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  白血病人急等骨髓救命,山西小伙配型成功,白血病人看到了生命的希望,在经济极度困难情况下,拿出2.8万元作为山西小伙的各种费用。谁想一个月后,山西小伙临时变卦,拒绝捐献骨髓。
  白血病人家属悲痛万分,为让对方改变主意,一怒之下准备将变卦的山西小伙告上法庭。此前,中国造血干细胞资料库曾向媒体透露,目前我国骨髓移植志愿者反悔率高达20%。
  
  查遍档案
  找到骨髓捐献者
  
  2005年岁末,在河南省肿瘤医院血液科病房,记者见到了白血病患者李红磊的妻子郝素敏。谈起“骨髓官司”一事,郝素敏仍是感慨万分。
  李红磊今年36岁,出生在河南省平顶山市。2005年初夏,李红磊感觉全身发热、疲乏无力,连走路都心慌气短。妻子郝素敏见丈夫面色苍白的样子,于是送医院检查。5月20日,李红磊被确诊患上了急性单核细胞性白血病,顿时,郝素敏感觉天都要塌下来了。
  2005年6月12日,李红磊夫妇来到郑州,住进了河南省肿瘤医院,随后接受了6个疗程的化疗,总共花费16万余元。李红磊的主治医生朱博士说,由于是急性,不能简单地靠药物维持,而化疗的效果一直不是很理想,所以应尽快找到与其匹配的造血干细胞,进行造血干细胞移植(骨髓移植),这才是最佳途径。
  那么,去哪里寻找拯救李红磊生命的造血干细胞呢?河南省肿瘤医院先是通过河南省造血干细胞资料库寻找,结果令人失望。随后他们又通过中国造血干细胞捐献者资料库寻找。
  2005年10月中旬的一天,中国造血干细胞资料库传来一个好消息,在全国范围内,他们查遍了计算机数据库中所有献血者的档案,发现两名志愿者经初次配型后,符合捐献条件。两名志愿者当中,一位是40多岁的女性,一位是20岁的山西小伙。由于性别差异,女性志愿者的造血干细胞出现排异几率较大。另外从年龄及健康诸方面考虑,山西小伙更符合捐献条件。
  造血干细胞配型成功率大约在万分之一,对于不少白血病患者来说,能找到捐献者的造血干细胞,就等于找回了新的生命。于是,山西小伙被锁定,李红磊的生命就寄托在他身上了。
  李红磊和妻子郝素敏猛然听到这个消息,简直不敢相信自己的耳朵。主治医生朱博士也很振奋,不管怎样说,和其他患者相比,李红磊的“运气”简直太好了!接下来,郝素敏按中国造血干细胞资料库的要求,立即筹集了8000元钱,寄到了山西第一人民医院,这些钱主要用于给捐献者做高分辨血样配型。没过多少天,医生告诉郝素敏,山西小伙的高分辨率配型检测成功,完全符合捐献条件。
  随后,郝素敏按中国造血干细胞资料库的通知,在经济十分紧张的情况下,又筹集两万元寄往山西,用于志愿者体检、采集和运送造血干细胞。此时,可以说移植条件已经成熟。主治医生朱博士开始着手为李红磊制订新的移植计划,调整治疗方案,随时准备进行手术移植。
  
  捐献者
  突然变卦
  
  李红磊和妻子郝素敏在热切中等待盼望着。2005年11月中旬的一天,中国造血干细胞资料库突然打来电话,说那名山西小伙子不想捐骨髓了。工作人员还在电话中说,目前还没有最终确定,正在尽力做山西小伙的思想工作。郝素敏感觉一丝冰冷,生怕这个节骨眼上出现意外。
  12月1日,河南省肿瘤医院接到中国造血干细胞资料库发来的传真,说山西小伙已正式拒绝捐献。对于拒绝原因,则没有过多解释。郝素敏立刻与山西造血干细胞资料库(属中国造血干细胞资料库分库)工作人员联系,对方只是说志愿者不想捐了。
  这个消息犹如晴天霹雳,震得郝素敏满脸泪水。原本想在手术做完后,当面向捐献者磕头谢恩,可现在这个山西志愿者把丈夫送到生的边缘,又无情地将他推向死亡,这到底是为什么呀!悲痛的郝素敏嚎啕大哭,实在想不通,他怎么可以对一个绝症病人开这种玩笑!
  郝素敏夫妻俩没有正式工作,为了治病,房子卖了,两个弟弟家里能卖的也都卖了,亲戚朋友到处帮忙筹钱,如今已山穷水尽。想起咬着牙筹集的2.8万元钱白白浪费掉,等待的救命血眼看已成泡影,郝素敏觉得痛心。
  李红磊知道消息后先是郁闷,接着近乎绝望,开始不配合治疗。郝素敏心情沉重,捐献造血干细胞救人是很高尚的事情,她还在心里默默地祈祷,希望捐献者能改变主意,救救自己的丈夫。同时,郝素敏开始与医生商量着别的方法。
  12月7日中午,郝素敏给中国造血干细胞资料库打了电话,工作人员表示,将通知山西造血干细胞捐献者资料库再与捐献者联系,解答她的疑问,争取让捐献者改变主意。
  志愿者究竟为什么突然改变主意?由于中国造血干细胞资料库对志愿者的身份保密,记者无法联系到这位山西志愿者。记者曾与山西造血干细胞捐献者资料库工作人员取得联系,希望了解更多细节,一位女工作人员表示,他们不便接受采访。对于捐献者拒绝捐献的理由,这位工作人员说经常会遇到拒绝捐献骨髓的人,不清楚具体的原因。
  由于志愿者突然变卦,李红磊的治疗方案也被迫临时更改,院方决定对其实行自体骨髓移植,但是和志愿者的“生命种子”相比,自体移植成功率比较低。
  多花了2.8万元钱,等来这样一个结果,郝素敏真不甘心。她开始向报社、电视台求救。后来,在好心律师的帮助下,她想起了法律,能不能通过法律诉讼,起诉对方索赔经济损失。其实,索赔不是目的,只是希望山西志愿者能够“回心转意”。至于起诉的把握有多大,郝素敏自己也不知道。
  山西捐献者反悔的消息也让医务人员很气愤。河南省肿瘤医院血液科主任宋永平说,现在各地都有配型成功却又拒绝捐献的例子,作为医务工作者,在为患者着急的同时,也为患者担心,白血病患者就是在与时间赛跑,从检索到造血干细胞到捐献,顺利的话要两到三个月,如果最后捐献者反悔,会延误患者的宝贵治疗时间,同时也给患者增加了大笔的花费。
  据了解,华西医科大学附属医院曾有一位白血病患者在北京找到合适的造血干细胞后,已经进入层流室,并且开始了两天的移植前治疗,大剂量地使用放疗和化疗药物,就在这时候,捐献者拒绝捐献。这种情况下,患者白细胞等都被杀灭,如果不移植造血干细胞,患者会有死亡危险,这样就等于捐献者在间接杀人。宋永平认为,从道义和道德上讲,捐献者这种见死不救的行为都讲不通,他建议捐献者在签造血干细胞志愿捐献者同意书时,一定要考虑成熟。
  起诉还没有开始,事情又发生了“转机”。2005年12月19日,中国造血干细胞资料库工作人员告诉郝素敏说,在黄河以北的一个城市,又寻找到了新的“生命种子”,一名22岁的男青年与李红磊高分辨率配型成功,对方愿意捐献。并且,中国造血干细胞资料库还为郝素敏夫妇免去了8000元的检验费。
  
  法学专家:
  捐献者反悔就是违约
  
  如果郝素敏夫妇真要起诉那位山西小伙,法院会受理此案吗?我国现行法律对这样的“骨髓官司”又是如何规定的呢?针对这种情况,河南天翔律师事务所李华阳律师认为,因为捐献造血干细胞是在自愿的基础上进行的,因此,在捐献者拒绝捐献后,很少有患者想到要起诉对方,如果郝素敏要把变卦者告上法庭,这在全国来说还是第一例。
  李华阳律师分析,当初,造血干细胞捐献者答应进行血液高分辨率配型,说明捐献者与患者形成了合同关系。随后,患者根据中国造血干细胞库的要求,将8000元费用直接汇到进行血液高分辨率配型的机构,高分辨率配型成功后,捐献者又拒绝捐献,就违反了合同。由于捐献者的违约,给患者造成了经济上的损失和精神上的伤害,对方应该对自己的行为负责,应该偿还患者在高分辨率配型时所付的高额费用。根据《中华人民共和国民事诉讼法》第108条规定,原告是与本案有直接利害关系的公民,被告明确,诉讼请求、事实、理由都很具体,也属于人民法院受理民事诉讼的范围,因此李红磊起诉的话,法院应该受理。
  李华阳律师说,按照合同法第11章赠予合同对赠予行为的规定,李红磊应以捐献者给自己造成财产损失等理由要求赔偿。但目前我国公益捐赠法没有对违约行为作出具体规定,也就是说公益行为的违约没有具体的法律可依。他建议应该对此作出相应规定,来维护法律秩序,约束人们的行为。
  但李律师也认为,如果法院对此事立案受理,势必会打击众多志愿者的积极性,在全国范围内形成巨大影响。
  郑州大学法学院张教授认为,公益行为也要讲诚信、讲责任。应清楚地认识到,志愿者在违约后,给患者造成的身体和精神上的巨大创伤。志愿者不能因为自己从事的是一种公益行为,而不去承担应有的责任和义务。捐献造血干细胞是一种自愿行为,志愿者有权利决定是否捐献;但一旦形成协议后,他就有义务为此承担责任,践行承诺。这是对他人的尊重和负责,也是对自己的尊重和负责。另外,造血干细胞资料库在对捐献者进行高分辨率配型时,应与捐献者签订书面协议。这样,以合同的方式对这一行为进行确认,是对患者的负责,同时也是给志愿捐献者一个责任上的明确认定。
  
  捐献志愿者
  反悔率达20%
  
  事实上,骨髓捐献志愿者中途反悔的事情不仅仅上述一例。2005年7月14日,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭曾向媒体透露,全国骨髓初配成功后,志愿者的反悔率达20%。洪俊岭说,目前全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多种,其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。
  有关专家分析,志愿者中途反悔的主要原因包括:有的志愿者报名时并未与家长联系,一旦配型成功后,家人极力反对导致最终拒绝捐献;有的志愿者在初次建立数据时,没有经过深思熟虑,觉得自己不可能配上,一旦配型成功后又因害怕而拒绝捐赠等。
  河南省造血干细胞资料库一位负责人说,配型成功又反悔的曾有几例,但只是极少数,河南省造血干细胞捐献者资料库建立比较晚,为了防止捐献者“临阵脱逃”,资料库提高了入库“门槛”,以前要求捐献者在18岁~45岁,义务献过血,身体健康,在河南长期居住。但工作人员后来发现,一些拒绝捐献的人很大程度上受家人的影响,因此,为防止有人一时冲动而加入志愿者行列,还通常给志愿者留出3天的反悔期。即在捐献者填写志愿捐献者同意书后,采血的医务人员会给志愿者打一个电话,3天内如果志愿者反悔,可以随时通知资料库的工作人员,这样不仅能节省一笔化验费用,也省得捐献者日后反悔浪费白血病患者的时间和金钱。
  这位负责人还说,因为捐献是一种公益行为,因此在捐献同意书、捐献知情书上没有关于捐献者违约行为应当承担什么责任的条款。而且,相关法律也没有这方面的规定,因此有人建议与捐献者签订合同,也不现实,没有法律做保障的合同等于没有。比如《献血法》规定,无偿献血者或其家人在需要时能无偿使用一定数量的血液,但对于捐献造血干细胞,国家尚未出台相关规定,捐献行为很大程度上依靠公民的素质。因此,只能希望整个社会环境更好,人们提高对捐献造血干细胞的认识。另外希望政府部门能尽快完善相关的激励机制,促使更多的人参与这项公益事业。
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