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62岁的罗点点留着一头过耳短发,不施脂粉,一袭深蓝长裙,红色老花镜挂在胸前,就像个普通的邻家大妈。但一说话,她又让人感到某种威严的气场。
她有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年,她让人们记住的,却是另外一个身份:“选择与尊严”公益网站创始人。
这项有关“死亡”的公益实践,最初源于一次心血来潮的聊天。她做了12年医生,见识太多死亡。医生的宗旨是救死扶伤,她常常需要与死亡对抗。
有一次,她与几个医生朋友聚会,谈论起死亡,大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法,死亡不应该“不依不饶”,“我们不希望在ICU病房,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最终‘工业化’地死去。”那样死去,太较劲,也很难堪,自然规律不可违背,死亡真的来临,插再多的管子,做最倔强的救治,其实都是徒劳的。几个朋友开玩笑说,要不弄一个俱乐部,叫“不插管俱乐部”,临终时绝不过度抢救,让身体自然死去。
后来,罗点点真的去做了这样一个网站,试图借助网络舆论的传播,推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱,万一将来到了生命末期、没有恢复希望时,撤除维持生命的医疗措施,使自己自然的、有尊严的死亡。这个观点,无论是在西方国家,还是在当下的中国,都是颇具争议。
她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站,也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站,自2006年创办至今。
摄影 / 本刊记者 李强
今年6月25日,经过北京市民政局审查批准,罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。
7月,罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书:《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》,她期望人们更多地去谈论死亡,从而能更好地接受“尊严死”的理念。
急诊科医生王仲某天晚上做了个梦,梦里一位熟识十多年的病人和他说了很多话。病人是个女孩,得了红斑狼疮,14岁时第一次入院,治疗后康复,却在25岁时因狼疮性肾病再次入院。
王仲从梦中惊醒时,一看表,凌晨三点。她感到莫名心慌。
早上一到病房,一个消息让他目瞪口呆,昨晚梦见的那个女孩,死了。死亡时间正是凌晨三点。
他后来将此事写进自己的博客。他写道:“看来,梦是真的。”
几天后,罗点点看到了这篇故事,深感震撼。她因此萌生一个“疯狂”的念头,她想搜集类似的故事,将临床医生亲历的临终事件集结成书,这就是后来那本《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。
罗点点说,那些临床医生,是最直接的见证人,他们看到太多“不惜一切代价抢救”的故事,病人躺在病床上,衰竭迷离,在各种生命维系管的支持下,保持微弱的心跳和呼吸,但毫无尊严,说得难听一点,完全就是“活死人”,自己痛苦,家人也痛苦。折腾一番后,病人还是免不了要死去。
罗点点1951年出生在北京,原名罗峪平,点点是她的乳名及笔名。虽然她说创办“选择与尊严”网站源于一次心血来潮,但她也承认,这并非偶然,在一篇回忆文章中,她写道:“不知为何,从小对死亡事件有兴趣。”
上小学时,锅炉房旁住着一位胖校工,老是睁着一双血红的大眼睛,恶狠狠地看所有人。有一天,校工当着一年级孩子的面直挺挺地倒下去,再也没起来。大人们说,他的眼睛血红,是因为血压比正常人高好多倍。
后来,她喜欢看小说,对哲学问题也着迷,特别是死亡的神秘。长大后,她决定学医。从上海第二军医大学医疗系毕业后,做了一名医生。
2004年,罗点点多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身时,老人突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤然停止。送入医院抢救后,医生下了判断,想恢复原来的生命质量几乎不可能,但是如果使用生命支持系统,还能拖延很多时日。
罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托,不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况,希望撤掉呼吸机。不料,她所有的决心,在牵着婆婆手的那一刻被击得粉碎——她轻声叫着“妈妈”,老人身体温暖,眼球还在半合的眼睑下转动。
“我问自己,我们怎么知道自己的选择是正确的呢?到底是不是真的符合婆婆的愿望?我们是谁,凭什么决定他人生死?”
但是家人支持她。第二天,婆婆的呼吸机被停用。两三个小时后,老人平静离开。
整理遗物时,家人发现了一张婆婆夹在日记本里的字条,上面写着不希望过度抢救的要求,“因为点点是学医的,所以如果我到最后的时刻,我不能够表达我自己的愿望,一切的事情都委托她来做”。
这张纸条成了罗点点最大的慰藉。此前,她一直很后怕,担心做出一个错误的决定,“那么,有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人?”
2006年,“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外,创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁,以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。
网站的LOGO“七彩叶”,是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子,其中一片随风飘落,象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽,树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。
陈小鲁加入这个团队,很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时,父亲已經基本没有知觉,瘦得不成人形的身上插满管子,靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受,却又不能也无力阻止。当时医生问他:“你说拔去管子,你的话说了算吗?”陈小鲁无言以对,他知道,自己父亲的生死,已经不是他和家人能决定的了。 据统计,中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中,这个数字越高。罗点点说,特别是一些老干部,总是不惜一切代价去抢救,而一些有钱人,也会耗在ICU病房里,医院倒是很乐意,因为他们能赚到更多的钱,“一个病人在ICU住一天,最最基础的治疗费,也得八九千元。”
有一天,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格,人们在健康清醒时对列出的内容进行选择,自主决定临终时的所有事务。在医院,医生输入病人的社会保险号,便可以查询到病人的“五个愿望”。
比如,“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”,“我希望定期温水沐浴,所有时间里身体都保持洁净无气味”,“我希望尽可能有人陪伴,当死亡来临时要有人和我在一起”,“我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方”,等等。
搜索多了,罗点点发现,在中国,除了一些护理人员外,很少有人讨论这个话题。而早在1976年,美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今,这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲,新加坡、台湾及香港地区也都有了类似条例。
很快,网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写,可以随时登陆修改和撤销。
罗点点团队引入的“我的五个愿望”文本,与美国“五个愿望”并不完全一致。比如“帮助人”一项。“帮助人”是指帮助当事人实施五个愿望的人。网站建议,生前预嘱填写完后打印,再“务必由用户本人及所选定的‘帮助人’在纸制文件上亲笔签名”。
在美国,“帮助人”建议为神父、律师、志愿者,而不建议有财产关系的子女、亲属。而在重人伦孝道的中国,亲情仍是第一位,“帮助人”因此没有排除子女。
很多选择项都在团队中引起争论。比如,生命支持系统包括什么?心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议,但包括喂食管吗?
有的医生坚决不同意放弃喂食管,因为那就是把病人饿死;但有的专家则认为应该包括。
还有,透析病人应不应该放弃透析?应不应该输血?
最终,每个有争议的单项都被保留,供填写者打钩选择。而在单项之上,五个愿望大类分别是:“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。
罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中,郝新平还特别写上:“请将我的骨灰与父母合葬,同时在墓碑后面刻上我的名字,这样我们可以永远在一起。”
“生前预嘱”的注册量一度缓慢增长。直到2011年5月,罗点点接受《小崔说事》采访时,还只有198人。在那之前,罗点点还出版了《我的死亡谁做主》,将“我的五个愿望”附录在后,提高了一些知名度。
不做医生后,点点去了投资管理公司和媒体公司,转型成为作家,出版传记、随笔,撰写专栏,还担任影视编剧、策划等等。
直到开办公益网站,她突然发现了自己下半生的人生意义和目标,“不知为何,我觉得自己的死亡兴趣忽然复兴,我又找到了童年看到胖校工猝然倒下时对整个生命的诧异,找到爸妈严厉责备后对死亡的庄严想象,甚至觉得青春热血又充满我的心智,我知道我有事情可做了。”
春节时,罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说,“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,有人打电话对她说,这是一份文明的礼物。
前利比亚领导人卡扎菲被爆头的那天,正好赶上办公会,她忍不住在会上说,“让人没有尊严”。
郝新平形容罗点点,“执著而坚韧”,如果没有罗点点,公益网站也许支持不到现在。
网站初始,志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”
还有一种宣传是“种树”,将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo,放到医院里。她们设计了诸多细节,比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花(取“送人玫瑰手有余香”之意),但有些无济于事。有人遮掩着不同意,有人反问:“你们一个公益网站,随随便便就能进入我们医院大厅?”
还有人总是问,这是“安乐死”吧?罗点点不得不解释,安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施,帮助患者安详地结束生命;而“尊严死”并不提前结束自然人的生命,只是建议在生命终末期,不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等等,以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
2009年,《中国医学论坛报》编辑郝新平获邀采访网站,对方说“这是一个小众话题”。郝新平很是疑惑,“这么好的事儿,怎么会是小众话题呢?”而如今,她说“现在才知道,原来这真是小众话题”。
郝新平填写的生前预嘱,其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字,但儿子不反对也不积极,“再说再说”。
不论是在医院还是社区、家庭,谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如,《小崔说事》一期节目后,注册人数第一次突破了1000人大关。之后,点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制,每次都会迎来一波高峰。
至2013年8月13日下午3时止,已有10703人注册了生前预嘱。前不久,有一位看到节目的长辈给她打电话,问“你现在弄了一个那什么?”
罗點点回答说,是生前预嘱,讲尊严死的。
长辈很高兴,说自己特别同意,“那什么,我上次都给你注册了”——有意思的是,尽管表示支持,但这位长辈自始至终,仍然忌讳说出那个“死”字。
罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动:“不管你选择放弃,还是不放弃,对于所有的选择,我们都认为是正确的,都应该被尊重。第二,今天的选择并不代表明天的选择,生前预嘱里所有的意见,都可以被随时改变”。
就连她自己,也不知道自己会不会在最终关头改变主意。为此,网站每年都会发给所有注册者一封邮件,提醒他们更正或确认自己的选择。
不过,这些还远远不够。在当下中国,生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。
在美国,医生输入病人的社会保险号码,便可以查询到病人已填写、具有法律效应的正式文件。而在中国,如果帮助人是病人家属,家属完全可能不遵从病人意愿;在医患关系紧张的当下,甚至还有医生害怕承担责任,拒绝病人家属的要求。
女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”,从小不能站立,除了脑袋全身瘫软,三十岁了,身体却一直像四五岁的儿童。2011年初,莹莹突然发生心跳呼吸骤停,送到医院后抢救不成,被医生确认为脑死亡。
伤心欲绝的家人决定放弃抢救,不料医生不干了,因脑死亡不是临床死亡标准,莹莹虽然脑死亡,虽然没有自主呼吸,虽然循环全面衰竭,虽然肌肉骨骼的结构早已破坏,但是心电监护仪上还有心跳,放弃不符合临床操作常规!
医生说的是:“谁负责任?”
当家人再三要求停止输液,心电监护仪上的曲线终于消失,医院才同意撤掉呼吸机,停止一切“抢救”。此时,莹莹的嘴却再也闭不上了。
噩耗传来,罗点点在瞬间崩溃。她知道,呼吸机拔出来时,莹莹早已去世多时,要不然怎么会连肌肉都僵硬了?
至今,罗点点仍在见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际,光升压药多巴胺就打了1000多支,火化后的骨灰都是绿色的。
还有一位医生朋友得了癌症,生死抉择时不愿使用放射疗法却孤立无援,最终选择吞报安眠药自杀。
每次泪眼滂沱之后,罗点点都对自己说,“自己也好,别人也罢,既然人生来注定要死,就有权利死得不太难看。所以,还是要多做事。”
罗点点还想做三件事,一是继续“种树”,二是社区推广,最重要也是最艰难的第三件是,升级、完善生前预嘱注册平台,让临床医生能够查询生前预嘱数据库。
尽管艰难,但时有安慰。因生前预嘱涉及隱私,她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰,93高龄去世前曾写下生前预嘱:“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年岁月静好,读书上网,在看过《我的死亡谁做主》一书后,心有所感,欣然填写生前预嘱,申明放弃临终抢救。
罗点点猜想,李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗?“如果有了第一,很快会有第二、第三吧?有了第二第三,很快会有第八九,第十、第一百吧?那么,‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧?”
她有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年,她让人们记住的,却是另外一个身份:“选择与尊严”公益网站创始人。
这项有关“死亡”的公益实践,最初源于一次心血来潮的聊天。她做了12年医生,见识太多死亡。医生的宗旨是救死扶伤,她常常需要与死亡对抗。
有一次,她与几个医生朋友聚会,谈论起死亡,大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法,死亡不应该“不依不饶”,“我们不希望在ICU病房,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最终‘工业化’地死去。”那样死去,太较劲,也很难堪,自然规律不可违背,死亡真的来临,插再多的管子,做最倔强的救治,其实都是徒劳的。几个朋友开玩笑说,要不弄一个俱乐部,叫“不插管俱乐部”,临终时绝不过度抢救,让身体自然死去。
后来,罗点点真的去做了这样一个网站,试图借助网络舆论的传播,推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱,万一将来到了生命末期、没有恢复希望时,撤除维持生命的医疗措施,使自己自然的、有尊严的死亡。这个观点,无论是在西方国家,还是在当下的中国,都是颇具争议。
她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站,也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站,自2006年创办至今。
![](http://img1.qikan.com/qkimages/xwzk/xwzk201330/xwzk20133019-1-l.jpg)
今年6月25日,经过北京市民政局审查批准,罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。
7月,罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书:《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》,她期望人们更多地去谈论死亡,从而能更好地接受“尊严死”的理念。
“凭什么决定他人生死?”
急诊科医生王仲某天晚上做了个梦,梦里一位熟识十多年的病人和他说了很多话。病人是个女孩,得了红斑狼疮,14岁时第一次入院,治疗后康复,却在25岁时因狼疮性肾病再次入院。
王仲从梦中惊醒时,一看表,凌晨三点。她感到莫名心慌。
早上一到病房,一个消息让他目瞪口呆,昨晚梦见的那个女孩,死了。死亡时间正是凌晨三点。
他后来将此事写进自己的博客。他写道:“看来,梦是真的。”
几天后,罗点点看到了这篇故事,深感震撼。她因此萌生一个“疯狂”的念头,她想搜集类似的故事,将临床医生亲历的临终事件集结成书,这就是后来那本《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。
罗点点说,那些临床医生,是最直接的见证人,他们看到太多“不惜一切代价抢救”的故事,病人躺在病床上,衰竭迷离,在各种生命维系管的支持下,保持微弱的心跳和呼吸,但毫无尊严,说得难听一点,完全就是“活死人”,自己痛苦,家人也痛苦。折腾一番后,病人还是免不了要死去。
罗点点1951年出生在北京,原名罗峪平,点点是她的乳名及笔名。虽然她说创办“选择与尊严”网站源于一次心血来潮,但她也承认,这并非偶然,在一篇回忆文章中,她写道:“不知为何,从小对死亡事件有兴趣。”
上小学时,锅炉房旁住着一位胖校工,老是睁着一双血红的大眼睛,恶狠狠地看所有人。有一天,校工当着一年级孩子的面直挺挺地倒下去,再也没起来。大人们说,他的眼睛血红,是因为血压比正常人高好多倍。
后来,她喜欢看小说,对哲学问题也着迷,特别是死亡的神秘。长大后,她决定学医。从上海第二军医大学医疗系毕业后,做了一名医生。
2004年,罗点点多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身时,老人突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤然停止。送入医院抢救后,医生下了判断,想恢复原来的生命质量几乎不可能,但是如果使用生命支持系统,还能拖延很多时日。
罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托,不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况,希望撤掉呼吸机。不料,她所有的决心,在牵着婆婆手的那一刻被击得粉碎——她轻声叫着“妈妈”,老人身体温暖,眼球还在半合的眼睑下转动。
“我问自己,我们怎么知道自己的选择是正确的呢?到底是不是真的符合婆婆的愿望?我们是谁,凭什么决定他人生死?”
但是家人支持她。第二天,婆婆的呼吸机被停用。两三个小时后,老人平静离开。
整理遗物时,家人发现了一张婆婆夹在日记本里的字条,上面写着不希望过度抢救的要求,“因为点点是学医的,所以如果我到最后的时刻,我不能够表达我自己的愿望,一切的事情都委托她来做”。
这张纸条成了罗点点最大的慰藉。此前,她一直很后怕,担心做出一个错误的决定,“那么,有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人?”
“我的五个愿望”
2006年,“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外,创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁,以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。
网站的LOGO“七彩叶”,是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子,其中一片随风飘落,象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽,树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。
陈小鲁加入这个团队,很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时,父亲已經基本没有知觉,瘦得不成人形的身上插满管子,靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受,却又不能也无力阻止。当时医生问他:“你说拔去管子,你的话说了算吗?”陈小鲁无言以对,他知道,自己父亲的生死,已经不是他和家人能决定的了。 据统计,中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中,这个数字越高。罗点点说,特别是一些老干部,总是不惜一切代价去抢救,而一些有钱人,也会耗在ICU病房里,医院倒是很乐意,因为他们能赚到更多的钱,“一个病人在ICU住一天,最最基础的治疗费,也得八九千元。”
有一天,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格,人们在健康清醒时对列出的内容进行选择,自主决定临终时的所有事务。在医院,医生输入病人的社会保险号,便可以查询到病人的“五个愿望”。
比如,“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”,“我希望定期温水沐浴,所有时间里身体都保持洁净无气味”,“我希望尽可能有人陪伴,当死亡来临时要有人和我在一起”,“我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方”,等等。
搜索多了,罗点点发现,在中国,除了一些护理人员外,很少有人讨论这个话题。而早在1976年,美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今,这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲,新加坡、台湾及香港地区也都有了类似条例。
很快,网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写,可以随时登陆修改和撤销。
罗点点团队引入的“我的五个愿望”文本,与美国“五个愿望”并不完全一致。比如“帮助人”一项。“帮助人”是指帮助当事人实施五个愿望的人。网站建议,生前预嘱填写完后打印,再“务必由用户本人及所选定的‘帮助人’在纸制文件上亲笔签名”。
在美国,“帮助人”建议为神父、律师、志愿者,而不建议有财产关系的子女、亲属。而在重人伦孝道的中国,亲情仍是第一位,“帮助人”因此没有排除子女。
很多选择项都在团队中引起争论。比如,生命支持系统包括什么?心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议,但包括喂食管吗?
有的医生坚决不同意放弃喂食管,因为那就是把病人饿死;但有的专家则认为应该包括。
还有,透析病人应不应该放弃透析?应不应该输血?
最终,每个有争议的单项都被保留,供填写者打钩选择。而在单项之上,五个愿望大类分别是:“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。
罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中,郝新平还特别写上:“请将我的骨灰与父母合葬,同时在墓碑后面刻上我的名字,这样我们可以永远在一起。”
“这是一个小众话题?”
“生前预嘱”的注册量一度缓慢增长。直到2011年5月,罗点点接受《小崔说事》采访时,还只有198人。在那之前,罗点点还出版了《我的死亡谁做主》,将“我的五个愿望”附录在后,提高了一些知名度。
不做医生后,点点去了投资管理公司和媒体公司,转型成为作家,出版传记、随笔,撰写专栏,还担任影视编剧、策划等等。
直到开办公益网站,她突然发现了自己下半生的人生意义和目标,“不知为何,我觉得自己的死亡兴趣忽然复兴,我又找到了童年看到胖校工猝然倒下时对整个生命的诧异,找到爸妈严厉责备后对死亡的庄严想象,甚至觉得青春热血又充满我的心智,我知道我有事情可做了。”
春节时,罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说,“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,有人打电话对她说,这是一份文明的礼物。
前利比亚领导人卡扎菲被爆头的那天,正好赶上办公会,她忍不住在会上说,“让人没有尊严”。
郝新平形容罗点点,“执著而坚韧”,如果没有罗点点,公益网站也许支持不到现在。
网站初始,志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”
还有一种宣传是“种树”,将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo,放到医院里。她们设计了诸多细节,比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花(取“送人玫瑰手有余香”之意),但有些无济于事。有人遮掩着不同意,有人反问:“你们一个公益网站,随随便便就能进入我们医院大厅?”
还有人总是问,这是“安乐死”吧?罗点点不得不解释,安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施,帮助患者安详地结束生命;而“尊严死”并不提前结束自然人的生命,只是建议在生命终末期,不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等等,以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
2009年,《中国医学论坛报》编辑郝新平获邀采访网站,对方说“这是一个小众话题”。郝新平很是疑惑,“这么好的事儿,怎么会是小众话题呢?”而如今,她说“现在才知道,原来这真是小众话题”。
郝新平填写的生前预嘱,其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字,但儿子不反对也不积极,“再说再说”。
不论是在医院还是社区、家庭,谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如,《小崔说事》一期节目后,注册人数第一次突破了1000人大关。之后,点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制,每次都会迎来一波高峰。
至2013年8月13日下午3时止,已有10703人注册了生前预嘱。前不久,有一位看到节目的长辈给她打电话,问“你现在弄了一个那什么?”
罗點点回答说,是生前预嘱,讲尊严死的。
长辈很高兴,说自己特别同意,“那什么,我上次都给你注册了”——有意思的是,尽管表示支持,但这位长辈自始至终,仍然忌讳说出那个“死”字。
选择与困境
有这样一位倡导尊严死的医学前辈,是“选择与尊严”网站的发起人之一。然而,在她丈夫因重病昏迷时,这位医生放弃了最初的想法。她宁可每天到ICU病房里,摸摸丈夫还带着体温的手背,说些只有自己能听见的悄悄话,也不愿意放弃治疗。罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动:“不管你选择放弃,还是不放弃,对于所有的选择,我们都认为是正确的,都应该被尊重。第二,今天的选择并不代表明天的选择,生前预嘱里所有的意见,都可以被随时改变”。
就连她自己,也不知道自己会不会在最终关头改变主意。为此,网站每年都会发给所有注册者一封邮件,提醒他们更正或确认自己的选择。
不过,这些还远远不够。在当下中国,生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。
在美国,医生输入病人的社会保险号码,便可以查询到病人已填写、具有法律效应的正式文件。而在中国,如果帮助人是病人家属,家属完全可能不遵从病人意愿;在医患关系紧张的当下,甚至还有医生害怕承担责任,拒绝病人家属的要求。
女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”,从小不能站立,除了脑袋全身瘫软,三十岁了,身体却一直像四五岁的儿童。2011年初,莹莹突然发生心跳呼吸骤停,送到医院后抢救不成,被医生确认为脑死亡。
伤心欲绝的家人决定放弃抢救,不料医生不干了,因脑死亡不是临床死亡标准,莹莹虽然脑死亡,虽然没有自主呼吸,虽然循环全面衰竭,虽然肌肉骨骼的结构早已破坏,但是心电监护仪上还有心跳,放弃不符合临床操作常规!
医生说的是:“谁负责任?”
当家人再三要求停止输液,心电监护仪上的曲线终于消失,医院才同意撤掉呼吸机,停止一切“抢救”。此时,莹莹的嘴却再也闭不上了。
噩耗传来,罗点点在瞬间崩溃。她知道,呼吸机拔出来时,莹莹早已去世多时,要不然怎么会连肌肉都僵硬了?
至今,罗点点仍在见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际,光升压药多巴胺就打了1000多支,火化后的骨灰都是绿色的。
还有一位医生朋友得了癌症,生死抉择时不愿使用放射疗法却孤立无援,最终选择吞报安眠药自杀。
每次泪眼滂沱之后,罗点点都对自己说,“自己也好,别人也罢,既然人生来注定要死,就有权利死得不太难看。所以,还是要多做事。”
罗点点还想做三件事,一是继续“种树”,二是社区推广,最重要也是最艰难的第三件是,升级、完善生前预嘱注册平台,让临床医生能够查询生前预嘱数据库。
尽管艰难,但时有安慰。因生前预嘱涉及隱私,她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰,93高龄去世前曾写下生前预嘱:“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年岁月静好,读书上网,在看过《我的死亡谁做主》一书后,心有所感,欣然填写生前预嘱,申明放弃临终抢救。
罗点点猜想,李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗?“如果有了第一,很快会有第二、第三吧?有了第二第三,很快会有第八九,第十、第一百吧?那么,‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧?”