北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛:药品短缺是困扰患者的“头等大事”

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血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,患者体内缺少凝血所必须的凝血因子,靠自身机能不能正常止血。由于血友病出血多发生在组织内部,出血都会伴有剧烈的疼痛,如得不到有效治疗,这种疼痛将伴随患者终生,这也是血友病被医学界公认为“最折磨人的”一种疾病的原因。 Hemophilia is a classic hereditary hemorrhagic disease, the lack of coagulation factors in patients with coagulation factors, by their own function can not stop bleeding. Hemophilia bleeding occurs in the tissue, the bleeding will be accompanied by severe pain, if not effective treatment, the pain will be accompanied by life-long patients, which is also recognized by the medical profession as hemophilia “the most torture ”A reason for the disease.
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