【摘 要】
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中国"孤儿药"的供给保障面临着实践与理论层面的双重困境,尝试用政策网络理论来分析探讨这一问题。政策网络参与主体缺位、主体间互动有限、未形成共识和行为规范是从政策网
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中国"孤儿药"的供给保障面临着实践与理论层面的双重困境,尝试用政策网络理论来分析探讨这一问题。政策网络参与主体缺位、主体间互动有限、未形成共识和行为规范是从政策网络视角分析得出的问题所在。通过明确政府责任、出台全流程激励政策、建立健全罕见病医疗保障制度、建立罕见病与"孤儿药"信息平台、构建参与者互动机制等举措,"孤儿药"供给保障机制得以健全完善,中国罕见病事业将进一步向前发展。
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