阅读疾病:从身体到数字

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  大数据时代:生活、工作与思维的大变革,[英]维克托·迈尔·舍恩伯格,周涛译,浙江人民出版社,2012
  众病之王:癌症传,[美]悉达多·穆克吉,李虎译,中信出版社,2013
  无病时代,[美]大卫·阿古斯,陈婷君译,中信出版社,2014
  颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命,[美]埃里克·托普,张南、魏薇、何雨师译,电子工业出版社,2014
  
   维克托·迈尔·舍恩伯格在《大数据时代:生活、工作与思维的大变革》里讲述了这样一个例子:Google可以有效预测流感。谷歌公司发现通过人们在网上检索的词条可以辨别出其是否感染了流感,就把5000万条美国人关于流感检索最频繁的词条和美国疾控中心在2003年至2008年间季节性流感传播时期的数据进行了比较。为了测试这些词条,谷歌总共处理了4.5亿个不同的数字模型。把得出的预测与2007、2008年美国疾控中心记录的实际流感病例进行对比后,谷歌发现了45条“检索词条的组合”,接着把它们应用于数学模型,预测结果与官方数据的相关性高达97%。于是2009年甲型H1N1爆发的时候,谷歌给公共卫生机构提供了非常有价值的及时数据信息。
  大数据给我们展示了这样一种独特的能力:基于海量数据,提供深刻洞见。谷歌根据关键词搜索提供的公共危机预测,充分展示了大数据在公共医疗方面的分析优势。而大数据对于个人来说,同样也性能优越。iPhone平台上可以跟踪记录生理数据的APP越来越多,这些APP不仅可以量身记录个人数据以便于你和医生一起分析身体健康状况,同时,如果APP搭载了社交平台,那么你还可以在平台上和其他人一起进行数据比对交流,获得一种相对性。哪怕是看着手机里的记录生理期数据的APP我们也能感觉到,看不见的big data正在重塑我们看待医疗的方式,甚至是重塑我们的身体。
   远在大数据到来之前,传统医学之下的身体已经遭遇了一次重塑——杨念群在《再造“病人”》中把中西医的相遇称之为现代性隐喻,当西医的第一把手术刀切入中国人身体的时候,它就变成了一个“现代性事件”。中国人接受西医“破损”身体所代表的是一种科学精神的过程,也是西方文化在东方扩张的过程,医学帝国主义带来一种新的医疗观念,切开表面,深入内部,直达病灶。只不过中国人在接受身体变化的同时,并没有同时接受把手术刀带来中国的上帝。
   手术刀的普遍使用改变了人们管理身体的方式,也使得中国传统医学存在空间在不同纬度上不断被压缩,不得不在历次文化思潮中反复调整自己的定位,接受西医所代表的现代医学思维的规范化。认为中西医代表着不同治疗方向的看法也往往固化,“彼西医重在解剖实验,故治腑脏病见长;吾中医讲求岁时节令,故治时感病见长。”(章太炎:《伤寒论讲词》)在两种不同面向的疾病隐喻背后,是解读身体的两个不同维度,这也使得医学史家不由得忧心忡忡,“当我们的思维模式经近代西方医学彻底洗礼之后,如何重拾古人对身体、疾病的想象?”(梁其姿:《面对疾病》)
   与此相应的是,中国的医疗史、医疗社会史相当缺乏,医学人类学也才刚刚起步。也就是说,在医疗事业自身取得长足发展的今天,我们拥有了更多面对疾病的技术和策略,但仍然没有能够建立起一个阅读疾病、阅读自我身体的空间。能够阅读疾病——包括医疗史和医学文化史——是塑造普通大众如何理解身体的重要桥梁,传统医学语境接续的历史的身体已经在晦涩的病名、病症之下越来越难以读懂。
   不必赘述冗长的中西医之争,现代医疗体系的建立的确使得我们对身体的解读更加明晰。伴随现代医疗体系发展的是病历、案例的完备,个体(局部)医疗数据库在资料汇聚中诞生。疾病不再只是个人的痛苦,而是处于公共领域中的事务与观念。也正是这种公共性,期盼着一股更强大的能深刻洞悉问题之所在的力量。二正如苏珊·桑塔格所说, 疾病是生命的阴暗面,是另一种更重要也更麻烦的公民身份。为了拒绝另一种身份,或是不得已进入其中时能过得体面一点,我们在治愈疾病的路上兢兢业业地走着。如果说肺结核是19世纪的象征,那么癌症则是20世纪的苦难,在所有的疾病里,没有比癌症更恰当的现代性隐喻了,它的爆发性增长、过度生产、不断扩张都充满了现代性气质。
   步入20世纪以来,癌症占据了医疗史的绝大部分,越来越多的人不幸地拿到了这本几乎没有回程的护照。但悉达多这本广受好评的《众病之王:癌症传》却不是一本告诉你如何应对癌症的工具书,而是一本癌症理解史。在4000年的抗癌历史上,记录下来的只是少数战斗英雄,这部战争史的敌人则是不断变化的众病之王。甚至可以说,《众病之王:癌症传》所描述的是一种无法避免的生物现象,如作者所说,越写越觉得所写的不是“历史”,而是另一个物种,另一个“人”。当问题从会不会得癌症变成什么时候会得、得哪种的时候,癌症就已经成为了与人类共存的一种现象。
   癌症不是一种疾病,而是许多种共同具有细胞异常增长特征疾病的统称。对癌症的认识在摸索中变得精细。认为疾在体液,就尝试了多种排出体液、更新体液、治疗体液的方式;认为疾在某处病灶,就毫不留情地切除、割离;看到化疗的效力,就不断排列出新的试剂组合。每一次实验都是跟前一次实验的对话,每一个新理论,都必须是旧理论的反驳。
   理论上讲,对付癌症就是找到方法,消除癌细胞并防止细胞进一步突变,同时不损害正常细胞生长。但问题就在这“方法”二字,正常细胞和癌细胞在遗传基因层面总是相互交织,如何将二者区分开正是现代医学史上最大的科学挑战。而这个挑战仍将和癌症继续鏖战下去,看不到尽头。
   尽管如此,悉达多在《众病之王:癌症传》中也谈到了四个大有前景的癌症生物学领域:免疫系统在特定种类癌症中的作用;肿瘤的新陈代谢;癌细胞中基因调控的作用;癌细胞微环境作用。作为普通读者,如何理解它们所代表的未来呢?维克托在《大数据时代:生活、工作与思维的大变革》中给出了另一个例子,关于癌细胞的基因调控。    许多人在缅怀苹果公司传奇人物乔布斯的时候,并不知道他的抗癌史也是一段传奇。他支付了几十万美元的诊疗费,成为了世界上第一个对自身所有DNA进行排序的人,这样他得到的就不只是标记样本,而是整个基因密码的数据文档。这样一来医生们就能够根据他的基因序列按需用药,一旦失效立刻更换新药。虽然最终没能留住乔布斯,但这种获取所有数据以精确治疗的方法还是有效地延长了他的生命。
   2006年,第一只iPhone还在乔布斯手上打磨的时候,他挑剔功能、外观、界面的每一个细节,那时候他大概也没有想到,连接在技术美学变革之后的将是前所未有的大数据时代。什么是大数据?相比于存储器那头的big data,更加直观的感受是无处不在的终端接收设备,从智能手机到可穿戴设备。数据重新定义了生活方式,也重新定义了人。
   现在我们可以随时随地实现人体生物学数据的全面监测,用精妙细微的传感元件(或者说隐在电脑)把庞大的生理数据汇入一台具有“多能干细胞”特质的手持终端,例如iPhone,从而为终端持有者掌控。据说Fitbit年轻的CEO James Park正在收集数据准备说服政府将Fitbit纳入医保体系以获得支持,而Nancy Dougherty入职苹果无疑给此类传闻注入了一针强心剂。数字第二次重塑了我们的身体,其精确性让我们看到了医疗的新面向。三“数据”(data)在拉丁文里是“已知”的意思,也可以理解为“事实”。在谈论大数据之前,首先要区分的是数据化和数字化的概念。数据化是一个把现象转变为可制表分析的量化形式的过程,数据化的结果是一个具有分析预测能力的现代信息系统;数字化则是把模拟数据转换成0和1的二进制码,生成电脑可以处理的数据,简单来说就是把文本变成可存储可处理的数字。而数字带来的医疗革命,显然是基于大数据的洞察力。
   大数据时代的到来让更多人开始相信世界的本质就是数据,许多学科门类都将发生认识论上的巨大变革。到2013年,全世界存储的所有数据中,非数字数据的比例已经小于2%了。面对一个研究对象,我们开始有能力获取全体数据,而不是随机样本。大体量数据中的混杂性并没有影响最终的结果,因为新的数据库所指向的是相关关系,而不是因果关系。这一点对于现代医学来说大有启发,现代医学越来越依赖于数据的采集和判断,医生成了病人和生物学数据库的桥梁。
   埃里克·托普在《颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命》中要谈的正是大数据的洞察力能够为医疗带来的智慧和洞见。数字时代的到来凸显了传统医疗体系的弊端,数字化是必然趋势。而大数据时代的到来则进一步推动了捕获数据的能力,基于这些数据,病历的概念将被重写。更为重要的是,对待疾病的观念和方式也将随之变更。正如悉达多所说,既然我们和癌症将是长期的共生关系,那么大数据现在就为我们带来了另一种策略——从赢得战争到预防战争,让数据来监控和预防。
   循证医学思想下的制度设计和诊疗方法只能有利于一个抽象的群体,而无法惠及具体的个人。面对传统医疗体系,患者的不信任感与日俱增,既不信任医生,也不信任药厂,摆在眼前的可见数据才最有说服力,既然人类也是传感器。尽管DNA的民主化仍然存在争议,但埃里克说,真正的人类数字化只是时间问题。也许在不久的将来人人都将拥有一个“芯片文身”,捕捉个体的心率、肌肉活动和脑波。
   大卫·阿古斯在《无病时代》中也表达了相似的观点,与其兴师动众花上百亿治疗疾病,不如好好推动疾病预防。相比之下《无病时代》更像是一本适合所有人的生活工具书:提出一种新的健康模式;提供策略和实用方法,把新的健康模式应用到个人生活上;关注时下最新的医学科技。大卫认为,趁早发现癌症是目前唯一能战胜癌症的有效方式,科技显然是最佳帮手。毕竟大数据在公共医疗和个人体征监测方面都显出了强大实力。
   而大卫在书中提到的建立自己的“健康风格”则指向了现代医疗体系的另一个面向——个性化医疗。每个人应该根据个体差异、体征数据、生活习惯来建立自己的健康档案。如同循证医学的抽象,笼统的健康原则也未必适合所有人。但大卫没有提到的是个性化医疗的成本,如果我们把精确预测、精确医疗的成本考虑进去,个性化医疗可能将是中产阶级及其以上者才能面对和享受的。
   埃里克在书中特别强调了医学的创造性破坏,在消费者充分地参与进来的情况下,大数据时代的到来会给医疗思维带来根本性变革吗?数据监控的发展能促成医疗民主化的推进吗?会推进医患关系的缓和吗?会促成一个以养代医的时代吗?四长久以来,医学界一直享有特权——作为所有健康与医疗信息的源头、经办人和托管人。严重的信息不对称使得独家经营的医学界在公众心目中有如古登堡印刷术普及前的罗马教会,依靠垄断的堡垒,极力抗拒信息流通。而现在进入数字医疗时代,我们将可以轻松地对医生说,iTunes里有我过去三个月的生命体征监测结果,要不要看我去年一年的生理周期记录图?请参考我的基因数据,放手治疗吧。正如埃里克在《颠覆医疗》中期望的,摆在基于头衔(titlebased)和基于证据(evidencebased)的生物—心理—社会医学模式面前的将是真正精准化医疗的美好未来。
  但另一方面,数字化的医疗同时也在产生大量冗余的生理数据。尽管“混杂”本身就是大数据的特点,但医学的对象毕竟是需要精确对待的人体,如何识别并合理利用有效数据是摆在执业医生和医疗数据研究者面前的大问题。数据的增长应该控制在合理的范围内。
   据美国《消费者报告》显示,越来越多的人宁愿在Facebook上分享自己的症状也不愿求助医疗系统。这种现象在医学界人士看来十分让人担忧,因为网络的开放性、互动性、分享性能够极速传播患者的感受和操作,但这些操作实际上是“未经检验的医学程序”。
   他们认为,有效信息的确认至少要满足两个条件,信息的高质量和可以处理高质量信息的体系。信息质量涉及对上万种临床指标进行琐碎繁复的工业级标准制定,而高质量处理体系,至少是由通识课程、基础科研、临床实践的医学专业教育一路走来的。人体作为一架比超级计算机还要精密N个数量级的生物逻辑单元,显然不是hacker精神爆棚的Geek能够轻易试错的对象。我们可以通过短期教育甚至自学修理一台电脑,如果要修理人体——至少要念8年医学院吧。美国医学联合会的做法是,通过对政府进行游说实现立法,要求消费者除非经过医生作为中间人,否则不能直接获得自身的基因数据。
   当然,这种带有很强专业主义色彩的观点并不能说服新一代患者,埃里克称他们为“聪明的病人”。比如,人们并不需要借助太多经济学知识,就可以在股票交易中获利。同样的道理,如果医疗服务被包装成通俗易懂的形式,比如一个APP,比如游戏中的HP/MP属性,自然有助于缓解冷漠的医院服务导致的大众就医障碍。
   但面对数据过分乐观期待,对医患关系的缓解并没有太大推动。在中国,大量普通患者因为担忧下级医院漏诊而来到三甲医院,最后被诊断为常见疾病。而在人满为患的三甲医院,矛盾纠纷屡屡发生,“前脚医院,后脚法院”成为多数医生的执业现状。通常情况下,患者不能接受变幻莫测的疾病转归所带来的医疗风险,更愿意相信治不好病只是平庸医生的遁词,而“神医”一定存在。
   除此之外,医学界的另一个重要隐忧是病情数据对患者情绪造成的影响。从某种程度上说,选择自由也意味着选择麻烦。例如,一位得知自己病情而愁眉苦脸的癌症患者,其生活质量普遍被认为低于懵然无知的同类患者。这种区别,大概可以比拟为高度集成的iOS/Mac OS与可操作范围更大的Android/Windows的差别。相同数据,在一个可信任后台的掌控下,高度集成显然会带来更优质的用户体验。
   技术可以产生大量针对健康和疾病的数据,大数据时代的到来赋予了普通人阅读身体的新能力。但监测环节的数据和进入治疗环节的数据其意义和使用方式恐怕并不相同。大数据为医疗事业带来了前所未有的新面向,但同时也要看到医疗“精确性”和大数据“混杂性”之间的张力。
   “健康所系,性命相托”的传统医学伦理正在转向“消费者权力所系,医疗大数据相托”的新伦理情境。大数据在带来解读身体新方式的同时是否还能够推动“医疗民主”呢?恐怕这需要每个人评估,选择,然后用脚投票。
   (南开大学医学院2008级临床医学七年制医学生李品对本文亦有贡献。)
  作者单位:南开大学文学院
  (责任编辑 林诗雯)   但另一方面,数字化的医疗同时也在产生大量冗余的生理数据。尽管“混杂”本身就是大数据的特点,但医学的对象毕竟是需要精确对待的人体,如何识别并合理利用有效数据是摆在执业医生和医疗数据研究者面前的大问题。数据的增长应该控制在合理的范围内。
      据美国《消费者报告》显示,越来越多的人宁愿在Facebook上分享自己的症状也不愿求助医疗系统。这种现象在医学界人士看来十分让人担忧,因为网络的开放性、互动性、分享性能够极速传播患者的感受和操作,但这些操作实际上是“未经检验的医学程序”。
      他们认为,有效信息的确认至少要满足两个条件,信息的高质量和可以处理高质量信息的体系。信息质量涉及对上万种临床指标进行琐碎繁复的工业级标准制定,而高质量处理体系,至少是由通识课程、基础科研、临床实践的医学专业教育一路走来的。人体作为一架比超级计算机还要精密N个数量级的生物逻辑单元,显然不是hacker精神爆棚的Geek能够轻易试错的对象。我们可以通过短期教育甚至自学修理一台电脑,如果要修理人体——至少要念8年医学院吧。美国医学联合会的做法是,通过对政府进行游说实现立法,要求消费者除非经过医生作为中间人,否则不能直接获得自身的基因数据。
      当然,这种带有很强专业主义色彩的观点并不能说服新一代患者,埃里克称他们为“聪明的病人”。比如,人们并不需要借助太多经济学知识,就可以在股票交易中获利。同样的道理,如果医疗服务被包装成通俗易懂的形式,比如一个APP,比如游戏中的HP/MP属性,自然有助于缓解冷漠的医院服务导致的大众就医障碍。
      但面对数据过分乐观期待,对医患关系的缓解并没有太大推动。在中国,大量普通患者因为担忧下级医院漏诊而来到三甲医院,最后被诊断为常见疾病。而在人满为患的三甲医院,矛盾纠纷屡屡发生,“前脚医院,后脚法院”成为多数医生的执业现状。通常情况下,患者不能接受变幻莫测的疾病转归所带来的医疗风险,更愿意相信治不好病只是平庸医生的遁词,而“神医”一定存在。
      除此之外,医学界的另一个重要隐忧是病情数据对患者情绪造成的影响。从某种程度上说,选择自由也意味着选择麻烦。例如,一位得知自己病情而愁眉苦脸的癌症患者,其生活质量普遍被认为低于懵然无知的同类患者。这种区别,大概可以比拟为高度集成的iOS/Mac OS与可操作范围更大的Android/Windows的差别。相同数据,在一个可信任后台的掌控下,高度集成显然会带来更优质的用户体验。
      技术可以产生大量针对健康和疾病的数据,大数据时代的到来赋予了普通人阅读身体的新能力。但监测环节的数据和进入治疗环节的数据其意义和使用方式恐怕并不相同。大数据为医疗事业带来了前所未有的新面向,但同时也要看到医疗“精确性”和大数据“混杂性”之间的张力。
      “健康所系,性命相托”的传统医学伦理正在转向“消费者权力所系,医疗大数据相托”的新伦理情境。大数据在带来解读身体新方式的同时是否还能够推动“医疗民主”呢?恐怕这需要每个人评估,选择,然后用脚投票。
      (南开大学医学院2008级临床医学七年制医学生李品对本文亦有贡献。)
  
  作者单位:南开大学文学院
  (责任编辑 林诗雯)
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