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【摘要】目的：探讨社会支持对系统红斑狼疮（SLE）生活质量的影响。方法：选择我院住院的68例SLE患者，随机分为实验组和对照组，每组各34例。实验组SLE患者在采用常规治疗和护理同时，并争取社会支持；而对照组只采用常规治疗和护理。对于两组SLE患者采用“社会支持评定量表（SSRS）”和“生活质量自评量表（SF-36QOL）”进行调查测评。两组性别、年龄、文化程度、心理状态及病情具有可比性（P>0.05）。结果：实验组SLE患者的社会支持总分（43.65±5.37）、生活质量总健康（79.53±10.34）及各个维度较对照组明显提高，差异具有统计学意义（P<0.01）。结论：社会支持可以提高SLE患者的生活质量，尽可能调动社会支持系统，以促进SLE患者的康复。
【关键词】系统性红斑狼疮（SLE）；社会支持；生活质量
【中图分类号】R593.241 【文献标识码】A 【文章编号】1008-6455（2011）12-0530-02
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种全身多系统和多脏器受累的自身免疫性结缔组织病。本病以20岁～40岁年轻女性多见，其典型的蝶形红斑或盘状红斑皮肤损害以及脱发等严重影响患者的自我形象；其中育龄妇女占90%～95%，SLE引发的心肾功能不全不适合妊娠，不仅会影响患者家庭婚姻，降低生活质量，也严重影响患者的社会活动参与能力，Bultink等［1］在研究中发现SLE患者的高失业率与其生活质量降低密切相关。有关社会支持对身心健康的影响已有所研究, 相关报道表明有效的社会支持是促进患者康复的重要手段。本文旨在探讨提供社会支持对系统红斑狼疮患者生活质量的影响。现报告如下：
1 资料与方法
1.1 一般资料:本研究选择从2008年6月至2011年4月在我院住院并确诊的68例SLE患者作为研究对象，病人选择符合1982年美国风湿病学会制定的诊断标准〖2〗，并排除有原发性糖尿病、原发性肾脏疾病和恶性肿瘤。其中男性10例，女性58例，将SLE患者随机分为实验组和对照组，每组各34例。两组性别、年龄、文化程度、心理状态及病情具有可比性（P>0.05）。
1.2 方法:两组SLE患者入院后，医护人员均向其详细介绍病情、治疗方案和护理计划，进行健康教育常规治疗和护理。实验组在此基础上，并争取社会支持。
1.2.1 社会支持具体方法:医护人员充分利用每次接触患者、家属及患者所在社区人群的机会进行健康教育和有关SLE知识咨询指导,及时更正社区人群对SLE患者的错误看法，了解患者适应社会和环境的能力。请年资高的已婚护士向患者及其配偶讲解与疾病相关的性知识和生育指导，让患者的配偶理解患者，给患者精神上的鼓励和享受正常的婚姻家庭生活［3］。同时，鼓励家属及社区人群理解、关爱和主动帮助患者树立康复治疗的信心。鼓励患者多与其他社区人群交流和来往，建立良好的交际环境。定期举办亲友学习班，学习有关疾病知识及如何预防疾病复发的常识，接受患者因疾病或服药所产生的情绪和形象的变化［4］。嘱咐患者家人和朋友，倾听他们的不良情绪的宣泄，排除心理的隔阂，树立正确乐观的生活态度。运用一切可以利用的人力和物力以及社会资源，为提高SLE患者生活质量提供便利。
1.2.2 社会支持的评定:为了解被试者社会支持的特点及其与心理健康水平、精神疾病和各种躯体疾病的关系。选用的社会支持评定量表，该量表共有十个条目，包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用度（3条）三个维度〖5〗。实施测验时，请受检者按各个问题的具体要求，根据实际情况填写，并要求其合作。
1.2.3 生活质量的评价:实验组和对照组治疗一个月后，采用世界卫生组织（WHO）推荐的“生活质量自评量表（SF-36QOL）”对患者的生活质量进行评价。量表测评由患者独立完成或征得本人同意后由医务人员代为填写。生活质量调查表（SF-36QOL）有36个条目，分为8个维度，将得分按标准积分转换公式将初得分转换为0～100标准分。评分值越高，说明患者生存质量越好。
1.3 统计学方法：采用SPSS 13.0统计软件处理数据，本组资料均以x±s表示，组间采用t检验。P<0.05，差异有统计学意义；P<0.01，差异有显著性统计学意义。
2 结果
2.1 两组SLE患者社会支持状况评定比较见表1，可见实验组的社会支持总分（43.65±5.37）、客观支持（13.67±2.48）、主观支持（24.25±4.03）以及支持利用度（11.54±3.21）均高于对照组， P值分别<0.05或<0.01，差异均有统计学意义。
表1 两组SLE患者社会支持状况评定比较（x±s）
2.2 两组SLE患者生活质量调查比较见表2，可见实验组总健康（79.98±12.54）以及各个维度的值均高于对照组，且P值均<0.01，差异均有统计学意义。
表2 两组SLE患者生活质量调查比较（x±s）
3 讨论
社会支持是指一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总和。心理学界对社会支持的研究始于20世纪60年代，是在人们探求生活压力对身心健康影响的背景下产生的。之后，很多著名学者将其作为一门科学进行了广泛深入的探讨和研究〖6〗。随着传统生物医学模式向生物、心理、社会医学模式转变，对疾病治疗方法的选择和治疗效果的评价也从过去单纯的生存率、复发率等生物学指标逐渐转向生理、心理及社会功能等方面的综合性指标。
SLE是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，目前医学上对SLE治疗缺乏系统性和正规性，使大部分本来可以完全缓解的病人，失去治疗机会；红斑狼疮反复发作，使这些病人丧失信心，认为治愈希望渺茫，不能合理用药，使病情逐渐加重，甚至危及生命。严重影响了患者的生活质量，给社会和家庭造成了严重的社会和经济负担。
大量研究发现，年龄、性别、婚姻状况及受教育程度等因素均会影响个体对社会支持的感知。社会支持是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，无论哪种形式的社会支持，均有助于患者维持良好的心身状态［7〗。本研究中，实验组SLE患者给予社会支持，明显的提高了患者的生活质量。
总之，社会支持直接影响了SLE患者的生活质量，良好的社会支持有利于身心健康。医护人员尽可能调动社会支持系统，以提高SLE患者的生活质量，促进疾病的康复，建立良好的心态，积极战胜疾病所带来的不利影响。
参考文献
[1] Bultink IE, Turkstra F, Dijkmans BA, et al. High prevalence of unemployment in patints with systemic lupus erythematosus: association with organ damage and health-related quality of life.JRheumatol,2008,35:953-955
［2］ Zheng Y, Ye DQ, Pan HF, et al. Influence of social support on health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus〖J〗. Clin Rheumatol. 2009;28（3）:265-269 ［3］ 郭粉蓮，姚丽英，蔡旭等.护理干预改善系统性红斑狼疮患者生活质量的研究〖J〗.现代护理，2007,13（19）:1768 ［4］ 董慧娟.心理干预对系统性红斑狼疮患者患病行为的影响〖J〗.现代护理，2007,13（7）：611 ［5］ 肖水源.社会支持评定量表的理论基础及研究应用〖J〗.临床精神医学杂志，1994，4（2）：98 ［6］ 刘继文, 李富业, 连玉龙. 社会支持评定量表的信度效度研究〖J〗. 新疆医科大学学报, 2008, 31（1）：79-82 ［7］ 黄万琪，罗同勇，刘义兰，等.医务人员社会支持及应对方式与心理健康关系［J］.中国公共卫生，2007，23（5）:551-553
【关键词】系统性红斑狼疮（SLE）；社会支持；生活质量
【中图分类号】R593.241 【文献标识码】A 【文章编号】1008-6455（2011）12-0530-02
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种全身多系统和多脏器受累的自身免疫性结缔组织病。本病以20岁～40岁年轻女性多见，其典型的蝶形红斑或盘状红斑皮肤损害以及脱发等严重影响患者的自我形象；其中育龄妇女占90%～95%，SLE引发的心肾功能不全不适合妊娠，不仅会影响患者家庭婚姻，降低生活质量，也严重影响患者的社会活动参与能力，Bultink等［1］在研究中发现SLE患者的高失业率与其生活质量降低密切相关。有关社会支持对身心健康的影响已有所研究, 相关报道表明有效的社会支持是促进患者康复的重要手段。本文旨在探讨提供社会支持对系统红斑狼疮患者生活质量的影响。现报告如下：
1 资料与方法
1.1 一般资料:本研究选择从2008年6月至2011年4月在我院住院并确诊的68例SLE患者作为研究对象，病人选择符合1982年美国风湿病学会制定的诊断标准〖2〗，并排除有原发性糖尿病、原发性肾脏疾病和恶性肿瘤。其中男性10例，女性58例，将SLE患者随机分为实验组和对照组，每组各34例。两组性别、年龄、文化程度、心理状态及病情具有可比性（P>0.05）。
1.2 方法:两组SLE患者入院后，医护人员均向其详细介绍病情、治疗方案和护理计划，进行健康教育常规治疗和护理。实验组在此基础上，并争取社会支持。
1.2.1 社会支持具体方法:医护人员充分利用每次接触患者、家属及患者所在社区人群的机会进行健康教育和有关SLE知识咨询指导,及时更正社区人群对SLE患者的错误看法，了解患者适应社会和环境的能力。请年资高的已婚护士向患者及其配偶讲解与疾病相关的性知识和生育指导，让患者的配偶理解患者，给患者精神上的鼓励和享受正常的婚姻家庭生活［3］。同时，鼓励家属及社区人群理解、关爱和主动帮助患者树立康复治疗的信心。鼓励患者多与其他社区人群交流和来往，建立良好的交际环境。定期举办亲友学习班，学习有关疾病知识及如何预防疾病复发的常识，接受患者因疾病或服药所产生的情绪和形象的变化［4］。嘱咐患者家人和朋友，倾听他们的不良情绪的宣泄，排除心理的隔阂，树立正确乐观的生活态度。运用一切可以利用的人力和物力以及社会资源，为提高SLE患者生活质量提供便利。
1.2.2 社会支持的评定:为了解被试者社会支持的特点及其与心理健康水平、精神疾病和各种躯体疾病的关系。选用的社会支持评定量表，该量表共有十个条目，包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用度（3条）三个维度〖5〗。实施测验时，请受检者按各个问题的具体要求，根据实际情况填写，并要求其合作。
1.2.3 生活质量的评价:实验组和对照组治疗一个月后，采用世界卫生组织（WHO）推荐的“生活质量自评量表（SF-36QOL）”对患者的生活质量进行评价。量表测评由患者独立完成或征得本人同意后由医务人员代为填写。生活质量调查表（SF-36QOL）有36个条目，分为8个维度，将得分按标准积分转换公式将初得分转换为0～100标准分。评分值越高，说明患者生存质量越好。
1.3 统计学方法：采用SPSS 13.0统计软件处理数据，本组资料均以x±s表示，组间采用t检验。P<0.05，差异有统计学意义；P<0.01，差异有显著性统计学意义。
2 结果
2.1 两组SLE患者社会支持状况评定比较见表1，可见实验组的社会支持总分（43.65±5.37）、客观支持（13.67±2.48）、主观支持（24.25±4.03）以及支持利用度（11.54±3.21）均高于对照组， P值分别<0.05或<0.01，差异均有统计学意义。
表1 两组SLE患者社会支持状况评定比较（x±s）
2.2 两组SLE患者生活质量调查比较见表2，可见实验组总健康（79.98±12.54）以及各个维度的值均高于对照组，且P值均<0.01，差异均有统计学意义。
表2 两组SLE患者生活质量调查比较（x±s）
3 讨论
社会支持是指一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总和。心理学界对社会支持的研究始于20世纪60年代，是在人们探求生活压力对身心健康影响的背景下产生的。之后，很多著名学者将其作为一门科学进行了广泛深入的探讨和研究〖6〗。随着传统生物医学模式向生物、心理、社会医学模式转变，对疾病治疗方法的选择和治疗效果的评价也从过去单纯的生存率、复发率等生物学指标逐渐转向生理、心理及社会功能等方面的综合性指标。
SLE是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，目前医学上对SLE治疗缺乏系统性和正规性，使大部分本来可以完全缓解的病人，失去治疗机会；红斑狼疮反复发作，使这些病人丧失信心，认为治愈希望渺茫，不能合理用药，使病情逐渐加重，甚至危及生命。严重影响了患者的生活质量，给社会和家庭造成了严重的社会和经济负担。
大量研究发现，年龄、性别、婚姻状况及受教育程度等因素均会影响个体对社会支持的感知。社会支持是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，无论哪种形式的社会支持，均有助于患者维持良好的心身状态［7〗。本研究中，实验组SLE患者给予社会支持，明显的提高了患者的生活质量。
总之，社会支持直接影响了SLE患者的生活质量，良好的社会支持有利于身心健康。医护人员尽可能调动社会支持系统，以提高SLE患者的生活质量，促进疾病的康复，建立良好的心态，积极战胜疾病所带来的不利影响。
参考文献
[1] Bultink IE, Turkstra F, Dijkmans BA, et al. High prevalence of unemployment in patints with systemic lupus erythematosus: association with organ damage and health-related quality of life.JRheumatol,2008,35:953-955
［2］ Zheng Y, Ye DQ, Pan HF, et al. Influence of social support on health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus〖J〗. Clin Rheumatol. 2009;28（3）:265-269 ［3］ 郭粉蓮，姚丽英，蔡旭等.护理干预改善系统性红斑狼疮患者生活质量的研究〖J〗.现代护理，2007,13（19）:1768 ［4］ 董慧娟.心理干预对系统性红斑狼疮患者患病行为的影响〖J〗.现代护理，2007,13（7）：611 ［5］ 肖水源.社会支持评定量表的理论基础及研究应用〖J〗.临床精神医学杂志，1994，4（2）：98 ［6］ 刘继文, 李富业, 连玉龙. 社会支持评定量表的信度效度研究〖J〗. 新疆医科大学学报, 2008, 31（1）：79-82 ［7］ 黄万琪，罗同勇，刘义兰，等.医务人员社会支持及应对方式与心理健康关系［J］.中国公共卫生，2007，23（5）:551-553