行走在“隐形炸弹”上的母女:向天使借对翅膀

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  所有不幸与魔难,都是上天的特别“恩赐”,要坚强面对并心怀感恩……
  今年12岁的黑龙江七台河市“小才女”杨琦芮,一出生就得了一种无药可治的罕见病——脑脊膜膨出症,须不断地抽出脑积水才能存活。于是,医生在她头顶装了一根“引流泵”。单亲妈妈关晓微小心翼翼地守护着女儿头部这枚随时有可能引爆的“炸弹”。杨琦芮在母亲的呵护下,逐渐成长为一名多才多艺并在全国获奖无数的阳光女孩。
  
  在心惊胆战的12年里,杨琦芮历经5次大手术和说不清的小手术,多次与死神擦肩而过。2015年10月,死神再次降临!杨琦芮能闯过来吗?走投无路又坚韧无比的关晓微,如何引领女儿再趟生命险滩?
  幼女脑子里埋下“炸弹”,
  妈妈永远不离开你
  2004年12月13日傍晚,关晓微刚生下女儿不久,充满疼爱地抚摸女儿的头,发现女儿后颈底部有个软软的肉疙瘩。她做梦也没有想到,就是这个小小的肉疙瘩,带来了女儿12年痛苦挣扎……
  时年21岁的关晓微是黑龙江七台河人,中专毕业后,成为一名公交车售票员。2003年底,她与建筑公司员工杨傅义结婚,婚后1年有了女儿。
  关晓微办理出院手续时,发现女儿颈部的肉疙瘩还在,让医生做一下检查。结果,医生表情凝重地说:“情况非常不好,这孩子患的是脑脊膜膨出症。这种病十分罕见,每天会产生大量脑积水,如不排出就有生命危险,将来还会脊椎变形甚至瘫痪,而且没有办法治愈,是否考虑放弃?”关晓微泪如雨下,问丈夫什么意见,杨傅义说:“不如别治了……”关晓微的心顿时凉透了。
  关晓微绝不会放弃女儿!2005年2月9日,已经两个月大的杨琦芮不停地哭,关晓微抱着她去了哈医大第二人民医院。外科韩医生诊断孩子已开始脑积水,必须立即清除。2月13日,医生对杨琦芮实施了切除脑脊膜术,将“肉疙瘩”切干净。此后,关晓微只得辞职在家,全天候照顾女儿。
  12月13日,家人为杨琦芮庆祝周岁生日时,小琦芮突然大哭着倒在地上。在哈医大二院,韩医生检查后说小琦芮因脑部积水过多,已引发脑感染。12月15日上午,医生对杨琦芮进行开颅手术,将脑内积液抽取干净后,在她后脑靠颈部处装了一根长约3厘米的引流泵,再从泵的下面接上一根特殊材质软管。该软管从后脑颈部埋入皮下耳后,顺着杨琦芮的身体埋进胸腔和腹腔,最后连接到排泄系统,使得杨琦芮的脑部积水能从尿液中排出。
  这场精细的手术进行了7个小时,终于获得成功。韩医生对关晓微说,这是眼下唯一能让杨琦芮存活的办法,存活多久的关键就是杨琦芮脑中的那只引流泵,如果泵出现了严重堵塞,就相当于有一颗“炸弹”在脑子里炸了……
  手术花光了关晓微和丈夫所有的积蓄,两人还找亲友借了5万元,疲于还债的杨傅义常与关晓微发生争执。关晓微不愿与丈夫计较,她牢记医生的嘱咐,不让琦芮大哭大笑,甚至连打喷嚏都让她忍着。在她的呵护下,杨琦芮小小年纪便学会了克制和保护自己,有时小朋友和她玩耍,杨琦芮总是一边退一边说:“离我远一点,我身体里有一颗炸弹哦!”
  刚满3岁,杨琦芮患了一场重感冒,上吐下泻多日后昏迷过去。医生发现她腹腔内的软管严重堵塞,已发生感染。哈医大二院医生在北京知名大夫李小勇的视频电话指导下,进行了一场特殊的软管“结扎术”。
  经过3次大手术,关晓微已经倾家荡产,夫妻俩卖掉了老房子,以每月600元的租金租了一间60多平方米的小房子。2009年春,关晓微再次怀孕。杨傅义不同意要这个孩子,而关晓微想着将来老二可以照顾姐姐,决定再苦再难都要生下二胎。
  可就在关晓微生孩子前夕,杨傅义竟离家出走去了北京,声称再也无法忍受这个多灾多难的家了。关晓微欲哭无泪……
  2009年11月25日,关晓微生下次女杨小娜。坐完月子,她便将两个女儿托付给母亲,来到一家购物广场做销售工作。虽然工资仅有2000元,但领导和同事都很关照她。
  “打不倒的小强”!
  咱们又闯过了一关
  2011年,杨琦芮到七台河市第八小学上学。老师在班级成立了互助小组,同学们轮流护送她回家。杨琦芮成绩一直名列前茅,还是学校少先队大队长。
  杨琦芮喜欢看书,爆发出惊人的写作天赋,自二年级开始,她便陆续在省市报刊上发表作文,先后有6篇作文获国家级奖项,成了“小才女”。
  杨傅义在离家出走的3年里,只给关晓微打过两次电话。直到债主上门要钱,关晓微才得知丈夫竟在外欠了十多万元赌债。她和杨傅义办理了离婚手续,两个女儿都由她抚养。
  2014月5月,杨琦芮参加中央电视台和国家教育部举行的全国小学生演讲大赛,她演讲的《如水的月光》获得黑龙江赛区冠军,并被选入中央电视台科教频道,与全国小选手进行PK。就在比赛进行得如火如荼时,灾难再次降临!
  9月初,刚开学的杨琦芮患了一场重感冒,高烧不止,医生检查发现她脑中的引流泵已产生严重堵塞,随时可能爆裂导致死亡。另外,她体内的软管与皮肤、器官粘连感染,须做更换引流泵和换新软管两个大手术,费用高达40万元以上。医生劝说关晓微带女儿去北京找更好的专家。
  这一次,关晓微感到天真的塌了,这笔钱对她来说如同天文数字。商场的领导和同事向她伸出援手,为她筹集了8万元捐款。
  10月中旬,杨琦芮偷偷用妈妈的手机自拍了一段视频:“妈妈,我知道昨晚我睡觉的时候,你又偷偷哭了……妈妈,感谢你给我生命,我会像你教我的那样,微笑着面对一切痛苦;我会像你唱的那样,不怕滩险弯又多。”
  关晓微看到这段视频,泪如雨下。她把视频发到朋友圈,朋友们纷纷转发。在朋友们的帮助下,关晓微在1周内收到了7万多元捐款。杨琦芮的同学走上街头,举行义卖活动,筹集到3万多元捐款。9958中华少年儿童慈善救助基金会,为他们筹集到3万元爱心捐款。   11月26日,关晓微带女儿来到中国医科大学航空总医院神经外科,李小勇医生检查后告诉关晓微,手术要分两部分进行:先取出引流泵和软管,等身体有所恢复后,再更换引流泵及对后背脊柱做开裂修复手术。
  在重症监护室里,护士为杨琦芮剃了光头,杨琦芮让妈妈给她拍照,还为自己取名为“打不倒的小强”。看着妈妈担忧的眼神,她打趣说:“妈妈,你好丑哦,笑笑吧,女儿会很勇敢的!”
  手术前,李小勇郑重地告诉关晓微:这次手术拨泵,可能会出现脑组织破坏和大出血,一切变数都有可能发生,希望她要坚强面对!关晓微忍住眼泪,颤抖着签下了手术同意书。
  手术前一天,杨琦芮画了一张“笑脸”送给妈妈,关晓微在“笑脸”旁边又加了一张“笑脸”,并在旁边写着:“小天使,加油!”
  12月1日8点30分,李小勇医生为杨琦芮进行开颅手术。下午3点30分,当昏迷中的杨琦芮被推出来,关晓微扑了上去。李小勇说:“手术成功了!”关晓微的眼泪“哗”的一下流了出来:“琦芮,咱们又闯过了一关!”
  杨琦芮在昏迷24小时后苏醒,又经过1个多月的观察,成功度过了感染期。医院为其定制的进口引流泵将于3月到达,母女俩一起在医院等待着第二次大手术。
  向天使借对翅膀,
  有多少疼痛都得熬过去
  2015年3月,杨琦芮突然头痛加重,从止痛药、镇静剂到安定、毒麻药都用了,最后无药可以控制导致昏迷……在医生全力抢救下,她终于醒了过来。关晓微心如针扎,安慰女儿:“宝贝,别忘了你是‘打不倒的小强’!”杨琦芮挤出一丝笑容。3天后,疼痛再次剧烈发作,怕妈妈担心,杨琦芮不敢喊,躲在被子里咬破手指,抓伤身体,直至又一次昏迷……
  杨琦芮昏迷3天才醒过来,但药物的副作用也随之而来,她出现了抑郁症状,发脾气,想轻生,说糊话……关晓微整日整夜地守着女儿。
  接下来,杨琦芮又做了植入引流泵手术。2015年10月,病魔又来考验杨琦芮了。这一次,她真的害怕了,悄悄问护士账户里的医药费还有多少,得知所剩无几时,她更加担心和心疼妈妈。她痛得开始意识涣散,在昏迷中梦见妈妈哭得特别伤心,不停地喊她:“宝贝,你起来,睁开眼看看妈妈,好不好……”
  关晓微怕女儿一睡不醒,一直在旁边呼唤着女儿。杨琦芮拼尽全身力气睁开眼晴,看见妈妈流着泪给医护人员跪下,求他们想办法……
  关晓微见女儿实在疼得忍受不了,求医生给女儿头部注射了吗啡,仅仅不到1分钟,杨琦芮就失去了意识,全身僵硬。后来医生紧急用了促醒药物。不知过了多久,杨琦芮醒了过来,可是感觉周围世界漆黑一片,她边哭边喊:“我看不见了,我是废人了,我不能再拖累妈妈了……”关晓微紧紧抱着女儿说:“宝贝,别怕,妈妈不会放弃你,妈妈爱你……”
  随着药物一点点代谢掉,杨琦芮可以模糊地看见东西了,可她似乎来到了陌生世界,谁都不认识了。
  原来,杨琦芮因头痛引起了脑疝。医院下达了病危通知,关晓微再次哭求医生救救女儿。李小勇主任说只能试着在第四脑室放一根管子,缓解杨琦芮脑内的压力,手术危险性很大。
  为了拯救杨琦芮的生命,9958又一次为关晓微申请了爱心公益平台,慈济基金会和春春姨、万丽阿姨等“爱心妈妈”也及时伸出了援手。手术室里杨琦芮再次奇迹般地醒了,她给护士姐姐打气,告诉她们自己不怕扎针,还让护士姐姐为她拍照片,拿给妈妈看,让妈妈放心!
  手术历时8个小时,杨琦芮再次醒来已是第二天,她终于看见妈妈了。即便身体插满了管子,痛到不能动,体温40度,可她觉得全身充满了力量,嘟起小嘴使劲地亲妈妈的脸颊。关晓微告诉女儿,她这次生命的奇迹是好心人给的,她要坚强!
  2016年春节,关晓微和女儿在病房度过。杨琦芮在微信朋友圈里写下她的新年感想:“我很阳光,很自信,所以大家都叫我‘爱笑的天使’。我的愿望是:向天使借对翅膀,双手合十,保佑爱我的人和我爱的人,把微笑和幸福撒满人间,让所有不幸与病魔远离有爱的世界……”
  2016年5月,杨琦芮又接受了脊柱修复术,目前身体正恢复得越来越好。经历过这么多磨难,几次闯过生命险关,她对幸福有了全新的理解。她把所有不幸与魔难,都当成是上天对她的一种恩赐,她坚强面对,并且心怀感恩,感恩母亲一直坚强地守护着她的生命。只要有爱始终相伴,她就是幸福的。
  (责编/邓琳琳)
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