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2007年,我正读高三。清楚地记得,那天是11月3日,我在体育课上晕倒了,醒来时,发现自己躺在医院里无法动弹,浑身伴随剧烈的疼痛。
看我醒来了,护士俯身到我耳边:“郑宇宁,这是重症监护病房,你处于急救期。为了避免细菌感染,你的爸爸妈妈暂时不能进来。你的气管在抢救时被切开了,插管连接着呼吸机,所以不能乱动。”直到这时,我才知道,自己已经在这里被抢救了12个小时。
几个小时后,我见到了爸爸妈妈。很少流泪的我哭了,妈妈也跟着落泪了。而爸爸内心的焦急也是无法掩饰的。看着他们憔悴的面容,我知道,他们昨晚可能都没有合眼。
爸爸并没有隐瞒我的病情,说我患的是“庞贝氏症”——一种进行性肌营养不良症,十分罕见,目前还没有有效的治疗手段。这意味着从此我将只能待在病房里戴着呼吸机生活。
按照重症监护病房的规定,我脱离生命危险后,每天有30分钟的探视时间,每次探视时,爸爸总是不断安慰我说,他一定能找到治疗的办法,让我离开这里。
那些日子里,爸爸白天照顾我,晚上就在网上查找相关资料。很快,爸爸得知目前治疗庞贝氏症的唯一药物是美国健赞公司的Myozyme,注射后便可以和正常人一样生活。这个喜讯让全家人兴奋不已。但很快,我们的心又沉入谷底——Myozyme的价格非常昂贵,一年费用高达300多万元。爸爸开始一门心思扑在筹集药费上,同时多方寻医。但我的病,却没有任何好转的迹象。
抱着不拖累父母的想法,我开始拒绝治疗。妈妈知道后,流着泪对我说:“丫头啊,你要是就这么走了,我跟你爸活着还有什么意思?”爸爸知道我的想法后,并没有多说什么,仍然默默做着每天都会做的事。面对妈妈流泪的脸和爸爸所做的努力,我离去的想法瞬间土崩瓦解。我要活着,不仅是为自己,更是为爱我的人。
我开始改变自己。每天父母送来精心准备的食物,我都会认真品尝,每一种味道,都那么让我欣喜和留恋。因为长期卧床会导致肌肉萎缩,爸爸妈妈每天都为我按摩双腿。那一刻,我感觉自己是一个最幸福的女儿。
渐渐地,我的病情有了改观,医生为我专门制订了呼吸训练计划,从每天脱离呼吸机10分钟开始,时间逐渐延长三个小时,对于未来,我越来越有信心了。
2011年的除夕,父母在病房里陪我吃年夜饭。爸爸高兴地告诉我,经过努力,他已经和美国的制药公司达成初步购药协议,如果能筹到钱,我就有可能用上药。那时,我已花光了家里所有的积蓄。后来,很多爱心人士得知了我的事,纷纷来医院为我送来捐款。
2012年9月初,爸爸终于将筹集到的第一批捐款32万元,汇到了美国健赞公司。两周后,药品到了,虽然这批药品只能使用1个多月,但我明白这些药片所承载的能量。
现在,我患庞贝氏症已经5年多了。主治医生说我是目前全国同类患者中病情控制最好的一个,坚持康复治疗,前景乐观。
我已经能够平静地面对许多挫折,因为在生命的归途上,爱我的人与我相伴,给了我无尽的勇气。
蝴蝶飛飞摘自《37度女人》
看我醒来了,护士俯身到我耳边:“郑宇宁,这是重症监护病房,你处于急救期。为了避免细菌感染,你的爸爸妈妈暂时不能进来。你的气管在抢救时被切开了,插管连接着呼吸机,所以不能乱动。”直到这时,我才知道,自己已经在这里被抢救了12个小时。
几个小时后,我见到了爸爸妈妈。很少流泪的我哭了,妈妈也跟着落泪了。而爸爸内心的焦急也是无法掩饰的。看着他们憔悴的面容,我知道,他们昨晚可能都没有合眼。
爸爸并没有隐瞒我的病情,说我患的是“庞贝氏症”——一种进行性肌营养不良症,十分罕见,目前还没有有效的治疗手段。这意味着从此我将只能待在病房里戴着呼吸机生活。
按照重症监护病房的规定,我脱离生命危险后,每天有30分钟的探视时间,每次探视时,爸爸总是不断安慰我说,他一定能找到治疗的办法,让我离开这里。
那些日子里,爸爸白天照顾我,晚上就在网上查找相关资料。很快,爸爸得知目前治疗庞贝氏症的唯一药物是美国健赞公司的Myozyme,注射后便可以和正常人一样生活。这个喜讯让全家人兴奋不已。但很快,我们的心又沉入谷底——Myozyme的价格非常昂贵,一年费用高达300多万元。爸爸开始一门心思扑在筹集药费上,同时多方寻医。但我的病,却没有任何好转的迹象。
抱着不拖累父母的想法,我开始拒绝治疗。妈妈知道后,流着泪对我说:“丫头啊,你要是就这么走了,我跟你爸活着还有什么意思?”爸爸知道我的想法后,并没有多说什么,仍然默默做着每天都会做的事。面对妈妈流泪的脸和爸爸所做的努力,我离去的想法瞬间土崩瓦解。我要活着,不仅是为自己,更是为爱我的人。
我开始改变自己。每天父母送来精心准备的食物,我都会认真品尝,每一种味道,都那么让我欣喜和留恋。因为长期卧床会导致肌肉萎缩,爸爸妈妈每天都为我按摩双腿。那一刻,我感觉自己是一个最幸福的女儿。
渐渐地,我的病情有了改观,医生为我专门制订了呼吸训练计划,从每天脱离呼吸机10分钟开始,时间逐渐延长三个小时,对于未来,我越来越有信心了。
2011年的除夕,父母在病房里陪我吃年夜饭。爸爸高兴地告诉我,经过努力,他已经和美国的制药公司达成初步购药协议,如果能筹到钱,我就有可能用上药。那时,我已花光了家里所有的积蓄。后来,很多爱心人士得知了我的事,纷纷来医院为我送来捐款。
2012年9月初,爸爸终于将筹集到的第一批捐款32万元,汇到了美国健赞公司。两周后,药品到了,虽然这批药品只能使用1个多月,但我明白这些药片所承载的能量。
现在,我患庞贝氏症已经5年多了。主治医生说我是目前全国同类患者中病情控制最好的一个,坚持康复治疗,前景乐观。
我已经能够平静地面对许多挫折,因为在生命的归途上,爱我的人与我相伴,给了我无尽的勇气。
蝴蝶飛飞摘自《37度女人》