“书法女孩”莹雅:跟罕见病掰腕子

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书法让莹雅重新找到生活的方向。

  对于广东女孩莹雅来说,夜晚才是属于自己的时光:练字、泡茶、听广播。但是,因为视力障碍,每次练字时,她的脸几乎要贴在字帖上,才能辨认眼前的字体。
  时钟拨回到中考那年。阳光爱笑,甚至有些“假小子”的莹雅像是被抛入新的时间轴,反复发作的打嗝、头晕、呕吐成为她命运转折的开始。
  视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是罪魁祸首,作为一种高复发、高致残、发病率却极低的中枢神经系统自身免疫性疾病,临床表现为视力减弱、头晕头痛、恶心呕吐、下肢瘫痪等,目前尚无治愈方法,唯有终身服药、减少复发。
  作为全国2000多万罕见病患者中的一员,尽管不得不面临生活中的各种困难和挑战,莹雅从未放弃努力,与疾病抗争的同时,坚持梦想,在日夜煎熬中寻找光明。

这辈子要禁锢在黑暗中了


  遭遇罕见病是不幸的,特别是在含苞待放的年纪。
  “考试前,父母带我跑了很多家医院,大家都以为是考试压力引起的不良反应,所以都没太注意。”莹雅告诉《民生周刊》记者。
  没想到,中考结束没多久,莹雅的症状变得愈发严重,睡觉时听到一点响声就会头疼不止。结果高一仅上了半个月,她就不得不办理了休学。
  经过检查,莹雅被诊断为多发性硬化。在激素冲击治疗下,病情有所缓解,但身材像个鼓起的气球,体重从90斤增至150斤。
  高二、高三时,莹雅的病情又出现了新状况。据她描述,当时走路就像是腿脚灌满了铅,不听使唤,并伴有全身瘙痒和剧烈的灼热感,“又痒又痛,恨不得满地打滚”。
  在她的记忆里,医院、学校、家“三点一线”的生活贯穿了整个高中生活,“那时候,我连高考都要先跟医生请假”。
  好不容易走进大学校门,迎接她的不是憧憬中的无忧无虑的大学生活,而是被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。
  多年的谜团终于解开。
  几年后,就在毕业前夕,莹雅的世界像是被蒙上了阴影—右眼失明,左眼视力下降到0.02,仅能辨识15厘米以内物体的大致轮廓。
  “此前,我从没听说过这类疾病,还抱有侥幸心理,直到医生要求见父母的那一刻,我才意识到,这辈子真要禁锢在黑暗中了。”莹雅说。
  那一夜,她失声痛哭,泪水浸湿了枕巾。自己的人生,明明才刚开始,就要结束了?

不会说话的“好朋友”


  愛打篮球、爱写书法、爱交朋友、爱泡茶、更爱笑……这是朋友眼中的莹雅。
  “刚上高一的时候,他们叫我大姐,因为我年长一岁;高二时,我胖了一大圈,他们叫我‘宝宝’;到了高三,可能觉得我的性格比较直爽、坚强,他们又叫我女汉子。”回忆起那段时光,莹雅脸上满是笑容。
  面对疾病,生活还要继续,关键是要学会如何跟黑暗做朋友。
  在朋友的鼓励下,莹雅重新将书法拾了起来,“起初有些抵触,毕竟字都看不清,更别说怎样写好。直到拿起毛笔那一刻,我仿佛又找回了自信。”
  一直以来,在莹雅心里,书法是位不会说话的“好朋友”,伴随着自己成长的每一步。当毛笔落在纸上,她觉得自己沉浸在了翰墨飘香的世界。
  但是,对于左眼视力微弱的莹雅来说,练习书法谈何容易?字帖看不清,蘸墨多少难以感知,连运笔都要跟着感觉走,更别提保持字体大小、高低一致。
  练习中,只有楷书基础的莹雅,自学隶书和行书,看不清字帖她就先用手机拍下来,再把图片放大,临摹研究,推敲字体结构,努力学习掌握蘸墨的力度,磨炼“手感”。
  靠着左眼微弱的视力,从左到右,一笔一画,不断练习。
  书法如同清晨的第一缕阳光,照进黑暗的世界,让莹雅重新找到生活的方向。

接纳缺陷


  为了书法创作,莹雅一直奔波在路上。奔波自然辛苦,但她乐在其中,满怀激情,不知疲倦。
  2017年初,在朋友的帮助下,莹雅带着自己的作品来到广州海珠区黄埔古巷摆摊售卖。说起这段经历,莹雅笑着说,既体验到自力更生的艰辛,也感受到书法带来的希望,更重要的是得到了更多人的认可。
  同年教师节,莹雅创作了一幅《师德天下》的作品,拍下发在朋友圈,大学老师高亮看到后推荐她参加母校的年会。
  为此,莹雅花了一个月时间创作了28幅作品。每幅作品的背后都充满了汗水。夜深人静,她先在废纸上反复练习,然后在宣纸上正式书写,累了便歇一会儿,再接着写,直到天明。
  如今,书法不仅是莹雅的兴趣爱好,更是她的精神支柱。在她看来,最幸福的事,莫过于别人欣赏并认可自己的作品;最骄傲的事,莫过于用书法划破黑暗,照亮自己的人生。
  “假如只有一天的光明,我也会不停书写。”她说。
  谈及未来,莹雅满怀希望,“接纳身体的缺陷,就如同包容自身的缺点一样。学会适应自身的残疾也是一种适应生活的能力,因为这意味着你正在克服生活带来的种种挑战。”
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