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家长们一方面同情唐城和乐乐父子,另一方面又为自己的孩子受其影响忧心不已。大爱与小爱激烈博弈,而后者明显占上风。即便如此,谁也无法对这些父母作出所谓自私的评判,包括将兒子乐乐视为整个生命的唐城自己。
2011年11月的一天,唐城7岁的兒子唐乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一周的学习。这7天,他显得闷闷不乐,和新学校相比,他更喜欢原来的公办小学。懵懵懂懂的男孩,并未意识到自己再也回不去了。
唐乐乐,南京唯一一例粘多糖症病患。极其罕见的疾病使得他在课堂上不是“很乖”,经常打扰同学……担心自家孩子将来面临的升学就业压力,其他家长抛开最初的同情,联合要求将他转走。
接近7个小时的采访,唐城几乎声嘶力竭。他一再强调,自己只是希望能让兒子尽量体验一段完整的人生,没想到,会这样难。
连赌的机会都没有
“它比白血病还可怕,白血病还能赌,我们连赌的机会都没有!”说起粘多糖病,唐城面色变得苍白。乐乐的爷爷,一位78岁的老人拿来两个镶框的照片,“就是这个小家伙”,老人一脸怜爱地望着照片中带着博士帽的孙子。即使身患不治之症,唐家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。
两岁以前,乐乐除了说话晚一点外,和同龄人差别并不大。2006年5月22日,因为乐乐的一次意外摔倒,唐城带他到南京市兒童医院拍片检查。结果单上那刺眼的“粘多糖病”四个字,令唐城夫妇一阵眩晕。
粘多糖是构成身体结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。粘多糖病是体内缺少一种酶,使得粘多糖的代谢无法顺利进行,逐步损坏器官。这是一种极其罕见的病,症状出现后,医生多半建议放弃治疗,手术成功的可能性微乎其微,风险极高。粘多糖病患者很少能活过15岁。医生神情严肃的讲述,将这个家庭拽入了深渊。
低头向记者介绍这些时,唐城的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业,并担任包含进出口业务的重要职位。白天,唐城操一口流利的英语和国际同行交涉,掌控着公司的命脉:而晚上回到家中,面对的是自己无能为力的兒子。反差巨大的生活,让唐城的眼神失去了原有强势的神采,和人说话时,他多半都低着头看材料,很少直面对方的眼睛。
孩子是父母的缘
病情确诊后,面对哭哭啼啼的一家老小,身为退休干部的爷爷表示:“既然他来到这个世界,就需要尽我们的心去善待他!”从此,“善待”成为家人对待乐乐的原则。
作为父亲,唐城最大的希望就是他能完整地体验人生。从小到大,乐乐只要想要,唐城夫妇总是倾其所有。两人不低的工资全部用在了乐乐身上,治病、买衣服玩具……单位的同事较少人知道,平日光鲜出现在他们面前的“唐总”,至今还挤在老父亲的宿舍里。
采访中,唐城经常说,乐乐是个纯善的孩子。在这个7岁的小男孩心目中,没有邪恶和坏人,没有规则、脸色,更不懂得讨人欢喜。大人世界中的揪心、哀愁和他全然无关。
唐城也会批评乐乐:“今天你又表现不好,你又做错事了”,乐乐会说知道了,但教育到此为止。他不希望孩子短暂的生命历程中,充满太多指摘和责难,“只想他过得快乐些。这也是‘乐乐’这个名字的由来。”
在幼兒园度过3年无忧的时光之后,2010年9月,乐乐进入到家附近指定小学入读。唐城将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明,提供给了学校。如同一个正常的孩子般上学,被唐城视作乐乐生命体验中最重要的一环。
1个和28个
一年级开学,因为个子矮,乐乐被分在教室最前排。开学没多久,接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉:乐乐经常离座,在教室里小便,还脱裤子乱跑,严重影响教学秩序。为了减少乐乐小便,每天早上他不被允许喝水,但效果不佳。
由此开始,这位矮人一头的可怜小男孩,似乎越来越不受同学和老师喜欢。放学时,看见爷爷来接乐乐,天真的小学生会叽叽喳喳“告状”:“今天乐乐又挨批评了!”
唐城痛苦地解释,小便频繁是粘多糖病的直接表现,他还拉着乐乐的手给记者看,那是一双因病向内弯曲不能伸直的小手,“连提裤子的力气都没有,他不可能故意脱裤子”。
同时,唐城判断:孩子脱裤子乱跑,也许和他感到孤独有关。乐乐没有完整的表达能力,但又有情感交流方面的需求,他也许用这样的方式获取关注。然而,外人却无法像父亲唐城那样耐心深入地了解这些。慢慢地,乐乐的座位从第一排挪到最后一排。
2010年11月份开始,为了少影响别人,乐乐每天只上半天课,下午由奶奶教语文,退休的姑姑教数学。但乐乐的“捣乱”没有停止,唐家和其他家长、学校的矛盾便不可调和。
2011年10月17日,唐城被通知参加一个校方和家长参与的沟通会。会上,唐城诚恳地介绍乐乐他身患的粘多糖病——他不指望得到同情,但希望至少能赢得一些理解。
很快一个女家长打断了他:“我们不是来听这些的,我们要听怎么办?”“我家女兒成绩跌得厉害……”“你的孩子没有升学和就业压力,而我们的孩子都有,你太自私了……”“我同情你,但我不希望自己的孩子有这样的同学。”如同连珠炮般,几位女家长轮番发言。
家长会变成了批斗会,无助的唐城唯有固执地回应:“我怎么可能给你们什么承诺!”最后,校长宣布几点意见,乐乐将不准进入教室、学校将提供阅览室给他一人上课……随后,唐城几乎逃也似的离开了现场。
唐城为自己的妥协感到愤怒,这怒火更多是冲他父亲的身份而来,无力保护兒子的辛酸,连让他体验完整人生的微小愿望都无法实现,令得这个身为大型企业高管的中年男人,悲伤难抑得痛哭失声。
每个孩子都不应被辜负
特殊教育学校成了乐乐无奈的选择。然而,特校招收的学生智商都在70以下,乐乐的智商是97。负责给他做测试的南京脑科医院的医生把唐城夫妇叫到一边,劈头盖脸一顿“臭骂”:“你们干吗要给孩子戴这样一顶帽子?”站在医院的走廊上,要强的唐城强忍泪水。
在家长们称要集体“罢课”的压力之下,玄武区教育局介入此事,玄武区特殊教育学校最后“特事特办”,招收乐乐入学。
乐乐开始跟随该校三年级学生就读,除了他,班上还有4个孩子:两个自闭症兒童、两个脑瘫兒。尽管没有自尊意识和逻辑分析能力,乐乐还是觉察到了变化。以前每晚睡觉前,他都会让妈妈把第二天的课本和红领巾准备好,但到特校只上了一个星期课,他便不再吵着要上学,有一天甚至对妈妈说:“我今天不想去学校了。”
“他们说我们自私,说乐乐没有升学和就业压力,殊不知……”,唐城痛苦地停顿了一下,“殊不知他一生下来就要面临活下去的压力!”夫妇俩曾在心中无数次盘算,抬眼时才心碎地发觉,眼前这个只有7岁的小男孩,竟已走过他生命的半程时光。
在父母心中,孩子就如同天上降落的星星,给自己温暖,照亮彼此未知的旅程。每个孩子都不应被辜负。“都是为了自己的孩子”,身为父亲的唐城像了解自己一样了解那些家长。但在乐乐的未来这个问题上,他比以往任何时候都感到虚脱无力。
2011年11月的一天,唐城7岁的兒子唐乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一周的学习。这7天,他显得闷闷不乐,和新学校相比,他更喜欢原来的公办小学。懵懵懂懂的男孩,并未意识到自己再也回不去了。
唐乐乐,南京唯一一例粘多糖症病患。极其罕见的疾病使得他在课堂上不是“很乖”,经常打扰同学……担心自家孩子将来面临的升学就业压力,其他家长抛开最初的同情,联合要求将他转走。
接近7个小时的采访,唐城几乎声嘶力竭。他一再强调,自己只是希望能让兒子尽量体验一段完整的人生,没想到,会这样难。
连赌的机会都没有
“它比白血病还可怕,白血病还能赌,我们连赌的机会都没有!”说起粘多糖病,唐城面色变得苍白。乐乐的爷爷,一位78岁的老人拿来两个镶框的照片,“就是这个小家伙”,老人一脸怜爱地望着照片中带着博士帽的孙子。即使身患不治之症,唐家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。
两岁以前,乐乐除了说话晚一点外,和同龄人差别并不大。2006年5月22日,因为乐乐的一次意外摔倒,唐城带他到南京市兒童医院拍片检查。结果单上那刺眼的“粘多糖病”四个字,令唐城夫妇一阵眩晕。
粘多糖是构成身体结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。粘多糖病是体内缺少一种酶,使得粘多糖的代谢无法顺利进行,逐步损坏器官。这是一种极其罕见的病,症状出现后,医生多半建议放弃治疗,手术成功的可能性微乎其微,风险极高。粘多糖病患者很少能活过15岁。医生神情严肃的讲述,将这个家庭拽入了深渊。
低头向记者介绍这些时,唐城的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业,并担任包含进出口业务的重要职位。白天,唐城操一口流利的英语和国际同行交涉,掌控着公司的命脉:而晚上回到家中,面对的是自己无能为力的兒子。反差巨大的生活,让唐城的眼神失去了原有强势的神采,和人说话时,他多半都低着头看材料,很少直面对方的眼睛。
孩子是父母的缘
病情确诊后,面对哭哭啼啼的一家老小,身为退休干部的爷爷表示:“既然他来到这个世界,就需要尽我们的心去善待他!”从此,“善待”成为家人对待乐乐的原则。
作为父亲,唐城最大的希望就是他能完整地体验人生。从小到大,乐乐只要想要,唐城夫妇总是倾其所有。两人不低的工资全部用在了乐乐身上,治病、买衣服玩具……单位的同事较少人知道,平日光鲜出现在他们面前的“唐总”,至今还挤在老父亲的宿舍里。
采访中,唐城经常说,乐乐是个纯善的孩子。在这个7岁的小男孩心目中,没有邪恶和坏人,没有规则、脸色,更不懂得讨人欢喜。大人世界中的揪心、哀愁和他全然无关。
唐城也会批评乐乐:“今天你又表现不好,你又做错事了”,乐乐会说知道了,但教育到此为止。他不希望孩子短暂的生命历程中,充满太多指摘和责难,“只想他过得快乐些。这也是‘乐乐’这个名字的由来。”
在幼兒园度过3年无忧的时光之后,2010年9月,乐乐进入到家附近指定小学入读。唐城将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明,提供给了学校。如同一个正常的孩子般上学,被唐城视作乐乐生命体验中最重要的一环。
1个和28个
一年级开学,因为个子矮,乐乐被分在教室最前排。开学没多久,接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉:乐乐经常离座,在教室里小便,还脱裤子乱跑,严重影响教学秩序。为了减少乐乐小便,每天早上他不被允许喝水,但效果不佳。
由此开始,这位矮人一头的可怜小男孩,似乎越来越不受同学和老师喜欢。放学时,看见爷爷来接乐乐,天真的小学生会叽叽喳喳“告状”:“今天乐乐又挨批评了!”
唐城痛苦地解释,小便频繁是粘多糖病的直接表现,他还拉着乐乐的手给记者看,那是一双因病向内弯曲不能伸直的小手,“连提裤子的力气都没有,他不可能故意脱裤子”。
同时,唐城判断:孩子脱裤子乱跑,也许和他感到孤独有关。乐乐没有完整的表达能力,但又有情感交流方面的需求,他也许用这样的方式获取关注。然而,外人却无法像父亲唐城那样耐心深入地了解这些。慢慢地,乐乐的座位从第一排挪到最后一排。
2010年11月份开始,为了少影响别人,乐乐每天只上半天课,下午由奶奶教语文,退休的姑姑教数学。但乐乐的“捣乱”没有停止,唐家和其他家长、学校的矛盾便不可调和。
2011年10月17日,唐城被通知参加一个校方和家长参与的沟通会。会上,唐城诚恳地介绍乐乐他身患的粘多糖病——他不指望得到同情,但希望至少能赢得一些理解。
很快一个女家长打断了他:“我们不是来听这些的,我们要听怎么办?”“我家女兒成绩跌得厉害……”“你的孩子没有升学和就业压力,而我们的孩子都有,你太自私了……”“我同情你,但我不希望自己的孩子有这样的同学。”如同连珠炮般,几位女家长轮番发言。
家长会变成了批斗会,无助的唐城唯有固执地回应:“我怎么可能给你们什么承诺!”最后,校长宣布几点意见,乐乐将不准进入教室、学校将提供阅览室给他一人上课……随后,唐城几乎逃也似的离开了现场。
唐城为自己的妥协感到愤怒,这怒火更多是冲他父亲的身份而来,无力保护兒子的辛酸,连让他体验完整人生的微小愿望都无法实现,令得这个身为大型企业高管的中年男人,悲伤难抑得痛哭失声。
每个孩子都不应被辜负
特殊教育学校成了乐乐无奈的选择。然而,特校招收的学生智商都在70以下,乐乐的智商是97。负责给他做测试的南京脑科医院的医生把唐城夫妇叫到一边,劈头盖脸一顿“臭骂”:“你们干吗要给孩子戴这样一顶帽子?”站在医院的走廊上,要强的唐城强忍泪水。
在家长们称要集体“罢课”的压力之下,玄武区教育局介入此事,玄武区特殊教育学校最后“特事特办”,招收乐乐入学。
乐乐开始跟随该校三年级学生就读,除了他,班上还有4个孩子:两个自闭症兒童、两个脑瘫兒。尽管没有自尊意识和逻辑分析能力,乐乐还是觉察到了变化。以前每晚睡觉前,他都会让妈妈把第二天的课本和红领巾准备好,但到特校只上了一个星期课,他便不再吵着要上学,有一天甚至对妈妈说:“我今天不想去学校了。”
“他们说我们自私,说乐乐没有升学和就业压力,殊不知……”,唐城痛苦地停顿了一下,“殊不知他一生下来就要面临活下去的压力!”夫妇俩曾在心中无数次盘算,抬眼时才心碎地发觉,眼前这个只有7岁的小男孩,竟已走过他生命的半程时光。
在父母心中,孩子就如同天上降落的星星,给自己温暖,照亮彼此未知的旅程。每个孩子都不应被辜负。“都是为了自己的孩子”,身为父亲的唐城像了解自己一样了解那些家长。但在乐乐的未来这个问题上,他比以往任何时候都感到虚脱无力。