【摘 要】
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<正>"这些罕见病,可以提高我们对医学的认识,帮助我们发现潜在的新型治疗方法。"英国专门关注罕见病的公益组织Findacure创办人尼克·西罗在接受采访时如是说,而这也是他创办
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<正>"这些罕见病,可以提高我们对医学的认识,帮助我们发现潜在的新型治疗方法。"英国专门关注罕见病的公益组织Findacure创办人尼克·西罗在接受采访时如是说,而这也是他创办这个公益组织的初衷和目的。13年前,西罗的第一个孩子朱利安被发现患上黑尿症(Alkaptonuria,缩写为AKU),一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,西罗便开始研究这些罕见病,并成立公益组织Findacure,一方面联合其他罕见病公益组织和医学专家,对各种罕见病进行研究,另一方面组织"罕见病"患者家属会,让大家一起互帮互助。
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