有爱,不孤独

来源 :健康之家 | 被引量 : 0次 | 上传用户:huangfei1117
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  从1943年《美国临床医学家》首次对孤独症进行了报道
  至今整整70年
  孤独症群体是一个很容易被误解的群体
  尽管医学界还没有治愈孤独症的办法
  但早发现、早干预
  依然可以正向改变孩子的命运
  换一个角度去欣赏
  你还可以发现他们身上有各种可爱的优点
  一个孤独症的孩子身后
  不应再是一个绝望的家庭
  随着科学与社会的进步
  以及社会认知度、关注度的提高
  让我们一起营造一个和谐有爱的多元社会
  可以让更多孤独症患者活得不再“孤独”
  “孤独”的真相
  如果家里有个孤独症儿童,自学能力强的家长们一般会很快成为这方面的半个专家。但是如果是朋友或不相干的人的孩子呢?以下简单的科普介绍,有助于帮你了解这些星星的孩子。
  1.孤独症是一个“谱系”障碍
  孤独症患者的病症程度有轻有重。有些患者可能很聪明,说话滔滔不绝;而另一些患者可能心智迟钝,有些可能无语言。人们将这种不同患者之间差异很大的障碍称为“谱系”障碍。随着研究的深入,目前学者们已总结出12个诊断性行为特征和非诊断性行为特征。
  2.交流是最大的障碍
  孤独症谱系障碍,一般起病于3岁以内,患者最显著的共同特征是与他人交流困难(比如不能维持眼神交流、不能维持谈话,或者不能从他人的角度看问题等等。)主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
  3.孤独症患者各不相同
  如果你看过《雨人》或《海洋天堂》,你可能认为你知道孤独症患者“看上去”是什么样子。实际上,你只是见到了“一个”孤独症患者,而每个孤独症患者情况都各自不同,有人存在消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,有人表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别恐惧或喜好;有人有便秘、尿频或小便失控、消化不良和营养偏差、皮肤易生湿疹、易感冒、睡眠障碍等问题;还有人多动、注意力分散、爱发脾气、攻击、自伤等。
  4.阿斯伯格综合征VS高功能型孤独症
  阿斯伯格综合征(AS)被认为是孤独症谱系的一部分。阿斯伯格综合征与高功能孤独症唯一的区别是:阿斯伯格综合征患者语言正常发育,高功能孤独症患者则有语言发育迟缓的问题。阿斯伯格综合征患者一般非常聪明,并且语言能力很好,但是存在非常显著的社交能力低下。
  5.至今未解的成因
  到目前为止,其病因尚不明确,多数学者认为,孤独症很可能存在着根本的遗传原因或遗传缺陷,并有许多不同的遗传机制和遗传基因,而不是由一个或少数几个主要基因和环境因素引起的。可能的因素有:遗传学因素、免疫因素、生化因素、孕产期因素等,造成了特定脑结构或脑功能的损伤所致。至于损伤的具体部位、机制如何,仍待进一步研究。
  6.疗法很多,但是无法“根治”
  孤独症的诊断通常是伴随终身的。到目前为止,医学界还没有治愈孤独症的办法。即使孤独症患者学会了一些技能,他们仍然有孤独症,也就是说,他们的想法和感知仍然与众不同。目前有各种各样针对孤独症儿童的疗法。这些疗法可能是生物医学的,感官的,行为的,发育的,或者是基于艺术的方式。有的疗法对某些孩子有效,而对另一些孩子就无效,这完全取决于孩子的具体情况。
  7.认识他们的强项和能力
  孤独症患者看上去仿佛一无是处,但是几乎所有的孤独症患者都有不少优点。孤独症患者是一些最直率、最少评判他人、最专心致志的人,他们还是某些职业的理想人选。
  8.孤独症孩子与正常孩子有什么不同?
  患有孤独症的儿童由于大脑出现了问题,他们的思维和行动都会与正常孩子有所不同,因此他们可能不善于交流、缺乏学习能力、难以融入小朋友的玩耍圈子。但是,他们也与普通的孩子有着相似的地方,他们在很多方面有着自己的特殊才能,也同样有着来自家庭的温暖和关爱,他们可能与你一样有着共同的爱好,比如游泳、看视频或者骑马……我们所说的话以及我们的面部表情含义,对孤独症的儿童来说确实难以理解,但是,这并不意味着你就应该放弃和他们的交流。有时候,给他们一张图片或者一个实物,都有助于他们理解你的意思。例如,如果你在谈论棒球的时候指着棒球卡片的话, 他就会明白你的意思。一些孤独症儿童看问题、听声音、感受事物的方式还是与普通孩子有很大的不同,例如,下课铃声或游行队伍的喧闹声都有可能伤害到他们的听力。而另一方面,那些让我们担心的事情,比如蜜蜂叮蜇,却并不会给他们带去伤害。
  9.孤独症家庭需要全社会的帮助和支持
  对父母来说,孩子即使是“高功能”孤独症也是一个很大的挑战。如果是“低功能”孤独症,则有可能使整个家庭陷入危机。这些家庭可能正在承受着巨大的压力,他们需要朋友、亲戚以及相关服务提供者乃至整个社会不带评判眼光的所有可能的协助,哪怕是在公共场合制造宽容、理解、有爱的氛围,也是一种对孤独症家庭的支持,而并非不问青红皂白的批评或猎奇围观。
  10.孤独症儿童可能会有以下异常表现:
  不善言语,经常发出奇怪的声音,甚至默默不语;
  拍手、旋转或者大笑;
  行为异常;
  有时会很活跃,有时会很沉默,喜欢独来独往;
  不会直视其他人;
  反复做或者说同一件事。
  11.孤独症儿童是否会感到沮丧?
  与所有人一样,孤独症儿童也会沮丧,也会发脾气,只是通常很少告诉我们缘由。他们主要是通过行动而不是语言来表达自己的感受。当他们难过、疑惑或者厌烦的时候,可能会制造出各种噪音或在原地打转;当他们激动或者高兴的时候,他们就会拍手、蹦蹦跳跳,或者跑圈。许多孤独症儿童在周边环境或者原定计划出现改变的时候会变得难过,因为他们对新的事物有抵触或者恐惧感。他们可能会大哭、捂着耳朵,或者乱跑。由于孤独症儿童难以理解或者处理身边的事物,他们很难控制自己的行为。   12.怎样和孤独症孩子一起上学?
  如今,越来越多的孤独症儿童去普通的学校上学,并与同学、朋友、邻居参加各种各样的课外活动。你可能在自己的班级见过专门为孤独症儿童安排的活动节目。他/她可能有自己专门的座位,或者使用图片与你和老师沟通交流。有一些孩子甚至带有可以“说话”的电脑。友好的同学对于孤独症儿童来说是最大的帮助。
  13.如何才能成为孤独症患者的朋友?
  当你成为了孤独症患者的朋友时,你们可以从双方身上学到很多东西。下面是一些有助于你成为孤独症患者朋友的方法:
  接受他们的不同
  为他们排忧解难
  与他们交谈要用简单明了的语句
  用图片或者把自己的意思写下来,以便于他们理解
  参加他们认为有趣的活动
  对他们要耐心,理解他们并不意味着让你自己厌烦
  邀请他们与你一同玩耍
  无论何时尽可能挨着他们坐,以便在他们需要你的时候给予帮助
  通过讲述他们的故事帮助其他儿童了解孤独症
  如果您的孩子在两岁左右行为与普通孩子差异较大,如语言迟缓、不能与人直视、对物比对人更有兴趣……请扫描二维码后登陆网页为孩子进行孤独症自检。请记住,早发现、早诊断,能为孩子赢来更多宝贵的治疗时间。
  …我们所说的话以及我们的面部表情含义,对孤独症的儿童来说确实难以理解,但是,这并不意味着你就应该放弃和他们的交流。有时候,给他们一张图片或者一个实物,都有助于他们理解你的意思。例如,如果你在谈论棒球的时候指着棒球卡片的话, 他就会明白你的意思。一些孤独症儿童看问题、听声音、感受事物的方式还是与普通孩子有很大的不同,例如,下课铃声或游行队伍的喧闹声都有可能伤害到他们的听力。而另一方面,那些让我们担心的事情,比如蜜蜂叮蜇,却并不会给他们带去伤害。
  9.孤独症儿童可能会有以下异常表现:
  不善言语,经常发出奇怪的声音,甚至默默不语;
  拍手、旋转或者大笑;
  行为异常;
  有时会很活跃,有时会很沉默,喜欢独来独往;
  不会直视其他人;
  反复做或者说同一件事。
  10.怎样和孤独症孩子一起上学?
  如今,越来越多的孤独症儿童去普通的学校上学,并与同学、朋友、邻居参加各种各样的课外活动。你可能在自己的班级见过专门为孤独症儿童安排的活动节目。他/她可能有自己专门的座位,或者使用图片与你和老师沟通交流。有一些孩子甚至带有可以“说话”的电脑。友好的同学对于孤独症儿童来说是最大的帮助。
  11.如何才能成为孤独症患者的朋友?
  当你成为了孤独症患者的朋友时,你们可以从双方身上学到很多东西。下面是一些有助于你成为孤独症患者朋友的方法:
  接受他们的不同
  为他们排忧解难
  与他们交谈要用简单明了的语句
  用图片或者把自己的意思写下来,以便于他们理解
  参加他们认为有趣的活动
  对他们要耐心,理解他们并不意味着让你自己厌烦
  邀请他们与你一同玩耍
  无论何时尽可能挨着他们坐,以便在他们需要你的时候给予帮助
  通过讲述他们的故事帮助其他儿童了解孤独症
  孤独症早期干预方式名词解释
  ABA 应用行为分析法(Applied Behavior Analyses)。 1962年,美国的洛瓦斯(Lovaas)教授开始使用ABA对孤独症儿童进行早期训练。研究证明,采用ABA方法进行早期干预训练,可有效地改善患儿症状,提高其社会能力,为其学习能力和智力潜力的良性发展奠定基础。尽管ABA也受到争议,但至今仍被大多数孤独症专业人员包括家长认可。
  TEACCH 美国史考布勒教授等人自1966年起发展出“孤独症及有相关沟通障碍儿童的治疗与教育计划”(TEACCH )。该计划是通过家长的参与和社区的配合,把结构化学习由课题扩展到家庭及社会。为了给孤独症儿童制定TEACCH的个别化教育计划,患儿必须先接受测验与评估。这种结构化教学的设计是利用儿童的优势,弥补其本身欠缺之处。
  DIR “地板时光”疗法 (DIR ),是一种系统的、以发展为取向、以家庭环境和人际互动为主的孤独症干预和治疗模式。创始人是著名的儿童精神病学家士丹利·格林斯潘。“归纳其要点,就是在家庭环境中,父母和儿童通过共同参与的创造性活动,以儿童独特的知觉和兴趣作为引导,促进儿童情感体验的形成,提高儿童象征性的表达能力,促进儿童人际关系和智慧的发展。
  RDI 人际关系发展干预疗法(RDI)是近年来由美国临床心理学家Steven Gutstein博士针对孤独症儿童的核心缺陷提出的训练方法。该方法着眼于孤独症儿童人际交往和适应能力的发展,强调父母的“引导式参与”,在评估儿童当前发展水平的基础上,采用系统的方法,循序渐进地触发孤独症儿童产生运用社会性技能的动机,进而使其学到的技能在不同的情境中迁移,最终让患儿发展出与他人分享经验、享受交往乐趣及建立长久友谊关系的能力。
其他文献
『一路走来,我们家的星儿与我们的感情正一点一点变得深厚,交流也越来越多、越来越好,尽管他还有许多能力需要提高,他的前路还很漫长崎岖,布满浓雾。这,并不是奇迹,只要家长与社会够努力,他们就一定能行。』——何泽凌 互联网从业人员  1年2个月——因误诊而浪费的黄金时间  星儿2岁6个月时,语言好,但跟小朋友玩不起来,总觉得哪有点不对劲;幼儿园老师也觉得他有点特别,于是去首都儿研所,检查了一番后医生告诉
期刊
“在诊断孤独症时,除了要依据标准和量表,医生自身的经验也十分重要。如果一个医生见过的孤独症儿童越多,那么他越有可能发现一些看似正常的孤独症儿童。”——贾美香 北医六院儿科 主任医师、教授 北京市孤独症儿童康复协会副会长 中国残疾人联合会孤独症委员会副主任  不要忽略一些小细节  大多数孤独症儿童的父母都是在孩子2岁左右开始怀疑的,这个阶段的孩子通常都因为语言功能的发展而喜欢与人交流,孤独症儿童却没
期刊
“宋园长常跟我们说,每个孩子都会有掌声响起的时刻。这也促使我们充分去挖掘孩子的亮点和特长,经常提供这样的机会给他们。这样能够营造一个平等的氛围,让大家能够开心接纳这些孤独症孩子,也让他们能尽快融入到环境中去。”——李岩 北京惠智幼儿园班主任  给孤独症孩子提供一个正常的成长环境  我们是从2006年底开始开展融合教育的。开始做融合是悄悄进行的,对正常孩子的家长隐瞒了有孤独症孩子进入班级的情况,因为
期刊
“不像其他早期干预机构,要么学前机构只做学前的,学龄机构只做学龄的,大龄机构只做大龄的,我们关注的是生命全程。”——温洪 中国精神残疾人及亲友协会副主席 中国精协孤独症委员会主任委员 康纳洲孤独症家庭支援中心发起人  生命全程都需要支持  和我一样,“康纳洲孤独症家庭支援中心”的所有发起人都是一些孤独症孩子的家长。最初考虑建立这个机构,是因为我们这些家长面临着一个非常实际的问题:患孤独症的孩子年龄
期刊
『我们要赞成的是,家长有很大权利选择让孩子权益最大化、选择对孩子最有利的环境,而这也是学校没有权利拒绝的。』——杨希洁 中国教育科学研究院 副研究员 研究领域:特殊儿童早期评估与干预、融合教育学校教育质量评估  没有残疾人的社会是残疾的  我现在主要的课题是进行随班就读方面的研究。孤独症或其他残疾孩子进入普通学校后,老师们该怎样教这样的孩子,如何在学科、行为规范、环境、教学上进行调整……以前这样的
期刊
随着“三聚氰胺奶”“抗生素超标鸡”“塑化剂酒”等丑闻频频爆出,一部分消费者意识到,以“高产出、低成本”为目标的现代食品体系存在着问题,尽管它以大规模的生产、方便的物流、低廉的价格解决了现代人的大部分食品需求。而有机农夫市集的诞生,正是迎合了这部分消费者的需求。  消费者自建的食品链  在现代食品供应体系中,过长的供应链上的每个环节都存在信息不对称的情况,企业管理者和政府监管部门都蕴含着道德风险,任
期刊
费尔南德·布罗代尔(Fernand Braudel)曾这样描述过农夫市集的动人之处:“它的简朴无法超越。货品来自附近村庄从而保持了自然新鲜;谁不懂买卖的诀窍,到市集上一学就会。与其柜子里有钱,不如市集上有朋友。”  今天,这样一些新鲜而充满了人情味的市集(@北京有机农夫市集、@上海农好农夫市集),也开始活跃在了我们身边。与“高产出、低成本”的现代食品工业截然不同,高成本、低产出、本地化生产、本地化
期刊
学国际新闻出身的常天乐曾是一家NGO组织“农业与贸易政策研究所”的研究员,自2010年9月,与日本艺术家植村绘美和美国农业社会学者梅若琳在北京发起了有机农夫市集活动后,就一发不可收拾。如今,市集已经举办100多届,参加的农户和商户有30多家,赶集人数从最初的100多人到2000多人。用天乐自己的话来说,北京有机农夫市集就是组织一些小农户到城里来卖菜卖吃的。她说,“我们的市集既没有固定的时间,也没有
期刊
“孤独症患儿有自己的独特想法,和他们交流需要一套专门的方法。这就好像我们常人使用的是微软系统,而孤独症患者使用的是苹果系统,治疗者的任务就是要找到系统间的转换器。”——陈鸿伟 北京人幼教育中心主任 毕业于台湾中正大学心理学系  治疗者的任务  去年,美国的研究发现,每88个人中就有一个孤独症患者,和之前的150∶1有了明显增长。那是不是孤独症患者人数增加了?并非如此,这是因为医学、教育学愈来愈发达
期刊
王申福是学畜牧专业出身、从中国农业大学走出来的大学生,后来又回到中国农业大学做饲料研发与销售。从2005年起,他开始了生态蛋鸡养殖,并创办了乐活农庄。前后总共投入了大约100万元,建成了3个农场,总共可以养殖10000只蛋鸡,由于乐活农庄实行轮牧制度,实际饲养量一直徘徊在3000?5000只之间。王申福是农大畜牧专业毕业,技术上的门槛对他来说并不高。但在市场销售方面,他却一直找不到可行的出路。这八
期刊