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【摘要】目的探讨持续护理干预对重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为的影响。方法2016年8月～2017年12月，采用自行设计的认知、信念、行为问卷调查表，对102例重型-β地贫患儿家属进行调查，并给予持续护理干预，对比干预前、干预6个月后、干预12个月后家属的认知、信念、行为情况。结果干预后认知、信念、行为得分均高于干预前（F值分别为269.47、53.94、262.87，均P<0.001），得分的高低为：干预12个月后>干预6个月后>干预前（P<0.01）。结论持续护理干预可提高重型β-地中海贫血患儿家属的认知、信念、行为。
【关键词】β-地中海贫血;家属;认知;信念;行为;干预效果
中图分类号：R556.6+10.47文献标志码：ADOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.01.004
地中海贫血（Thalassemia）简称地贫，为广西最常见的遗传性血液疾病[1]。是由于珠蛋白基因缺陷引起珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致遗传性溶血性贫血[2]。到目前为止，该病尚未有特殊治疗方法。造血干细胞移植（HSCT）已成为治疗造血系统、遗传及代谢性疾病的重要方法之一[3]。近20年来通过造血干细胞移植治疗重型β-地贫取得良好的效果，但由于受到医疗技术水平、家属对该治疗方法的认知不足等诸多因素的影响，许多重型β-地贫患儿还是依靠长期输血、除铁治疗来维持生命。患儿能否按时输血和应用除铁剂，完全取决于家属对疾病的认知水平、态度和行为。我们在前期调查发现，重型-β地贫患儿家属对地贫相关知识的认知水平和健康行为较低，健康信念和行为不一致[4]。针对调查结果，我们对患儿家属实施持续护理干预，效果满意，现报道如下。
1对象与方法
1.1对象
选择2016年8月～2017年12月，在我院输血的102例重型β-地贫患儿家属作为研究对象。入选条件：（1）为患儿家属，年龄18岁以上，同意参加本研究;（2）无精神病;（3）能独立完成问卷，若文化程度低，不能独立完成者，则由调查者逐项提问，被调查者回答，确认无误后再完成选项;（4）首次参与本研究。家属基本人口学特征见表1。患儿情况：男63例，女39例，年龄0.8～14（6.45±3.36）岁，输血时间0.5～13（5.43±3.43）年。
1.2调查工具
自行设计认知（cognition）、信念（belief）、行为（behavior）问卷调查表，简称CBB调查表，该调查表内容包括患儿及家属一般情况、相关知识、健康信念、健康行为等4部分。相关知识设有“知道”和“不知道”两个选项，健康信念、健康行为设有“是”和“不是”两个选项，如果选择知道，则要求家属写出或说出具体内容，如果写不出或回答错误，均视为不知道[4]。评价方法：选择“知道”和“是”分别得2分，选择“不知道”和“不是”分别得1分。
1.3调查方法
干预前、干预6个月后、干预12个月后分别发放CBB调查表，调查前由调查者向患儿家属说明目的和方法，同意后发放CBB调查表，对于文化水平低，不能独立完成者，则由调查者逐项提问，由被调查者回答。共发放102份，收回有效问卷102份。
1.4持续护理干预措施[4]
（1）政府、医院领导重视，邀请国内外专家、爱心人士到医院开展知识讲座，介绍治疗、护理新进展;每年每人免费检测血清铁一次。（2）编写宣教手册并发放给患儿家属，人手一册，在患儿输血期间由专科护士进行一对一宣教，逐条讲解、指导。（3）不定期对医护人员进行培训，以提高医护人员对地贫相关知识的认知和宣教水平。（4）开通地贫专家咨询热线电话、微信公众号、QQ等平台，及时解答问题。（5）持续开放“地贫之家”“地贫协会”“阳光书屋”，充分发挥他们的作用。（6）每个月由医院专家、义工、地贫患儿家属组织举办“走进地贫之家，提倡无偿献血”活动一次，内容有地贫知识讲座、到街道社区宣传无偿献血知识、如何避免重型地贫儿出生知识，宣传互助献血的优点和必要性，志愿者组织地贫患儿玩游戏、绘画、讲故事等活动;知识讲座可由患儿家属主讲。（7）由百色市各界爱心人士组成红十字关爱地贫服务队，不定期组织开展关爱地贫活动，由地贫患儿进行主持、讲故事、地贫知识有奖问答、水果拼盘等。（8）学校大学生设有地贫协会，由协会负责人组织各个班级学生召开“关爱地贫、从我做起”主题班会;班主任组织学生互助献血;利用学生暑期三下乡活动，对群众开展防治地贫宣传活动。（9）开通电话预约输血，专科护士电话跟踪随访。（10）建立义工和地贫家属微信群、QQ群，义工和地贫患儿家属们可以通过微信群或QQ群交流心得、治疗情况、发放各种通知、接龙报名参加活动、爱心人士捐款等。
1.5统计学方法
将调查表编号后由两人录入Excel表格并核对，以确保数据准确无误。用SPSS 170对数据进行统计学处理，计量资料符合正态分布用（±s）表示，采用重复测量方差分析，两两比较用LSD法。检验水准：α=0.05，双侧检验。
2结果
干预前后家属对地贫相关知识认知、信念、行为比较见表2。结果显示，干预6个月和12个月后患儿家属的认知、信念、行为得分均高于干预前，得分的高低为：干预12个月后>干预6个月后>干预前，经比较差异有统计学意义（均P<0.01）。
3讨论
3.1持续护理干预在护理工作中的应用
持续护理干预是将医院护理措施延伸至出院后，对有康复需求且病情稳定患者提供的有成本效益的健康照护[5]。持续护理已广泛应用于临床，并取得良好的护理效果。对学龄期哮喘缓解患儿实施持续护理干预，有助于提高治疗依从性，改善肺功能与哮喘控制水平[6]。对酒精性肝硬化患者实施持续护理干预措施，可有效改善患者负性情绪、维持酒精戒断、积極配合治疗，改善肝功能，提高患者生活质量[7]。以上说明持续干预可以提高慢性病患者出院后的治疗依从性，提高治疗效果，从而改善患者的生活质量，该护理模式更能体现“以病人为中心”的现代护理理念。 3.2持续护理干预对重型-β地贫患儿家属认知、信念、行为的影响
重型β-地贫患儿需要定期输血来维持生命，长期输血导致体内储存铁过多而对心、肾、肝、脾等重要脏器造成严重损害。因此，当血清铁蛋白>1000 μg/L，无或较少输血的中间型β-地贫血清铁蛋白>800 μg/L时应开始除铁治疗[8]。长期抽血检查、交叉配备、输血、除铁治疗等不仅给患儿增加痛苦，而且也增加家庭经济负担和心理负担。家属对疾病认知不足将影响患儿的治疗依从性。本研究对重型β-地贫患儿家属持续不断地进行护理干预后，家属对疾病相关知识的认知、信念和行为均明显高于干预前（P<0.01）。由此说明，通过组织患儿家属参加各种讲座、关爱地贫患儿一系列活动，利用QQ群和微信群等多种方式进行宣教，不仅是家属获取相关知识、相互交流经验和体会的主要途径，而且也是家属在精神、物质、信息等多方面得到相互帮助的主要途径。政府、医院、医护人员、社会爱心人士、义工、志愿者、学生等共同参与到重型β-地贫患儿及家属持续护理当中，使家属在疾病相关知识信息、情感、技术等方面获得更大的支持，能够帮助患儿及家属树立战胜疾病的信心，自觉执行正确行为。因此，对重型β-地贫患儿家属实施持续护理干预，能提高家属对疾病相关知识的认知水平、信念和行为，使家属按时带患儿到医院输血和应用除铁治疗，提高治疗效果，延长了患儿的寿命。
参考文献
[1]马秋琼，周丽，严芝光，等.防城港市边境地区儿童地中海贫血基因类型分析[J].右江医学，2018，46（2）：147-150.
[2]李敏清，陆雪梅，简文倩，等.广西各民族地中海贫血基因型分布及产前诊断分析[J].中国妇幼保健，2016，31（3）：541-543.
[3]张春凤，蒋和玲，周贻振，等.重型地中海贫血患儿干细胞移植术后高血压的原因分析[J].护理学杂志，2018，33（13）：22-25.
[4]陆青梅，梁英，韦桂源，等.重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J].护理研究，2017，32（6）：911-913.
[5]Hadi N，Aminsharifi A，Sadeghi A，et al.Superselectivea-adrenergic blockers versus transurethral resection of the prostate：A prospective comparison of health-related quality of life outcome after treating patients with benign prostatic hyperplasia[J].Qual Life Res，2013，22（6）：1287-1293.
[6]文萍，白永旗，赵南霜，等.持续护理对学龄期支气管哮喘缓解期患儿预后的干预效果[J].解放军护理杂志，2017，34（13）：30-33.
[7]徐东方，谢多希.实施持续护理干预对酒精性肝病的疗效分析[J].护士进修杂志，2015，30（10）：949-950.
[8]罗学群.β地中海贫血铁过载的预防及治疗[J].中国实用儿科杂志，2014，29（11）：823-826.
（收稿日期：2018-12-06修回日期：2019-01-03）
（編辑：潘明志）
【关键词】β-地中海贫血;家属;认知;信念;行为;干预效果
中图分类号：R556.6+10.47文献标志码：ADOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.01.004
地中海贫血（Thalassemia）简称地贫，为广西最常见的遗传性血液疾病[1]。是由于珠蛋白基因缺陷引起珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致遗传性溶血性贫血[2]。到目前为止，该病尚未有特殊治疗方法。造血干细胞移植（HSCT）已成为治疗造血系统、遗传及代谢性疾病的重要方法之一[3]。近20年来通过造血干细胞移植治疗重型β-地贫取得良好的效果，但由于受到医疗技术水平、家属对该治疗方法的认知不足等诸多因素的影响，许多重型β-地贫患儿还是依靠长期输血、除铁治疗来维持生命。患儿能否按时输血和应用除铁剂，完全取决于家属对疾病的认知水平、态度和行为。我们在前期调查发现，重型-β地贫患儿家属对地贫相关知识的认知水平和健康行为较低，健康信念和行为不一致[4]。针对调查结果，我们对患儿家属实施持续护理干预，效果满意，现报道如下。
1对象与方法
1.1对象
选择2016年8月～2017年12月，在我院输血的102例重型β-地贫患儿家属作为研究对象。入选条件：（1）为患儿家属，年龄18岁以上，同意参加本研究;（2）无精神病;（3）能独立完成问卷，若文化程度低，不能独立完成者，则由调查者逐项提问，被调查者回答，确认无误后再完成选项;（4）首次参与本研究。家属基本人口学特征见表1。患儿情况：男63例，女39例，年龄0.8～14（6.45±3.36）岁，输血时间0.5～13（5.43±3.43）年。
1.2调查工具
自行设计认知（cognition）、信念（belief）、行为（behavior）问卷调查表，简称CBB调查表，该调查表内容包括患儿及家属一般情况、相关知识、健康信念、健康行为等4部分。相关知识设有“知道”和“不知道”两个选项，健康信念、健康行为设有“是”和“不是”两个选项，如果选择知道，则要求家属写出或说出具体内容，如果写不出或回答错误，均视为不知道[4]。评价方法：选择“知道”和“是”分别得2分，选择“不知道”和“不是”分别得1分。
1.3调查方法
干预前、干预6个月后、干预12个月后分别发放CBB调查表，调查前由调查者向患儿家属说明目的和方法，同意后发放CBB调查表，对于文化水平低，不能独立完成者，则由调查者逐项提问，由被调查者回答。共发放102份，收回有效问卷102份。
1.4持续护理干预措施[4]
（1）政府、医院领导重视，邀请国内外专家、爱心人士到医院开展知识讲座，介绍治疗、护理新进展;每年每人免费检测血清铁一次。（2）编写宣教手册并发放给患儿家属，人手一册，在患儿输血期间由专科护士进行一对一宣教，逐条讲解、指导。（3）不定期对医护人员进行培训，以提高医护人员对地贫相关知识的认知和宣教水平。（4）开通地贫专家咨询热线电话、微信公众号、QQ等平台，及时解答问题。（5）持续开放“地贫之家”“地贫协会”“阳光书屋”，充分发挥他们的作用。（6）每个月由医院专家、义工、地贫患儿家属组织举办“走进地贫之家，提倡无偿献血”活动一次，内容有地贫知识讲座、到街道社区宣传无偿献血知识、如何避免重型地贫儿出生知识，宣传互助献血的优点和必要性，志愿者组织地贫患儿玩游戏、绘画、讲故事等活动;知识讲座可由患儿家属主讲。（7）由百色市各界爱心人士组成红十字关爱地贫服务队，不定期组织开展关爱地贫活动，由地贫患儿进行主持、讲故事、地贫知识有奖问答、水果拼盘等。（8）学校大学生设有地贫协会，由协会负责人组织各个班级学生召开“关爱地贫、从我做起”主题班会;班主任组织学生互助献血;利用学生暑期三下乡活动，对群众开展防治地贫宣传活动。（9）开通电话预约输血，专科护士电话跟踪随访。（10）建立义工和地贫家属微信群、QQ群，义工和地贫患儿家属们可以通过微信群或QQ群交流心得、治疗情况、发放各种通知、接龙报名参加活动、爱心人士捐款等。
1.5统计学方法
将调查表编号后由两人录入Excel表格并核对，以确保数据准确无误。用SPSS 170对数据进行统计学处理，计量资料符合正态分布用（±s）表示，采用重复测量方差分析，两两比较用LSD法。检验水准：α=0.05，双侧检验。
2结果
干预前后家属对地贫相关知识认知、信念、行为比较见表2。结果显示，干预6个月和12个月后患儿家属的认知、信念、行为得分均高于干预前，得分的高低为：干预12个月后>干预6个月后>干预前，经比较差异有统计学意义（均P<0.01）。
3讨论
3.1持续护理干预在护理工作中的应用
持续护理干预是将医院护理措施延伸至出院后，对有康复需求且病情稳定患者提供的有成本效益的健康照护[5]。持续护理已广泛应用于临床，并取得良好的护理效果。对学龄期哮喘缓解患儿实施持续护理干预，有助于提高治疗依从性，改善肺功能与哮喘控制水平[6]。对酒精性肝硬化患者实施持续护理干预措施，可有效改善患者负性情绪、维持酒精戒断、积極配合治疗，改善肝功能，提高患者生活质量[7]。以上说明持续干预可以提高慢性病患者出院后的治疗依从性，提高治疗效果，从而改善患者的生活质量，该护理模式更能体现“以病人为中心”的现代护理理念。 3.2持续护理干预对重型-β地贫患儿家属认知、信念、行为的影响
重型β-地贫患儿需要定期输血来维持生命，长期输血导致体内储存铁过多而对心、肾、肝、脾等重要脏器造成严重损害。因此，当血清铁蛋白>1000 μg/L，无或较少输血的中间型β-地贫血清铁蛋白>800 μg/L时应开始除铁治疗[8]。长期抽血检查、交叉配备、输血、除铁治疗等不仅给患儿增加痛苦，而且也增加家庭经济负担和心理负担。家属对疾病认知不足将影响患儿的治疗依从性。本研究对重型β-地贫患儿家属持续不断地进行护理干预后，家属对疾病相关知识的认知、信念和行为均明显高于干预前（P<0.01）。由此说明，通过组织患儿家属参加各种讲座、关爱地贫患儿一系列活动，利用QQ群和微信群等多种方式进行宣教，不仅是家属获取相关知识、相互交流经验和体会的主要途径，而且也是家属在精神、物质、信息等多方面得到相互帮助的主要途径。政府、医院、医护人员、社会爱心人士、义工、志愿者、学生等共同参与到重型β-地贫患儿及家属持续护理当中，使家属在疾病相关知识信息、情感、技术等方面获得更大的支持，能够帮助患儿及家属树立战胜疾病的信心，自觉执行正确行为。因此，对重型β-地贫患儿家属实施持续护理干预，能提高家属对疾病相关知识的认知水平、信念和行为，使家属按时带患儿到医院输血和应用除铁治疗，提高治疗效果，延长了患儿的寿命。
参考文献
[1]马秋琼，周丽，严芝光，等.防城港市边境地区儿童地中海贫血基因类型分析[J].右江医学，2018，46（2）：147-150.
[2]李敏清，陆雪梅，简文倩，等.广西各民族地中海贫血基因型分布及产前诊断分析[J].中国妇幼保健，2016，31（3）：541-543.
[3]张春凤，蒋和玲，周贻振，等.重型地中海贫血患儿干细胞移植术后高血压的原因分析[J].护理学杂志，2018，33（13）：22-25.
[4]陆青梅，梁英，韦桂源，等.重型β-地中海贫血患儿家属认知、信念、行为现状调查[J].护理研究，2017，32（6）：911-913.
[5]Hadi N，Aminsharifi A，Sadeghi A，et al.Superselectivea-adrenergic blockers versus transurethral resection of the prostate：A prospective comparison of health-related quality of life outcome after treating patients with benign prostatic hyperplasia[J].Qual Life Res，2013，22（6）：1287-1293.
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（收稿日期：2018-12-06修回日期：2019-01-03）
（編辑：潘明志）